Tineke (57): ‘Ik voel mij gedragen’

Pas na een lange tijd van klachten werd duidelijk dat Tineke baarmoederslijmvlieskanker had. Ze kreeg behandeling na behandeling, maar niets sloeg aan. Tot ze eindelijk geluk had...

In 2022 werd Tineke (57 jaar) verwezen naar een gynaecoloog, omdat ze veel bloedingen had. De gynaecoloog weet dit aan de overgang. ‘U heeft immers net een uitstrijkje gehad en dat was goed.’ Maar na een jaar waren de bloedingen nog steeds heel heftig. Tineke: ‘Ik herinner me dat ik tijdens een strandexcursie op Ameland in de bus zat en het gutste er gewoon uit, vreselijk. Toen ik terugging naar de gynaecoloog, vermoedde ze dat ik teveel slijmvlies in mijn baarmoeder had. Dat wilde ze wegbranden, maar daarvoor moest eerst een biopt worden genomen. Tien dagen later belde ze dat ik baarmoederslijmvlieskanker had.’ 

‘Ik zou snel geopereerd worden en de kanker was graad 1, dus het zou vast goed komen’, vertelt Tineke. ‘In mei 2023 zijn mijn baarmoeder en eierstokken verwijderd. Nadat het weefsel was onderzocht, bleek dat ik een tumor van zeven centimeter in mijn baarmoeder had. De kanker bleek graad 3 te zijn. De gynaecoloog die mij geopereerd had, zag op een echo van elf maanden eerder dat de tumor daar al te zien was. Dat vond ik erg moeilijk. Waarom was er geen biopt genomen om kanker uit te sluiten? Dan had ik een jaar eerder met de behandeling kunnen beginnen. Ik heb een brief geschreven naar die eerste gynaecoloog, maar die heb ik nog niet verstuurd.’ 

Experimentele behandeling
Omdat de kanker graad 3 was, werd Tineke verwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL). Daar zijn haar lymfeklieren operatief verwijderd met behulp van een robot. Helaas bleken er uitzaaiingen te zijn. Er volgden 24 bestralingen en één inwendige bestraling. 

‘Gezien het soort kanker dat ik had, was er negentig procent kans dat ik goed zou reageren op immunotherapie. Ik was blij dat ik daarvoor in aanmerking kwam. Ik zou niet kaal worden en het staat bekend om zijn goede werking. Maar weer had ik pech. Ze vonden een uitzaaiing in mijn vagina. Dat was aanleiding voor een PET-scan van mijn longen en daarop zagen ze nog minstens 20 uitzaaiingen. De arts zei: Ik werk hier 25 jaar, maar dit heb ik nog nooit gezien.’ De statistisch gezien juiste keuze voor immunotherapie bleek voor Tineke de verkeerde keuze te zijn.

Zes zware chemokuren volgden. Gelukkig bleken de uitzaaiingen in Tineke’s longen kleiner te zijn geworden. Na de laatste chemo kreeg ze ook hormoontherapie. Drie maanden daarna bleken de uitzaaiingen weer net zo groot. Tineke vertelt: ‘Voor de zoveelste keer weer een slechte uitslag en weer moest ik incasseren. Hoe ik dat deed? Tja, op veerkracht, op karakter. Op de een of andere manier lukte het me toch om positief te blijven.’ 

Maar wat was er nog mogelijk? De arts had vier experimentele opties, waarvoor je aan bepaalde voorwaarden moet voldoen. Na onderzoek bleek Tineke in aanmerking te komen voor drie van de vier mogelijke behandelingen. ‘Het heeft waarschijnlijk geholpen dat ik zo fit was. Ik was altijd blijven bewegen, ook als ik me doodziek voelde.’ De keuze viel op een behandeling met ADC’s*.

Lieve mensen
‘Ik kreeg eerst twee kuren, gevolgd door een scan. Op een zondag, tijdens een familiefeestje ontving ik een e-mail van de specialistisch verpleegkundige. Zij had de eerste scan gezien en wilde voor onze afspraak alvast even kwijt dat het een heel mooie scan was. Nou, dat kwam goed binnen, wat was ik blij! Mijn zoon zei later dat hij op dat moment twintig kilo van zijn schouders voelde glijden. Tijdens het gesprek liet de arts zien dat sommige tumoren onzichtbaar waren geworden en anderen flink waren afgenomen. Het werkte beter dan ze hadden durven hopen. Eindelijk iets dat werkte!’

Tineke: ‘Inmiddels heb ik drie van zulke kuren gehad en er gaan er meer volgen. Natuurlijk blijft de kanker ergens in je lichaam en zal ik waarschijnlijk nooit helemaal genezen. Ik hoop vooral dat de kanker niet resistent wordt tegen deze behandeling. Het mooie is: hoe langer ik er ben, hoe meer ze weer kunnen ontdekken in de bestrijding van kanker.’

Het is een heel zwaar proces geweest voor Tineke, maar gelukkig kreeg ze veel steun van familie, vrienden, collega’s en betrokken artsen die heel erg meeleefden. ‘Mijn eerste gynaecoloog uit het AVL belt bijvoorbeeld om de drie maanden om even bij te kletsen. Mensen zorgden zo goed voor me: ze kookten, maakten mijn bed op, ik kreeg kaartjes. Nog steeds komen er bloemen binnen. Dat raakt me heel erg. Je weet van tevoren niet hoeveel lieve mensen je om je heen hebt.’

Tineke heeft nog veel problemen door de lymfoedeem in haar linkerbeen. En ze is sowieso heel beperkt. ‘Door de kuren ben ik twee van de drie weken ongelofelijk moe. Ik heb een dagtaak aan de was doen en koken. Koken doe ik zittend. Lang zitten gaat ook niet, dan moet er weer een been omhoog. Uit eten gaan kan ik eens per drie weken. Als ik naar het theater ga, rust ik van tevoren uit en ga ik daarna meteen naar huis. Met mijn kinderen ben ik een keer naar een concert geweest, toen kreeg ik een invalideplaats.’

Wereld van wachten
Werken gaat echt niet, al bleef Tineke daar lange tijd in geloven. ‘Ik ben nu voor 100% afgekeurd. Hoewel ik ontzettend leuk werk had als projectleider bij een gemeente, merk ik dat er een hoop stress van me is afgevallen. Geen deadlines meer en mijn schouders zitten echt losser. Ik heb nu een leven als patiënt en dat is een heel nieuwe wereld. Geopereerd worden door een robot, wie maakt dat nu mee! Het is ook de wereld van het wachten; wachten op kuren, op afspraken, op artsen, in wachtkamers. En je ziet van alles. Als ik was opgenomen in het ziekenhuis, zag ik mensen om me heen die veel zieker zijn dan ik. Dan voelde ik me een geluksvogel. Er zijn ook twee jonge mensen om mij heen heel snel en onverwachts overleden. Dat heeft mijn ziekte ontzettend gerelativeerd. Ik ben er nog en kan daar zo dankbaar voor zijn. Ik voel me gedragen en word iedere dag met een gelukkig gevoel wakker. Het is alsof ik een nieuw leven heb gekregen, waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt. Op een slechte dag denk ik: ik weet waar ik het voor doe. Ik geniet van het eten met de kinderen, van even op stap gaan met een vriendin, van mijn huis, de tuin.’

Wat Tineke zou aanraden aan lotgenoten? ‘Allereerst druk ik iedereen op het hart: als je het niet vertrouwt, vraag dan altijd om verder onderzoek. En: blijf bewegen als het kan! Ik streef nog steeds naar 10.000 stappen per dag. Vrijwilligerswerk doen bij Olijf deed me ook erg goed. Nu dat even niet gaat door de chemokuren, is daar gelukkig begrip voor.’

‘Ik heb altijd hoop gehouden. Angst is er ook. Maar zoals de maatschappelijk werker in het ziekenhuis zei: hoop is de andere kant van angst. Het kan niet zonder elkaar.’

* ADC’s, Antibody-Drug Conjugates, is een gerichte chemokuur. Het antilichaam in een ADC is zo gemaakt dat het de eiwitten op een tumorcel herkent en eraan gaat kleven. Pas als het midden in de tumor komt, laat de chemo los en kan het daar zijn werk doen.

Tineke vertelde haar verhaal voor Olijfblad 2 - 2025 (juni 2025). Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.

Ervaringsverhalen zijn persoonlijk en kunnen al even geleden zijn verteld. Behandelingen kunnen intussen zijn veranderd.