Lees verder
Waar wil Olijf zich voor inzetten vanuit haar eigen missie en visie?: het vraagstuk van concentratie van zorg (of niet), praktijk variantie, maar ook de enorm toegenomen vraag naar ervaringsdeskundigheid verdienen aandacht. Komend voorjaar gaan we na hoe we hier handen en voeten aan kunnen geven. Wat ook weer ten goede komt aan de inspraak in allerlei projecten.
Olijf heeft afgelopen jaar samen met andere Kankerpatiënten organisaties onder de paraplu van de Nederlandse Kankerpatiënten Federatie (NFK) bijgedragen aan 3 belangrijke projecten:
- Psychosociale zorg bij kanker (terug in het basis pakket);
- Seksualiteit en kanker – gezien vanuit de lotgenoot en hun naasten (zie ook www.kankerenseks.nl);
- Late effecten van de kanker en de behandeling
Alle projecten zijn gerealiseerd door de subsidievouchers te bundelen en veel tijd van vrijwilligers te investeren. Maar dan heb je ook wat: alle projecten hebben ruim aandacht gehad en blijven van belang. Komend jaar gaat de aandacht uit naar palliatieve zorg en lotgenoten met lage gezondheidsvaardigheden. Onderwerpen die leven bij de achterban van Olijf en daarmee belangrijk zijn. We hopen ook deze projecten te kunnen bemensen.
Hoe kiest Olijf uit de vele aanvragen die haar bereiken? Dat we steeds beter gevonden worden is natuurlijk fantastisch. Het wordt echter ook een bijna onmogelijke taak met 7 tumor typen, een zorgtraject van preventie tot en met late effecten, en aanvragen die variëren van bijdragen aan onderzoeken en richtlijnen, tot meedenken over PREMs en PROMs, en vele andere soorten projecten. Olijf bezint zich op een manifest met uitgangspunten, criteria voor de afweging wel of niet mee te doen en informatie om onze vrijwilligers namens alle lotgenoten te laten spreken.
Olijf is gevraagd te participeren in de herstructurering en verbetering van alle gynaecologische richtlijnen. Ook een klus die veel van vrijwilligers vraagt en bovendien stuit op een operationeel knelpunt: we kunnen onze energie maar een keer investeren en patiëntinformatie over de inhoud van de richtlijnen is minstens zo belangrijk, zo niet belangrijker, dan de fase waar het (nog) met name gaat om de medische onderbouwing. Gezien alle lopende zaken waar onze participatie momenteel gerichter is, zullen we met de opstellers en IKNL bezien hoe onze inbreng het beste tot zijn recht kan komen.
Hoe gaat het verder met de onderzoeken waarbij Olijf is gevraagd te participeren?
En kent u het Jaar van Transparantie nog? Olijf was in 2016-2017 betrokken bij de kennisagenda’s van de NVOG en voor onderzoek over eierstokkanker. In die tijd werd ook een traject opgezet om te komen tot een keuzehulp voor eierstokkanker en informatie over eierstokkanker op Thuisarts.nl.
- Voor de keuzehulp heeft Olijf een uitvraag georganiseerd ten aanzien van keuzes in de nazorg/nacontroles. Uit deze uitvraag bleek hoe groot het verschil in beleving is als het gaat om ‘nazorg’, de richtlijnen denken aan de controles in de jaren na de behandeling; de lotgenoten denken eerder aan de zorg rond de blijvende en late gevolgen. Het is gelukt beide werelden te verbinden. Nu hopen dat het ook onder de zorgverleners geaccepteerd wordt;
- Voor de teksten op Thuisarts.nl is met veel vrijwilligers meegelezen. Op een aantal punten waren zij erg kritisch ten aanzien van de informatie omdat de verkeerde verwachtingen zouden kunnen ontstaan. De reacties raakten ook de structuur, de opzet van de webpagina’s en de verwijzingen naar kanker.nl voor gespecialiseerde informatie. Dus ook hier is het spannend wat er met onze input gedaan wordt.
Tot slot: hou vooral het volgende Olijfschrift in de gaten: zoals het er naar uitziet, staan we daarin stil bij onze aanwezigheid bij en deelname aan de WOG (Werkgroep Oncologische Gynaecologie) nascholing gynaecologische oncologie op 1 en 2 februari aanstaande.