Ineke (45): 'De onzekerheid en de summiere informatie maakt dat ik me erg onveilig voel.'

Het is 2009 als ik met mijn drie jonge kinderen op wintersport ben. Mijn man zit voor zijn werk in Bolivia. ‘s Avonds laat krijg ik erge buikpijn. Ik herken het onmiddellijk. Deze pijn heb ik in de laatste maanden vaker gehad. Ik val ‘s nachts flauw van de pijn. Bij thuiskomst onmiddellijk naar de huisarts. Binnen een week heb ik een ziekenhuisafspraak. Een vleesboom, constateert men en zo spoedig mogelijk opereren.

Het blijkt eierstokkanker maar dan de zeldzame variant: granulosacel kanker. Het regime bestaat uit afwachten en elke drie maanden bloed prikken. Tot 2011 blijft de inhibin B (tumormarker) onder de tien, wat normaal is na de menopauze. Daarna stijgt het en word ik overgedragen naar het AMC. Voor het eerst voel ik me echt kankerpatiënt. Het voorstel is om het nog even aan te zien. Elke drie maanden stijgt de inhibin. Dat geeft onrust. En ook dat de gynaecoloog zegt dat het onduidelijk is waar je goed aan doet: moeten we meteen opereren of zo lang mogelijk afwachten? Kortom, over granulosacel kanker is te weinig bekend om met zekerheid te zeggen hoe de behandeling moet zijn. In 2012 ben ik geopereerd en zijn alle zichtbare tumoren weggehaald.

Onveilig en onzeker
De onzekerheid en de summiere informatie maakt dat ik me erg onveilig voel. Kort na de operatie is de inhibin twintig, dus boven normale waarde. Ik bezoek sites van patiënten maar krijg nooit een respons van andere lotgenoten. Vlak voor kerst in 2012 ontdek ik de Facebookpagina van GCT survivor sisters. Een besloten groep van over de hele wereld! Ik heb gehuild van blijdschap. Eindelijk contact met andere GCT-vrouwen. Het adagium daar is dat je je eigen ambassadeur moet zijn, als het gaat om behandelingen. Via deze site krijg ik veel informatie en steun.

Het leven gaat door
Ondertussen gaat het leven door. Ik heb gek genoeg geen klachten of beperkingen. Niemand ziet dat ik rondloop met tumoren in mijn lijf. Mijn kinderen zijn overal in betrokken. Ze geven echter ook aan dat ze niks aan mij merken en dat ze daardoor hun eigen leven makkelijker kunnen voortzetten dan dat ik ziek op de bank zou hebben gelegen.

Opnieuw klachten
In 2014 doet elke ademhaling pijn en blijk ik tumoren op mijn rib en lever te hebben. Er volgt een operatie. Echter ook nu is na de operatie te zien dat de inhibin te hoog is. Om moedeloos van te worden. We proberen een volgende operatie zo lang mogelijk uit te stellen met hormoontabletten. Ik probeer allerlei supplementen en diëten. Eigenlijk vooral om de regie te houden. Ik waardeer eens te meer de verbinding met mijn gezin, vrienden en collega’s.

In 2016 word ik opnieuw geopereerd. De leverchirurg haalt vijf tumoren van de lever. Kort na deze ingreep is de inhibin negentig en zijn er negen tumoren terug. De leverchirurg constateert dat zijn ingrijpen de kanker laat accelereren en kan niets meer doen voor mij. De oncoloog stelt chemo voor. Maar uit onderzoeken blijkt, dat chemo niet effectief is voor langzaam groeiende kankercellen zoals GCT… Ik vraag een second opinion aan. De chemo gaat echter niet van tafel. Mijn man en ik zien mijn begrafenis al voor ons. Wat een beroerde tijd. Het is moeilijk te bevatten dat je dicht bij de dood bent terwijl je totaal geen ziek gevoel hebt. Psychisch ga je door een hel, maar lichamelijk kun je nog een triatlon doen.

GCT beter op de kaart
Samen met een andere GCT-patiënt, besluiten we om een middag te organiseren voor GCT-vrouwen. Hoe fijn is dat? Om ervaringen met elkaar te delen. Nu is er een besloten Facebookgroep voor Nederlandse GCT-vrouwen. Zoek daarvoor op Facebook op Granulosacel Tumor Nederland. Ook hebben we dokter Ronald Zweemer gesproken van het UMC Utrecht. Hij doet onderzoek naar GCT en hij is nu voor ons de kartrekker als het gaat om onderzoek en informatie. Ik voel me zó dankbaar dat we dit allemaal hebben kunnen bewerkstelligen! Het geeft een enorme boost.

Momenteel ben ik bezig met de vijfde ronde van de chemo. Dit met het plan om een experimenteel middel te kunnen gebruiken. Daarvoor moet ik eerst alle standaard behandelingen ondergaan hebben. Zuur is het wel; voor GCT bestaat er geen standaard behandeling...

Ineke heeft haar verhaal zelf geschreven voor het Olijfblad 2 - 2018 (maart 2018). Ondertussen kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.