Van 22 tot 24 oktober organiseerde ENGAGe (European Network of Gynaecological cancer Advocacy Groups) haar jaarlijkse congres. Deze keer in Praag. Vanwege de Covid-pandemie was het al enige tijd geleden dat er een fysieke ontmoeting was geweest. Dit congres van Europese gynaecologische kankerpatiëntenorganisaties loopt parallel met het congres van ESGO, waar de medici en onderzoekers – de professionals – jaarlijks hun kennis delen en up-to-date houden.
Het thema van ENGAGe was dit jaar de communicatie tussen patiënt en zorgprofessional. Het werd een mooie leidraad in de programmering, waarbij Olijf haar steentje heeft bijgedragen.
Zo liet Kim Hulscher weten wat de gevolgen van een behandeling voor baarmoederhalskanker voor haar en voor veel andere vrouwen betekende en welke impact dit heeft op haar leven en dat van andere vrouwen. In hetzelfde item vertelde radioloog Carien Creutzberg hoe zij haar patiënten informeert. Zo werd duidelijk dat hier nog verbetering mogelijk was, ondanks de beste bedoelingen.
Video PAS 2021: What happens with the body after cc cancer presented by Kim Hulscher
Vrijwilliger Ien Franssen was eveneens aanwezig als lid van de Clinical Trials Group die ENGAGe heeft opgezet. Deze internationale groep werd door ENGAGe intern opgeleid om als patiënt in staat te zijn de opzet en betekenis van een clinical trial (klinische studie) te begrijpen en er zodoende over te kunnen meepraten. Ook Kim Hulscher maakt deel uit van deze groep.
Verder was Olijf één van de geselecteerden om een poster te mogen presenteren. Er is voor gekozen om in het kader van de patiënt/zorgprofessional communicatie, onze bijdrage aan de praatkaarten voor het voetlicht te brengen.
De praatkaarten dienden als basis voor een prachtige poster, ontworpen door onze vrijwilliger Karen Shaw. Vrijwilliger Linda Snoep werd gevraagd om de poster toe te lichten.
Er werd heel positief op gereageerd en zal mogelijk navolging krijgen in andere landen.
Het driedaagse programma was boordevol zeer interessante presentaties, waar wij veel van geleerd hebben; kennis die we kunnen delen met onze achterban en die inspirerend is om bij Olijf verder te kunnen gebruiken.
Een aantal opvallende onderdelen van het programma (bekijk het verslag >>):
- Teens in ENGAGe New generation in HPV
De internationale jongeren afsplitsing van ENGAGe presenteert zich op social media om daarmee de nadruk te leggen op het belang van vaccinatie tegen HPV. De kracht hiervan is dat zij zelf tot de doelgroep behoren en beter weten hoe deze groep bereikt kan worden. Een inspirerend idee, waarmee we als Olijf aan de slag kunnen. - Brede aandacht voor de seksuele gevolgen van een gynaecologische kanker. Gepresenteerd door de Oostenrijkse “psycho-oncoloog” en onderzoeker Kathrin Kirchheiner. Veel aandacht hierbij voor het bespreekbaar maken van dit taboe-onderwerp waar veel vrouwen (en hun partners) last van hebben.
- De Britse onderzoekster Maria Kyrgiou presenteerde haar onderzoek naar vaginale flora. Haar onderzoek zette haar op het spoor van de mogelijkheid dat bepaalde gynaecologische kankersoorten en andere afwijkingen hun oorsprong vinden en terug te herleiden zijn tot verstoring van de vaginale flora.
- Presentatie van Frederic Amant, de Belgische oncologisch gynaecoloog, die gespecialiseerd is in (behoud van) fertiliteit bij kankerbehandelingen.
Het is te veel om hier allemaal op te noemen. Via deze link is alles terug te zien >>
Kim Hulscher verkozen tot EEG member
Tot slot is het nog belangrijk om te vermelden dat onze Kim Hulscher verkozen is tot EEG member: in goed Nederlands 'Lid van het dagelijks bestuur'. Zij zal hiermee coördinerende taken op zich nemen om het volgende congres te organiseren, bepaalde onderwerpen onder de aandacht te brengen en in sommige gevallen zal zij naar voren geschoven worden als vertegenwoordiger van ENGAGe. Dit is een onbetaalde functie.
Bekijk een sfeerimpressie van ENGAGe Patient Advocacy Seminar 2021 hieronder.