Toen Marika in 2019 werd geopereerd voor een baarmoederverwijdering vanwege endometriose, bleek haar verhaal ineens een heel andere wending te krijgen. Na onderzoek door de patholoog bleek er een kwaadaardige tumor te zijn gevonden. Marika bleek een zeer zeldzame vorm van gynaecologische kanker te hebben: een mesonefrisch carcinoom. Een reeks zware behandelingen volgden.
Dit verhaal gaat over: mesonefrisch carcinoom.
“Eind augustus 2019 onderging ik een buikoperatie, waarbij mijn baarmoeder zou worden verwijderd. De reden voor deze operatie was een ziekte, endometriose, die al jaren pijnklachten gaf en die niet meer met medicatie in de hand te houden was. De operatie viel tegen; ik kreeg een bloeding waardoor de ingreep een open buikoperatie werd. Mijn eierstokken bleken ook niet meer te redden. Ze zaten zo verkleefd aan de baarmoeder dat ze ook moesten worden verwijderd. Ik was enorm teleurgesteld dat het allemaal anders was gegaan dan verwacht.
Dramatische wending
Na twee weken volgde een veel dramatischere wending. Mijn verwijderde baarmoeder was door een patholoog onderzocht en die had een kwaadaardige tumor ontdekt. Het bleek een zeer zeldzame vorm van gynaecologische kanker te zijn, een mesonefrisch carcinoom. Een vorm waar nauwelijks informatie over is en waar geen specifieke behandeling voor bestaat. De tumor was al door de baarmoederwand heen gegroeid en de snijranden waren niet schoon. Als de opererende arts geweten had dat er een tumor zat, was er heel anders geopereerd. Maar ja, dat was achteraf.
Mijn man en ik waren verbijsterd. Hoe lang zat dit er al? Hoe hard groeide het? Wat waren mijn kansen? Niemand kon antwoord geven op onze vragen. De informatie is er gewoon niet. Ik ben blij dat het me is gelukt om me hier snel bij neer te leggen. Ik realiseerde me dat algemene informatie en statistieken niets zeggen over een individueel geval. Een statistiek geeft een kans, een percentage op overleven. Maar voor een individu, in dit geval voor mij, is het alles of niets. Ik zou beter worden of niet. Die gedachte maakte dat ik kon accepteren dat er zo weinig informatie was.
Het nieuws vertellen
Bij thuiskomst uit het ziekenhuis moesten we dit nieuws aan onze kinderen vertellen, die toen elf en negen jaar oud waren. Dat was, achteraf bezien, het moeilijkste moment in mijn hele ziekteperiode. De enorme paniek en het acute verdriet waren vreselijk. Deze zorgen horen kinderen op deze leeftijd niet te hebben, en ik had hen dit zó graag willen besparen. Gelukkig konden we ze ook wat geruststellen: de tumor was er immers al uit, er zouden behandelingen komen en veel mensen met kanker worden weer beter. Het hielp om ze dit te vertellen.
Toch was de spanning bij mijzelf zo groot dat ik geen hap meer door mijn keel kreeg. Een vriendin van mij is EFT therapeut (EFT staat voor Emotional Freedom Techniques) en bood mij een sessie aan. En warempel, een uur na die sessie ging de eerste boterham er weer in. En terwijl veel mensen misselijk worden van de chemokuren, heb ik het hele behandeltraject gegeten als een dokwerker!
In de daaropvolgende week had ik diverse scans, en gelukkig bleek daaruit dat er geen uitzaaiingen waren. Op speciaal verzoek van de kinderen hebben we dat gevierd met een bezoek aan de McDrive. Vanaf toen kregen we weer vertrouwen. We gingen voor hoop, voor beter worden!
Alleen nog schuifelen
Er werd besloten dat ik dezelfde behandelingen zou krijgen als voor baarmoederhalskanker, met een extra traject erna. Uiteindelijk zijn het 35 bestralingen geworden en 7 chemokuren, in een tijdsbestek van 7 weken. De behandelingen gingen aanvankelijk erg goed; mijn lichaam leek ze goed aan te kunnen. Maar in de vijfde week begon de aftakeling zichtbaar te worden. Ik werd vermoeider en kreeg pijn. De wandeling die ik iedere dag met de hond maakte werd steeds moeilijker en korter. Tot ik alleen nog schuifelend aan de arm van mijn man een kort stukje kon lopen.
Ook de wekelijkse chemokuren in het ziekenhuis vond ik zwaar, ondanks de geweldig goede zorgen van de verpleegkundigen. De chemokuur duurde de hele dag en daarna moest ik nog naar de bestraling. Als ik thuiskwam ging ik direct naar bed, zo moe was ik dan.
Cognitief ging ik ook hard achteruit: TV kijken ging bijna niet meer; alleen “langzame” series met weinig geluid kon ik nog aan. Zelfs iets simpels als koken werd te ingewikkeld - 3 pannen tegelijk op het vuur, dat kon ik niet meer overzien.
Na zeven weken van intensieve behandelingen was ik op. De laatste chemokuur kwam aan als een mokerslag. Daarbovenop bleek ik twee weken later enkele longembolieën te hebben. Dankzij oplettendheid van mijn huisarts belandde ik gelukkig op tijd op de spoedeisende hulp.
Ik leef!
En toen begon het hersteltraject. Dat viel niet mee! Ik dacht dat ik na 3 maanden weer helemaal hersteld zou zijn. Ik had me nog helemaal niet bezig behouden met de lange(re) termijn gevolgen van de behandelingen. Mijn beeld over het herstel had dus flink wat aanpassing nodig. Uiteindelijk heb ik er, na de laatste behandelingen, ruim een jaar over gedaan om weer helemaal aan het werk te gaan.
Het gaat nu eigenlijk super goed met mij. De uitslagen van de controlescans zijn tot nu toe goed, en daar zijn we natuurlijk ongelooflijk blij mee. Soms vliegt de angst me nog aan en er is restschade van de behandelingen. Maar daar kan ik prima mee leven. Wat zeg ik: ik leef!!!
Heb jij ook een mesonefrisch carcinoom (gehad) en wil je graag contact om ervaringen en kennis met elkaar te delen?
Laat dit dan weten via een mail naar online@olijf.nl. Olijf brengt ons dan in contact met elkaar.”
Marika schreef haar verhaal zelf in oktober 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.