Op 30 november 2023 vond in de Jaarbeurs te Utrecht het Hebon congres plaats. Hebon is een groot landelijk onderzoek met als doel meer kennis te verzamelen over erfelijke borst- en eierstokkanker. Elk jaar wordt er een Hebon congresdag georganiseerd voor alle professionals en geïnteresseerden werkzaam in het veld van erfelijke borst- en eierstokkanker of nauw betrokken bij dit onderwerp. Tijdens deze editie kwamen voor het eerst niet alleen onderzoekers maar ook patiëntvertegenwoordigers aan het woord. Onder hen Nelleke de Haan, vrijwilliger bij Olijf.
Hebon staat voor: Hereditair (=Erfelijke) Borst- en eierstokkanker Onderzoek Nederland. De Hebon studie is een unieke, multidisciplinaire samenwerking met alle afdelingen Klinische Genetica van de Nederlandse universitaire ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek. Behalve klinisch genetici zijn onder andere oncologen en gynaecologen bij Hebon betrokken. Iedereen die in Nederland is getest op een mutatie in de genen die het risico op borst- of eierstokkanker vergroten, kan deelnemen aan Hebon. Deelname gebeurt door het invullen van vragenlijsten.
Het congresprogramma was behoorlijk gevarieerd. Diverse professionals presenteerden (tussentijdse) resultaten van onderzoek naar uitlopende thema’s op gebied van kanker in relatie tot erfelijkheid. Onder andere ging het over psychosociale aspecten die gerelateerd zijn aan erfelijke kanker. Verder waren er presentaties over de evaluatie van de Tumor-first werkwijze. Deze houdt in dat bij alle vrouwen met eierstokkanker eerst het tumorweefsel onderzocht wordt. Afhankelijk van de uitkomst wordt doorverwezen naar een klinisch geneticus.
Tijdens een aparte sessie werden twee vrouwen geïnterviewd die deel uitmaken van het zogenaamde Hebon panel. Het panel bestaat uit mensen die deelnemen aan Hebon onderzoeken. De panelleden beoordelen onder andere onderzoeksvoorstellen vanuit patiëntperspectief. Nelleke de Haan is één van hen.
Nelleke vond het interview erg spannend, maar heeft het als erg waardevol ervaren. Ook diverse aanwezige artsen en onderzoekers waren verheugd dat de mensen ‘achter de onderzoekscijfers’ een podium kregen. Nelleke legde aan de aanwezigen uit dat ze in 2017 de diagnose eierstokkanker kreeg. Daarna kwam aan het licht dat ze een erfelijke BRCA2-genmutatie heeft. Door die mutatie heeft ze een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker.
Een belangrijk onderwerp dat tijdens het interview aan bod kwam, betreft de ingewikkeldheid van het informeren van familieleden over het feit dat ze mogelijk ook belast zijn met de genmutatie, en dus een verhoogd kankerrisico hebben. Nelleke informeerde haar familie in een tijd waarin ze moest dealen met het feit dat ze ongeneeslijk ziek is en een zware behandeling moest ondergaan. Vooral naar haar dochter toe voelde ze zich schuldig dat ze de genmutatie mogelijk had doorgegeven. In haar familie is het nieuws gelukkig goed opgepakt. Ze haalde ook ervaringen aan van patiënten bij wie de boodschap in de familie niet goed werd ontvangen en zelfs tot verdeeldheid leidde.
Op de vraag of ze eerder had willen weten dat ze erfelijk belast is, antwoordde Nelleke met een volmondig ‘ja’. Aan haar vaders kant van de familie komt dusdanig veel kanker voor dat een behandelend arts haar had moeten wijzen op het mogelijke erfelijkheidsrisico, zo gaf ze aan. In haar ogen ligt daar een belangrijke opdracht voor medici. Als mensen tijdig op de hoogte zijn van het risico op kanker dat ze lopen, kunnen ze preventieve maatregelen nemen om kanker te voorkomen of aan zogenaamde kankerscreening deelnemen.
Ook legde Nelleke het belang uit van deelname aan de Hebon studie. Ze vindt dat elke klinisch geneticus mensen die erfelijkheidsonderzoek laten doen, moet wijzen op deelname aan Hebon onderzoek. Tot slot wees ze op het bestaan van de lotgenotenlijn van Olijf, waar mensen ook met vragen over erfelijkheid bij gynaecologische kanker terecht kunnen.
Door: Ellen Dijcks