Naar zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor een effectieve behandeling lastig te vinden is. Ook is er minder kennis over zeldzame kankers waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker 17% lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm.
FORCE (Infrastructure for Rare Cancers in the Netherlands) is een project gericht op het verbeteren van de zorg, behandeling en overleving van mensen met een zeldzame kanker. Het project verzamelt patiëntgegevens, zoals echo’s en bloeduitslagen, in een centrale database om onderzoek te bevorderen en kennis te delen. Heb jij een zeldzame kanker, bijna alle vormen van gynaecologische kanker zijn zeldzaam, en wil je bijdragen aan het vergoten van kennis over zeldzame kankers? Meld je dan aan bij ikdoemeemetforce.nl en stel anoniem je medische gegevens beschikbaar voor onderzoek.
Meer informatie vind je op ikdoemeemetforce.nl of neem contact op met Manon van Splunter, NFK-belangenbehartiger zeldzame kankers (m.vansplunter@nfk.nl).