In 2017 hebben we een aanvraag gekregen voor een steunbrief voor de KWF-financiering bij het onderzoek met betrekking tot fertiliteitspreservatie: om de zorg rondom het behoud van vruchtbaarheid voor jonge vrouwen met kanker te verbeteren. De onderzoekers hebben helaas op dat moment geen akkoord voor financiering ontvangen. Zij hebben gelukkig andere, beperkte, financiële middelen gevonden om dit traject in afgeslankte vorm alsnog uit te voeren.
Belangrijk onderdeel hierbij is de ontwikkeling van een keuzehulp voor (jonge) vrouwen met kanker over alle mogelijkheden voor behoud van vruchtbaarheid met ondersteuning van Patiënt+ (www.patientplus.info).
Betrokkenheid ervaringsdeskundigen
Olijf ontving in oktober van 2019 het verzoek of wij ervaringsdeskundigen binnen onze achterban hebben die feedback kunnen (en willen) geven bij de ontwikkeling van de keuzehulpen. We wisten maar van een paar vrouwen dat dit onderwerp een rol heeft gespeeld (we kunnen en mogen niet alles bijhouden wat onze ervaringsdeskundigen meemaken). Vanuit de werkgroep Kwaliteit van Zorg hebben we daarom met zorg een e-mail opgesteld om deze vraag breder uit te zetten. Het onderwerp kan tenslotte een gevoelige snaar raken bij onze achterban.
Waardevol aandeel vanuit onze vrouwen
In eerste instantie leek het belangrijkste werk al gedaan tijdens de testronde. Er was zelfs al een test geweest met een organisatie gespecialiseerd in het schrijven voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden. Uit de inbreng van onze vier ervaringsdeskundigen bleek dat er nog heel wat verbetering mogelijk was. We hebben daardoor een waardevol aandeel kunnen leveren aan de beoordeling van de keuzehulpen fertiliteitspreservatie voor de gynaecologische kankers.
Bianca Valkenburgh zegt hierover:
“Via Olijf ben ik in contact gebracht met onderzoeker Michelle van den Berg om mijn feedback te mogen geven over de keuzehulp. Ik heb samen met haar de keuzehulp uitvoerig geëvalueerd en mijn eigen ervaring gedeeld in een één op één gesprek. Het gesprek was erg prettig en leerzaam. Het was goed om te zien hoeveel aandacht en tijd er is besteed om de keuzehulp zo uitgebreid en begrijpelijk mogelijk te maken.
De keuzehulp geeft onder andere veel informatie over het (eventueel) behoud van fertiliteit en de invloed die de behandeling hierop heeft. De informatie over de eventuele risico’s én gevolgen van de behandelingen is zeer uitgebreid. Naar mijn mening kan dit vrouwen zeker helpen indien zij ooit voor deze moeilijke en emotionele keuze komen te staan. Het is nuttig om met de keuzehulp alles rustig na te kunnen lezen, nadat je de opties met je arts besproken hebt. Het geeft meer inzicht en overzicht in de keuzes die je hebt!”
Josée Diepstraten vult hierop aan:
“Het mooie van het traject was dat de afstemming met Michelle soepel ging. Ik kon het erg waarderen dat er een terugkoppeling is gekomen over wat er al dan niet met mijn feedback is gedaan. Ik heb daarmee het gevoel gekregen dat mijn inbreng echt van belang is.
Ik heb bij dit project ook zelf kennis opgedaan, die ik weer goed kan gebruiken bij andere projecten voor Olijf. Het traject was daardoor voor beide partijen leerzaam.
De keuzehulpen zitten constructief in elkaar en gaan zeker voorzien in een behoefte van patiënten en hun naasten. Zodra de keuzehulpen openbaar gemaakt mogen worden, zal ik de keuzehulpen (waar het kan) dan ook onder de aandacht brengen. Het is namelijk belangrijk dat de keuzehulpen de doelgroep zo goed mogelijk gaan bereiken.”
Beschikbaarheid keuzehulpen
De keuzehulpen zijn ontwikkeld voor alle kankersoorten die bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd voorkomen. Bij de gynaecologische kankers is een specifieke keuzehulp ontwikkeld voor eierstok-, baarmoeder- en baarmoederhalskanker. We vinden het spannend of de implementatie van de keuzehulpen goed gaat verlopen, zodat zorgaanbieders de keuzehulpen ook daadwerkelijk in de praktijk gaan gebruiken. Er wordt in elk geval veel zorg aan besteed en de verwachting is dan ook dat de keuzehulpen eind 2021 beschikbaar zullen zijn voor alle gebruikers. Zodra ze klaar zijn, brengt Olijf deze keuzehulpen in ieder geval onder de aandacht van de vrouwen die ermee geholpen kunnen zijn.