SPARC: een sprankelend onderzoek

Klachten op het gebied van seksualiteit na behandeling met radiotherapie (ook wel bestraling genoemd) voor gynaecologische kanker komen vaak voor, maar worden helaas weinig besproken in de spreekkamer. Een uitgebreid programma om vrouwen te helpen weer te genieten van seksualiteit en intimiteit na kanker ontbreekt. Een nieuwe studie wil hier verandering in brengen: de SPARC studie.

Met geld opgehaald door de fietsers van Alpe d’Huzes, is er nu de mogelijkheid om vrouwen door het hele land extra begeleiding en handvatten te geven over dit belangrijke onderwerp. In een interview met de onderzoekster op dit project, Lisanne Hummel, vertelt zij meer over het waarom, hoe en wanneer.

Lisanne Hummel vertelt hoe het idee voor de SPARC studie is ontstaan: “Een aantal jaar geleden is in een samenwerking tussen het LUMC en het Erasmus MC een begeleidingsprogramma ontwikkeld voor de herstelfase na radiotherapie voor vrouwen met gynaecologische kanker. Hieraan hebben verschillende specialisten gewerkt, onder andere klinisch psycholoog en seksuoloog Moniek ter Kuile en radiotherapeut-oncoloog Carien Creutzberg, beiden van het LUMC.Verpleegkundigen volgden een speciaal ontwikkelde opleiding over seksualiteit na gynaecologische kanker. Zij leerden vrouwen te begeleiden in de periode na de behandeling. In de pilot studie zagen ze dat vrouwen, artsen en verpleegkundigen enthousiast waren over dit begeleidingsprogramma. Vandaar dat we nu in een grote vergelijkende studie willen onderzoeken of het ook leidt tot een beter seksueel herstel, zoals bijvoorbeeld meer seksuele opwinding en tevredenheid, minder pijn tijdens het vrijen, minder schuldgevoelens over seksuele problemen en een betere kwaliteit van leven.”

Wat betekent SPARC?
“SPARC staat voor: Seksueel rehabilitatie Programma nA Radiotherapie voor gynaeCologische kanker. In het Engels betekent SPARC schitteren of sprankelen. De studie richt zich dan ook op het verbeteren van de kwaliteit van leven door vrouwen te helpen bij het oppakken van hun seksleven na de behandeling. Aan de studie doen negen ziekenhuizen door het hele land mee. Speciaal opgeleide verpleegkundigen bieden na de behandeling aan deelnemers aan het onderzoek meerdere gesprekken aan over seksueel herstel.” Waarom is dit onderzoek belangrijk? “De afgelopen decennia is er veel onderzoek gedaan naar de behandeling van kanker. Er overlijden steeds minder vrouwen aan de gevolgen van kanker. Daardoor zien we nu ook beter de langetermijneffecten van de behandeling en de kanker zelf. Enkele jaren na de behandeling zijn seksuele problemen een veel voorkomende klacht. Tot nu toe is seksualiteit een onderbelicht onderwerp geweest, terwijl het zo’n belangrijk onderdeel is van de kwaliteit van leven en veel vrouwen last hebben van klachten op dit gebied.” Zowel de gevolgen van operaties, als van radiotherapie en chemotherapie kunnen seksueel plezier in de weg zitten. Daarbij kan radiotherapie veroorzaken dat de vagina stugger, droger en soms nauwer wordt. “Veelvoorkomende klachten zijn vaginale droogheid en pijn bij het vrijen.”

Wie kunnen er mee doen met de studie? Hoe kun je mee doen?
Alle volwassen vrouwen die behandeld worden met radiotherapie voor baarmoeder(hals)kanker of vaginakanker in een van de negen deelnemende ziekenhuizen kunnen mee doen. In principe zal de arts (of in sommige gevallen de verpleegkundige) hier zelf over beginnen. Als er de wens is om seksueel actief te blijven op de korte of lange termijn, dan is meedoen mogelijk en zinvol. Seksueel actief zijn, houdt ook bijvoorbeeld zelfbevrediging in. Alle vrouwen kunnen meedoen, ongeacht leeftijd of het al dan niet hebben van een partner.

Wat houdt meedoen in?
Alle vrouwen die meedoen, krijgen een informatiefolder en zullen gevraagd worden vragenlijsten in te vullen. De computer wijst de behandeling toe: de ene helft van de vrouwen krijgt de standaard voorlichting en begeleiding, de andere helft van de vrouwen krijgt het extra begeleidingsprogramma. Die extra begeleiding bestaat uit vier á vijf gesprekken met een speciaal opgeleide verpleegkundige gericht op seksueel herstel. Hiervoor zijn in principe geen extra bezoeken naar het ziekenhuis nodig, de gesprekken zullen zo veel mogelijk gekoppeld worden aan controleafspraken met de behandelend arts. “In deze gesprekken zal ook worden ingegaan op individuele behoeften. Als een vrouw bijvoorbeeld vragen of hulp nodig heeft met de pelottes, dan zal daar extra ondersteuning voor zijn.”

Wat zijn pelottes en waarom krijgen sommige vrouwen het advies ze te gebruiken?
“Pelottes zijn kunststof oefenstaafjes die in de vagina ingebracht kunnen worden om het bovenste gedeelte wat op te rekken en daardoor verklevingen en vernauwingen te voorkomen. Na de combinatie van uit- en inwendige radiotherapie is er vooral een verhoogde kans op deze gevolgen. Alle vrouwen die zowel uitwendig als inwendig zijn bestraald, krijgen naast de informatiefolder ook een pelotteset mee. Het doel van pelottegebruik gedurende de eerste zes tot twaalf maanden na de behandeling, is om de vagina toegankelijk te houden waardoor vaginale penetratie mogelijk blijft.” Het is daarom alleen nodig wanneer behoud van vaginale seks een persoonlijke wens is deze (tijdelijk) te gebruiken.

Moeten het per se pelottes zijn?
Ook alternatieven voor pelottes worden besproken door de verpleegkundige. Sommige vrouwen vinden het prettiger om een vibrator of dildo te gebruiken. Afhankelijk van de voorkeuren en standaard zorg in het deelnemende ziekenhuis, wordt dit besproken. Het is absoluut niet verplicht aan de studie mee te doen. Ook niets gebruiken of stoppen met pelottes kan altijd, bijvoorbeeld ook als er weinig problemen met het weer oppakken van seks zijn.

Wanneer verwacht je de uitkomsten? Waar kunnen wij erover lezen?
We verwachten drie-en-een-half jaar nodig te hebben om genoeg vrouwen deel te kunnen laten nemen aan de studie. Na het einde van de behandeling volgen we deze vrouwen nog een jaar. De eerste resultaten zullen daarom pas over viereneenhalf jaar bekend zijn. Deze zullen op de website komen www.sparcstudie.nl, in vaktijdschriften verschijnen en zullen we ook delen in Olijfblad.

Wat willen jullie met dit onderzoek bereiken?
Hopelijk tonen we aan dat het begeleidingsprogramma zorgt voor beter seksueel herstel en als prettig wordt ervaren. Als dat zo is, willen we er uiteindelijk voor zorgen, dat deze gesprekken onderdeel worden van de standaard zorg. “We denken dat er op dit moment al voordelen zijn van deze studie. Er is nu al meer aandacht voor seksueel herstel na gynaecologische kanker, dat de zorg al verbetert op het gebied van seksualiteit.“.

Wat is een letterbak?
De letterbak is een van de interventies die wordt gebruikt in de begeleiding door verpleegkundigen en is een manier om alternatieven voor gemeenschap in kaart te brengen en bespreekbaar te maken. Op een papier met verschillende vakjes worden deze alternatieven genoteerd. Wanneer vrouwen bijvoorbeeld pijn hebben tijdens het vrijen, (nog) niet toe zijn aan gemeenschap, of ook op andere manieren intiem willen zijn, is dit een hulpmiddel om dit in kaart te brengen en uit te gaan proberen.

Voor meer informatie www.sparcstudie.nl .

Uit Olijfblad 3 - 2018