Lees verder
Vrijwilligers Michaela, Eva en Wendy hebben op 13 mei met een stand op het SPACE4AYA congres gestaan. Michaela vertelt hieronder haar ervaring.
Namens Olijf had ik vorige week samen met twee andere vrijwilligers het genoegen aanwezig te zijn bij het SPACE4AYA congres. Een dag waarop zorgprofessionals, onderzoekers, ervaringsdeskundigen en organisaties samenkwamen rondom één belangrijk thema: hoe maken we zorg voor jongvolwassenen met kanker menselijker, passender en completer?
Vanaf de eerste gesprekken op de informatiemarkt tot aan de lezingen en ontmoetingen tussendoor, voelde je hoeveel kennis, betrokkenheid en beweging er binnen de AYA-zorg leeft. Er was aandacht voor thema’s die vaak moeilijk bespreekbaar blijven, maar zó bepalend zijn voor kwaliteit van leven: fertiliteit, werk, intimiteit, zwangerschap, mentale gezondheid, late gevolgen, relaties en de impact op naasten.
Een lezing die me bijzonder raakte was “Moeilijke thema’s op tafel: vanuit het AYA ervaringsdeskundige perspectief” van Elma Camo en Marloes Burema. Twee krachtige vrouwen die spraken over leven met een ongeneeslijke prognose, en hoe niet beter worden, niet betekent dat je niet alsnog béter kunt worden in kwaliteit van leven.
Er werd gesproken over gesprekken met je gezin, over seksualiteit en intimiteit, over kwetsbaarheid, betekenis geven aan wat je overkomt en het terugpakken van regie. Maar ook over herstelgericht denken: herstel niet alleen zien als genezing, maar als het hervinden van balans, verbondenheid en empowerment.
Wat me vooral bijbleef, was het belang van oordeelloos luisteren en je ook als zorgprofessional juist kwetsbaar durven opstellen. Leren weten door soms juist níét te weten. De vragen durven stellen die misschien ongemakkelijk voelen, maar wel ruimte maken voor open, eerlijke en betekenisvolle gesprekken.
Durven aanwezig zijn zonder direct alles te willen oplossen. Juist daar ontstaat ruimte voor echte gesprekken tussen AYA’s en zorgprofessionals, gesprekken waarin de mens achter de patiënt centraal staat.
En misschien is dat precies waarom congressen zoals SPACE4AYA zo belangrijk zijn. Omdat ze ruimte maken voor verhalen, voor ontmoeting en voor zorg die niet alleen draait om medische uitkomsten, maar ook om het leven daaromheen.
Door: Michaela
