Elk jaar krijgen 50 vrouwen de diagnose baarmoedersarcoom, kanker vanuit het bindweefsel of spierweefsel van de baarmoeder. Stephanie is een van die vrouwen met baarmoedersarcoom. En alsof dat niet genoeg is, moest ze dealen met een heftige complicatie en een tweede zeldzame tumorsoort.
Dit verhaal gaat over: baarmoedersarcoom
‘In 2016 zou ik 50 worden. Het jaar begon bijzonder. Ik had last van een steeds heviger menstruatie. De huisarts dacht dat het met de overgang had te maken, maar het voelde niet goed. Ik wilde een verwijzing voor de gynaecoloog. Zij onderzocht mij met een inwendige camera en dacht een te vleesboom zien. De gynaecoloog stelde voor deze te verwijderen. In april zou ik worden geholpen, maar ze zou mij eerst nog bellen voor de uitslag van het stukje weefsel dat ze had weggenomen.
Gespecialiseerd ziekenhuis
Toen de gynaecoloog onverwachts eerder belde dan voorzien, had ze een onverwacht bericht. Ze zei: “Ik heb je gegevens doorgestuurd naar het AVL. Vanaf nu kun je door dat ziekenhuis worden gebeld." Ze vertelde dat ik een baarmoedersarcoom had. De pathologen in de regionale ziekenhuizen kwamen er niet uit. In het AMC (VU) en het AVL lukte het wel. In het AVL zou de behandeling plaatsvinden. Baarmoedersarcoom is zo zeldzaam, dat deze kanker door enkele gespecialiseerde ziekenhuizen wordt behandeld.
Ik was rustig toen ik het nieuws hoorde, maar mijn man en kinderen waren overstuur. Maar toen ik het telefoontje kreeg van het AVL en ze mij vertelden wat ze gingen doen, kwam het heel erg bij mij binnen. Longfoto’s, CT-scans, bloedprikken …. er gebeurde van alles en nog wat. Ik ging niet op zoek naar informatie, want daar werd ik bang van. Je moet maar net op de goede website komen en ik heb nog wel eens de neiging om door te slaan. Geen goed plan, maar ik was er natuurlijk volop mee bezig. De arts vertelde mij dat baarmoedersarcoom een ingewikkelde kanker is die vaak terugkomt. Dat zat flink in mijn hoofd.
Mijn moeder overleed in het jaar dat ze 55 zou worden. Ik dacht: “Het zal me niet gebeuren dat ik eerder dood ga”, terwijl mijn moeder geen kanker had. Alles moest eruit. Baarmoeder, eierstokken … een complete debulking. De artsen wisten nog niet of ik aan de chemo moest, daarvoor moest ik eerst worden geopereerd.’
Platzbauch
‘De operatie viel mee. Ik mocht na 8 dagen naar huis. Thuis werd ik echter heel erg ziek. Ik was heel misselijk en voelde mij helemaal niet lekker. Ik belde mijn zus voor goede raad. Ze dacht dat het erbij hoorde, omdat ik net was geopereerd. ’s Nachts zat ik op de wc. Ik voelde dat mijn buik open scheurde. Alle inwendige hechtingen waren gesprongen, waardoor alles los lag in mijn buik: een zogenoemde “platzbauch”.
Met spoed werd ik geopereerd, ze waren er 5 uur mee bezig. Ik kreeg een buikvliesontsteking erbij. Tien dagen na de operatie hoorde ik dat ik geen uitzaaiingen had. Gelukkig hoefde in niet aan de chemo. Ik dacht dat ik klaar was. Het herstel duurde erg lang. Veel buikpijn, en volledig werken lukte niet.
Anderhalf jaar later had ik een breuk ontwikkeld waar ik veel last van had. Een mat zou dit moeten verhelpen. Daarvoor moest ik weer onder het mes. Maar eerst wilden de artsen een CT-scan maken, zodat ze geen verrassingen zouden tegenkomen. Helaas zagen de artsen iets op de scan dat er eerder niet zat, dus werd de operatie uitgesteld. Ik kreeg een PET-scan. Daarna zou de operatie plaatsvinden met een gynaecoloog erbij.
Ik weet het nog goed: ik werd wakker en er werd mij verteld dat de artsen 3 tumoren hadden gevonden. Twee kleintjes konden worden weggehaald, maar de grote tumor zat in het mesenterium, de plooi van het buikvlies. Dat zit vast aan de dunne darm en loopt door het centrale bloedvatenstelsel.
Het zag er slecht uit. Door een resistente bacterie was ik echter weer zo ziek geworden, dat het nieuws niet echt tot mij binnendrong. Maar toen ik wat was opgeknapt werd ik bang. Elke dag dat ik wakker werd dacht ik dat ik dood zou gaan.’
Zorgmodus
'Toen gebeurde er iets geks. Ik hoorde dat het geen sarcoom was, maar een desmoid tumor. Ook heel zeldzaam. Het kan een gevolg zijn van de platzbauch. Deze kanker is borderline: tussen goed- en kwaadaardig in. De tumoren kunnen niet op afstand uitzaaien, maar wel agressief worden, waardoor het bloedvatenstelsel in de knel kan komen. Ik ging met een open wond naar huis en moest aan de opiaten om de dagen een beetje goed door te komen. Ik werd depressief. Bij alles wat ik had meegemaakt verloor ik ook nog eens mijn werk. Ik schakelde een psychiater in, die zelf ook heel ziek was geweest. Dat hielp.
Elke 6 maanden heb ik een controle. Naarmate de datum van de afspraak dichterbij komt, stijgt de spanning. De sarcoom kan terugkomen en de desmoid tumoren zijn zo zeldzaam dat ze niet weten hoe ze die goed moeten behandelen. Mijn man vindt het ook spannend. Dan ga ik in de zorgmodus voor hem. Daardoor lijkt het ook minder spannend voor mij.’
Nieuwe weg
‘Inmiddels zijn we verhuisd. We hebben een grote vrijstaande woning. Mijn kinderen wonen in de buurt en mijn man gaat met vervroegd pensioen. Ik slik elke dag morfine om te kunnen functioneren vanwege heel erge pijn. Daarbij heb ik nog hele slechte dagen. Ondanks mijn beperkingen - slenteren en tillen gaan niet meer - kan ik nog fijn met de hond op pad. We wonen in de kop van Noord-Holland, dus er is heel veel ruimte om te wandelen. Ik ben ook begonnen met zwemmen. Dat is een goede sport omdat ik mijn buik niet belast. En sinds kort ben ik met yoga begonnen. Dat is heel fijn. Je leert dat nare dingen er ook mogen zijn en dat je ermee kunt omgaan. En toch vind ik het soms nog steeds lastig. Want ik ben nog maar 55 jaar en dan denk ik: ‘Waar gaat dit naar toe?” Maar ik weet dat ik een andere weg ben ingeslagen. Naar een nieuw evenwicht. Dat geeft rust.’
Stephanie vertelde haar verhaal in december 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.