Op 18 november was er weer een lotgenotendag, de vierde inmiddels. Velen hadden hun partner, volwassen kind of een vriendin meegenomen. Vrijwilliger en lotgenote Ien Fransen doet hieronder verslag.
'We waren opnieuw te gast in het warme en verwelkomende Toon Hermans Huis in Amersfoort. Deze stad is lekker centraal gelegen en de locatie zit vlakbij het NS station.
Met een interessant programma en veel tijd voor informeel lotgenotencontact, bij koffie met zelfgebakken lekkernijen en bij de lunch, vloog de tijd voorbij. Deze dag was meteen ook de aftrap van onze kersverse Stichting Granulosa Cel Tumor, die op 21 augustus jl. officieel het daglicht zag. We zijn er trots op, al is het initiatief tot oprichting uit gevoelde noodzaak geboren.
De Granulosa Cel Tumor Stichting
Met een zeer zeldzame vorm van eierstokkanker loop je als patiënt niet op gebaande paden, maar moet je door laaghangend struikgewas je eigen zorgpad ontdekken. En niemand die je exact de weg kan wijzen, want heel veel is nog altijd niet bekend. Het doel van de stichting is dan ook om deze kankervorm meer onder de aandacht te brengen bij artsen en onderzoekers. Zo willen we sturen op een betere en snellere diagnose en een behandelplan dat meer recht doet aan deze zeldzame kanker dan tot nu toe het geval is. Vrouwen worden nogal eens behandeld alsof zij de epitheliale vorm van eierstokkanker hebben, terwijl de prognose en behandeling daarvan wezenlijk anders is. En natuurlijk is ons doel ook om lotgenotencontact te versterken, want al onze ervaringen sámen maken dat we beter inzicht krijgen in behandelingen die al of niet werken.
GCT onderzoek
Voorafgaand aan deze lotgenotendag hadden we de gelegenheid om vragen in te sturen naar de GCT onderzoeksgroep van het UMC Utrecht. Deze werden beantwoord in de vorm van een presentatie door Phd student Anna Brink en internist-oncoloog prof. Els Witteveen. Beiden waren enthousiast en bevlogen. De wil om er voor patiënten te zijn was voelbaar in hun antwoorden. Hoe hoopvol en hartverwarmend is dat?
Patiënt Empowerment
Na de lunch -heerlijke zelfgemaakte broodjes en fruit- konden we luisteren en interactief meedoen met professor Edgard Eeckman uit België. Hij is voorzitter van de Belgische Stichting voor Patiënt Empowerment, gepromoveerd op dit onderwerp en hield een verhaal met indrukwekkende en grappige sheets over Patiënt Empowerment. Het streven zou moeten zijn een zo gelijkwaardig mogelijke relatie tussen patiënt en dokter en het achterwege laten van ‘machtsuitoefening’.
Wat daar voor nodig is, moet van van twee kanten komen. Wat je als patiënt zelf in huis moet hebben, vertelde hij met veel elan. Het zette ons aan het denken over onze eigen rol in de spreekkamer.
Voor meer info op www.patientempowerment.be.
Meer lotgenotencontact
Na een korte pauze werd de rest van de tijd ingevuld met verhalen van een aantal lotgenoten. Ze werden gedeeld in een grote kring, we werden er soms stil van en soms gaf het ook een beetje hoop. Er was veel ruimte voor het stellen van vragen aan elkaar. Daar was echt behoefte aan, want er zijn grote verschillen in stadia van de ziekte. Sommige vrouwen waren er voor het eerst of kregen heel recent de diagnose. Zij hadden veel vragen aan anderen die nog nooit een recidief kregen of helaas leven met een stabiel of actief GCT recidief, soms zelfs meer dan 10 jaar. Iedereen ging ver na vier uur ’s middags gesterkt en met veel nieuwe inzichten en kennis naar huis en gaf aan volgend jaar graag weer te willen komen.'
Door: Ien Fransen