Knelpunten in de zorg voor zeldzame kankers: welke moeten het eerst worden opgelost?

Ongeveer 1 van de 5 mensen met kanker, heeft een zeldzame kanker. De kans op genezing bij een zeldzame kanker is kleiner dan bij mensen die een kanker hebben die veel voorkomt. Dat komt onder meer doordat er weinig onderzoek plaatsvindt naar zeldzame kankers. Waar moet volgens jou eerst onderzoek naar gedaan worden?

Onderzoek naar zeldzame kankers is nodig om nieuwe behandelingen te ontdekken of te ontwikkelen en om de juiste diagnose eerder te kunnen stellen. Onderzoek kan ook helpen om de uitwisseling van kennis en samenwerking tussen zorgverleners te verbeteren.

Welk onderzoek vind jij het belangrijkst?
Heb je een zeldzame kanker (gehad)? Of ben je naaste van een overleden persoon die een zeldzame kanker had? En wil je laten horen welke knelpunten in de zorg volgens jou het eerst moeten worden aangepakt? Dan willen we jou vragen om onze vragenlijst in te vullen, dat kan tot 6 december.

Onderzoeksagenda
Onderzoek wordt uitgevoerd door artsen en onderzoekers. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers gaat, als belangenbehartiger, met hen praten. Maar voordat we dat doen, willen we graag weten wat jíj vindt dat er moet worden onderzocht. De resultaten van deze vragenlijst gebruiken we daarom om een onderzoeksagenda op te stellen. Dat is een lijst met onderwerpen waarvan patiënten vinden dat die moeten worden onderzocht. Met deze onderzoeksagenda gaan we naar artsen en onderzoekers toe om zo te beïnvloeden welk onderzoek er wordt gedaan naar zeldzame kankers. De resultaten worden op zeldzamekankers.nl gepubliceerd.

Waarover gaat deze vragenlijst?
De vragenlijst start met enkele vragen over jou en je ziekte (of die van je overleden naaste). Daarna willen we voor zeven thema’s weten welke (mogelijke) knelpunten je het belangrijkste vindt om te onderzoeken. Tenslotte vragen we je aan te geven welke thema’s je het belangrijkste vindt. Wanneer het vermoeiend of lastig voor je is om de vragenlijst in te vullen kun je het invullen ook samen doen met iemand uit je omgeving. Natuurlijk worden alle antwoorden anoniem verwerkt.

Lees hier de privacyverklaring.

Bij vragen of opmerkingen kun je bellen of mailen met Kim Holtzer (telefoon: 030 – 760 61 33 of e-mail: k.holtzer@nfk.nl). Wij zijn benieuwd naar je mening!