Simone (45) heeft een leiomyosarcoom in haar baarmoeder: ‘Ik ga dood en niemand weet wanneer, maar het zit er voor mij snel aan te komen.’

Simone had tijdens haar menstruaties heftige bloedingen en veel pijn. Toen ze een verdikking voelde in haar buik, maakte ze een afspraak bij de gynaecoloog. Ze bleek een leiomyosarcoom in haar baarmoeder te hebben en weet inmiddels dat ze niet meer beter wordt.

Echo vanwege heftige klachten tijdens menstruaties
‘Ik liep al bij de gynaecoloog vanwege een aantal vleesbomen waar ik last van had. Toen ik hele heftige klachten kreeg tijdens mijn menstruaties, waaronder veel meer bloedingen en pijn dan normaal, heb ik gelijk een nieuwe afspraak gemaakt bij haar. Ik kreeg eerst een echo.’ Tijdens de echo werd er een andere arts bijgehaald. Het werd Simone aangeraden om een scan te laten maken. ‘Ik voelde me heel serieus genomen doordat er een andere arts werd bijgehaald om mee te kijken, maar ‘het zal toch niet’ schoot wel door mijn hoofd.’

Het duurde door corona even voordat de scanafspraak plaatsvond. ‘Ik had het aan niemand verteld, want ik wilde niet dat familie of vrienden bezorgd werden. Uiteindelijk heb ik het toch aan mijn moeder verteld en zij ging mee.’ Het ergste scenario in Simone haar hoofd was dat haar baarmoeder eruit moest. Ze had een kinderwens, maar haar gezondheid ging voor.

Niet op reis door slecht nieuws
Op 21 juni 2021 zou Simone met een vriendin naar Curaçao vertrekken, maar op 17 juni kreeg ze te horen dat ze uitgezaaide kanker had. ‘Uit de scan bleek dat de kanker was uitgezaaid naar mijn botten, longen en lever. Ik besefte nog niet wat dat betekende. Het nieuws kwam niet binnen. Ik had al een coronatest gedaan en had groen licht om te vliegen, maar de arts zei tegen me dat ik niet op reis kon gaan.’

Simone hoorde het nieuws telefonisch op een moment dat ze alleen was. ‘Ik was in shock. Ik ga dood en niemand weet wanneer, maar het zit er voor mij snel aan te komen.’ Samen met haar ouders ging ze naar het ziekenhuis om in gesprek met haar arts te gaan. ‘Ik hoorde dat ik een palliatief traject inging. Ik wist niet eens wat dat betekende, heb het notabene gegoogeld. Toen ik de betekenis las was dat echt de genadeklap. Ik weet nog dat ik daarna eerst een ijsje ben gaan eten, had de behoefte om mezelf te trakteren.’ ’s Avonds kwam één van haar beste vriendinnen naar Simone toe. ‘We zijn sushi gaan eten in een restaurant en hebben gehuild en gelachen. Het was een hele onwerkelijke avond.’

Bestralingen tegen de pijn
Die week erop had Simone verschillende afspraken in het Amsterdam UMC, het ziekenhuis waar ze door haar gynaecoloog naartoe verwezen was. ‘Ik had zoveel pijn in mijn buik en daar ben ik eerst 13 keer voor bestraald. Dat was heel bevrijdend, want ik had eindelijk geen pijn meer. Wel kwam ik direct in de overgang.’ Al snel volgde de eerste ronde chemotherapie. Het viel Simone zwaar. ‘Ik liep rond als een spook en had een mistig gevoel. Alsof mijn lichaam er wel was, maar ik niet.’ Het doel van deze behandeling was levensverlenging, de kanker onder controle houden en hopelijk laten slinken.

Geen operatie
Simone wilde graag dat haar baarmoeder verwijderd werd, daar zat de kanker tenslotte. ‘Ik wilde de kanker uit mijn lijf. De artsen adviseerden om niet te opereren en mijn baarmoeder te laten zitten. Ik heb een second opinion gevraagd in het Antoni van Leeuwenhoek. In dat ziekenhuis deelden de artsen de mening van mijn arts: geen operatie. Ik had moeite om het los te laten.’ Achteraf is Simone blij dat ze niet geopereerd is, omdat ze denkt dat een operatie te zwaar voor haar lijf was geweest.

Avontuur, plezier, liefde en familie eerst
Inmiddels is Simone nog een aantal keer bestraald, heeft ze haar tweede chemokuur gehad en staat de volgende alweer op de planning. ‘De pijn zit op steeds meer plekken, waaronder in mijn rug en nek. De bestraling verzacht de pijn iets. Door alle behandelingen verleg je iedere keer wie je bent. Ik ontdek nog steeds nieuwe kanten van mezelf. Er komt meer ruimte voor wat ik belangrijk vind, voor de leuke dingen die ik wil doen en mijn waarden staan steeds meer voorop: avontuur, plezier, liefde en familie.’

Controle loslaten
In het begin van haar ziekteperiode wilde Simone graag de controle hebben en was ze bang voor de toekomst. ‘Ik richtte me op zaken die ik kon controleren, zoals het regelen van mijn testament. Nu laat ik het losser. De therapie bij het Helen Dowling Instituut heeft daarbij geholpen. Ik weet beter wat mijn waarden zijn, waar mijn energie naartoe gaat en hoe mijn window of tolerance werkt. Die is veel smaller sinds ik ziek ben. Daar moet ik mee om leren gaan. Dat kan alleen door mijn nieuwe ik te omarmen.’ Daarnaast doet Simone ook aan mindfulness, dat helpt haar om rustig te blijven, zeker tijdens pijnaanvallen.

Samen de ziekte dragen
Simone woont samen met haar vriendin en ze praten veel over haar ziekte, over het moment dat haar kaarsje uitgaat. ‘Ze herinnert me vaak aan mijn waarden en zorgt dat ik daar mijn energie aan geef. Daarnaast heb ik sinds 1,5 jaar een hondje: Sela. Dat wilde ik altijd al. Ze geeft me heel veel.’ Samen met haar artsen, familie en haar vriendin draagt Simone haar ziekte. ‘Alleen kan je het niet.’

En ze is een jaar later dan gepland, alsnog naar Curaçao op vakantie gegaan.

Simone vertelde haar verhaal in juli 2023. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.