Zoon Max (29): ‘Haar ziekte raakte ons allemaal'

Max (29) is 21 jaar oud en een zorgeloze student als zijn moeder de diagnose eierstokkanker krijgt. Ze staat er niet goed voor. Later krijgt ook zijn vader kanker en zijn er zorgen om de gezondheid van zijn broer. In een openhartig interview met Olijf blikt Max terug op deze heftige gebeurtenissen in het gezin. Hij deelt zijn angst en zorgen, maar ook wat zijn ervaringen hem uiteindelijk opleverden.

‘Ik zat in de trein van Groningen naar mijn woonplaats Amsterdam nog na te genieten van een feestje, toen mijn moeder belde. Ik dacht meteen: er is iets mis. Ze bleek eierstokkanker te hebben, met veel uitzaaiingen.’ Wat de huisarts nog afdeed als iets onschuldigs, blijkt een sluipmoordenaar te zijn. ‘Mijn wereld stond op dat moment stil. Ik schrok enorm, maar hield me groot voor de vriend met wie ik die avond op pad was. De nare gedachte dat mijn moeder ziek was, probeerde ik weg te duwen.’

Strijdbaar
‘Na dat telefoontje ben ik meteen naar mijn ouders gegaan’, vertelt Max. ‘Dat herinner ik me nog goed. Een van mijn twee broers was er ook. En ja, toen kwam het allemaal wel binnen. Het slechte nieuws raakte ons allemaal enorm. Ik vond het moeilijk om mijn moeder onder ogen te komen. De kans was groot dat het niet goed zou aflopen. Daar stelden wij ons als naasten ook al vrij snel op in.’

Moeder Linda wordt doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, waar ze chemokuren krijgt en waar later ook een operatie staat gepland. Ondanks de slechte boodschap is ze enorm strijdbaar. ‘Ze leek er minder realistisch in te staan dan wij. Maar ik zag ook hoe veerkrachtig en positief ze was. Daar had ik veel respect voor. Daarvóór was ze gewoon mijn moeder. Nu zag ik een bijzonder krachtig mens. Onze onderlinge band groeide daardoor. Ook zag ik hoeveel waardering en aandacht ze van anderen kreeg. Het was mooi om te zien dat ze een geliefd mens is.’

De arts in het AVL biedt Linda aan om mee te doen aan een onderzoek naar het effect van een HIPEC-behandeling. Hierbij wordt chemo middels een buikspoeling toegediend. ‘Bij deelname aan dat onderzoek toen zou het lot bepalen of ze de betreffende behandeling daadwerkelijk zou krijgen of alleen de standaardbehandeling. Daarom ging mijn moeder zelf research doen. Zo ontdekte ze dat de HIPEC-behandeling ook in Gent (België) werd aangeboden, waarbij ze niet hoefde te loten. Ondanks dat HIPEC toen nog niet zo lang werd gegeven, waren er al positieve resultaten mee behaald.’

Confrontatie
‘Mijn moeder was er snel van overtuigd dat ze naar Gent wilde. Voor haar was het belangrijk dat wij er achter stonden, dus we hebben het met z’n allen besproken.’ De weken in het Gentse ziekenhuis waren erg heftig. Max vertelt: ‘Toen mijn broers en ik daar aankwamen, schrokken we van hoe ze er uit zag: een stuk ouder, zwak en mager. Ze oogde zo kwetsbaar en broos. Dat vond ik heel moeilijk om te zien. Voor mij was het een enorme confrontatie met de eindigheid van het leven. Bij mijn opa en oma had ik het al meegemaakt, maar opeens kwam het zo dichtbij. Wat als ze dit niet zou overleven? Soms was ik bang. Mijn moeder straalde zelf geen angst of somberheid uit, dat vond ik heel knap. Ik weet niet of dat een masker was. Misschien voelde ze zich heel bang op de momenten waarop ze alleen was. Ze stond in een gigantische overlevingsmodus.’

Max vervolgt: ‘Sommige delen uit die tijd heb ik weggestopt, denk ik achteraf. Dat zijn gaten in mijn herinnering. Ik had moeite om datgene wat ik voelde echt toe te laten en sprak er weinig over. Mijn vader, broer en ik dronken soms een biertje samen en met mijn broer rookte ik een jointje om mijn gevoel te verdoven. We waren wel samen maar praatten niet echt over onze gedachten en gevoelens. Pas later leerde ik met mijn emoties te dealen.’

Uiteindelijk rondt Linda in Nederland haar behandeling af en knapt ze op. Helaas blijkt uit genetisch onderzoek dat ze drager is van een BRCA2-genmutatie. Hierdoor heeft ze - behalve een grote kans op eierstokkanker - een sterk verhoogd risico op borstkanker. Linda krijgt jaarlijks een MRI-scan en mammografie van haar borsten om een mogelijke tumor in een vroeg stadium op te sporen. Max heeft vijftig procent kans de mutatie ook te hebben, wat voor hem een verhoogd risico op prostaat- en borstkanker betekent. ‘Ik ben er nog niet uit of ik wil weten of ik ook drager ben. Een tijdje geleden dacht ik: ik laat het uitzoeken. Maar tot nu toe heb ik geen actie ondernomen.’

Veranderd
In de zomer van 2021 treft het noodlot het gezin opnieuw: Max’ vader krijgt last van kortademigheid. Hij blijkt een zeldzame vorm van asbestkanker te hebben, met een slechte prognose. Immuuntherapie wordt ingezet om zijn leven te rekken. Ook ontstaan er zorgen om Max’ broer. Max is er bij als zijn broer ’s nachts verlammingsverschijnselen krijgt. De oorzaak blijkt een auto-immuunziekte te zijn. ‘Ook dit was een stressvolle ervaring. Hij had in een rolstoel kunnen belanden of blind kunnen worden. In die tijd schoten gedachten door me heen als: wat als ik straks voor mijn broer moet zorgen zonder mijn moeder of als ik mijn vader dan niet meer heb?’

Toch blijkt deze gebeurtenis ook voor een positieve wending te zorgen. ‘De toestand van mijn broer maakte dat ik beter voor mezelf ben gaan zorgen. Ik ben niet meer die feestende student die het leven niet zo serieus neemt. Ik leef gezonder en bewaak mijn mentale gezondheid. Daarbij hebben mindfulness en meditatie mij goed geholpen. Sinds kort krijg ik ook hulp van een psycholoog.’

Max gaat verder. ‘Wat ik heb meegemaakt, heeft me veranderd. De emoties die ik vroeger wegstopte, probeer ik nu toe te laten. Ik merk dat weinig mensen in mijn omgeving daar zo bewust mee bezig zijn als ik. Niet alleen de nare maar ook de mooie dingen laat ik meer toe en ervaar ik daardoor sterker. Ook praat ik meer met mijn familie en vrienden over moeilijke onderwerpen. Daarnaast ben ik gaan schrijven. Als ik de behoefte voel, schrijf ik op wat er in me omgaat, zonder daar lang over na te denken. Ook dat is een vorm van dichter bij mezelf komen. Ik leer mezelf er beter mee te begrijpen.’

Moed
‘Mijn moeder is nu fitter dan ooit, zo lijkt het. Ze is gezonder gaan eten en gaan sporten, soms op het obsessieve af. Daardoor ben ik niet meer bezig met het idee dat ze kanker heeft gehad of dat de ziekte misschien terugkomt. Af toe benoemt ze het nog wel. In het begin belde ze elke keer op als ze naar het ziekenhuis ging voor controle. Daarna werd het een appje en nu hoor ik niks meer. Dat is prima zo.’

‘Zelf kan ik het leven steeds beter laten zijn zoals het is. De controle loslaten is heel ingewikkeld als zo’n ziekte ingrijpt in je leven. Je wilt er alles aan doen om het tegen te houden, maar over kanker heb je gewoonweg geen controle. Als ik daar acht jaar geleden wat begeleiding bij had gehad, zou me dat goed geholpen hebben. Toen dacht ik: ik heb hier niemand bij nodig. Ik ben geen patiënt en ik ben niet zielig. Hulp zoeken was zwak. Nu zie ik pas hoe moedig het is om wél hulp in te schakelen. Wat ik destijds niet kon, blijkt enorm waardevol te zijn.’

Max vertelde zijn verhaal in augustus 2022. Inmiddels kunnen er veranderingen in de gezondheid van zijn vader of moeder zijn opgetreden.