Nieuwe projecten in de startblokken

Als een onderzoek is goedgekeurd, loopt het een aantal jaar. De afgelopen tijd hebben we in een aantal projecten met 1-3 vrijwilligers meegedraaid en ervaring opgedaan. We zoeken nu meer vrijwilligers die zich vanuit / begeleid door Olijf als ervaringsdeskundige zouden willen inzetten tijdens de looptijd van de studie.

Bijvoorbeeld wanneer patiëntinformatie gemaakt wordt, bij (tussentijdse) evaluaties en op andere manieren als klankbord. Het gaat onder andere om de onderstaande projecten:

• Seksualiteit bij Kanker, LUMC – vervolg van een eerdere studie uit 2015, waar Olijf bij betrokken was: Onderzoek naar een betere begeleiding door special opgeleide verpleegkundigen, in 20 ziekenhuizen. Olijf wil graag weten hoe het gaat én zodra het kan vanuit de studie, het ontwikkelde informatie materiaal breed beschikbaar maken voor lotgenotes. Daarnaast hebben we in 2017 zelf meegedaan aan het traject van NFK over seksualiteit. De antwoorden die onze achterban daarbij gaf, zouden we graag leggen naast het informatie materiaal: komt alles wat bij de enquête is meegegeven ook terug?
• Onderzoek naar het preventief verwijderen van eierstokken bij darmkanker om het risico op het ontstaan van eierstokkanker tegen te gaan. Van sommige soorten darmkanker is bekend dat er een verhoogd risico is op het krijgen van eierstokkanker. Voor Olijf is dit onderzoek een beetje in de zijlijn, al herkennen we alle dillema’s natuurlijk wel. Maar wij hebben geen ervaringsdeskundigen die met dit type eierstokkanker. Samen met Lynch hebben we de aanvraag gesteund. Vanuit de onderzoekers ligt er een vraag of we betrokken willen blijven.
• De bij het vorige onderwerp genoemde projecten:
  • Voor de HIPEC zijn al een paar vrijwilligers actief. Er was al eerder een studie bij een groep vrouwen met een specifieke vorm en stadium eierstokkanker. Nu wordt bekeken of de behandeling aan de verzekerde zorg toegevoegd kan worden, dus niet meer experimenteel. Deze nieuwe studie is een vervolg voor een nieuwe groep patiënten. Wat in de ene situatie werkt, werkt in de andere niet. Dus dat moet dan onderzocht worden.
  • Voor de andere studies hebben al wel vrijwilligers meegelezen. De vraag is wie ook bij het vervolg betrokken wil en kan zijn.
• NFK – informatie voor mensen met een lage gezondheidsvaardigheid (oa. laag geletterden en andere herkomst). In dit project is gekozen voor het onderwerp ‘Stoma’. De Stoma vereniging leidt het project. Omdat stoma’s ook bij onze kankers voorkomen is de vraag of we voor onze lotgenoten iets kunnen betekenen.

Deze projecten lopen bijna allemaal meerdere jaren, waarbij de vraag aan patiëntvertegenwoordigers wisselt. Soms is het een hele tijd stil, dan is wat meer inzet nodig. Per project bekijken we wat we kunnen doen. Nu we de aanvraag procedure gestroomlijnd hebben, wordt dit de eerst volgende stap om verder te ontwikkelen. Ook hiervoor geldt: Zijn er vragen of suggesties, dan horen we dat graag.