Tineke (60): 'Zit ik daar, met kennelijk een soort monster in mijn buik'

Toen Tineke (60) met een pijnlijke onderrug en wat bloedverlies naar de dokter ging, was kanker het laatste waar ze aan dacht. Tot de gynaecoloog aan de telefoon hing. De diagnose? ESS, een zeldzame en agressieve vorm van baarmoederkanker.

“Het moest een heerlijke vakantie naar Amerika worden. Mijn man en ik verheugden ons erop om onze zoon Wim weer te zien, die daar woont. Maar het liep anders. We zaten al in de auto op weg naar Schiphol toen mijn telefoon ging. Het was de gynaecoloog: de onderzoeken die ik de week daarvoor had ondergaan, waren niet goed. Ik bleek een zeer zeldzame en agressieve vorm van baarmoederkanker te hebben. Stond ik daar met mijn koffertje in de Haarlemmermeerpolder, met kennelijk een soort monster in mijn buik.”

Onwerkelijk

“Die vakantie hebben we direct geannuleerd en een periode van onderzoeken begon. Een heel rare tijd: de wereld draaide door, maar die van mij stond stil. Moet je je opeens bezighouden met vraagstukken als 'kan mijn man ook in z'n eentje de hypotheek dragen?'. Heel onwerkelijk. Vooral, omdat ik me helemaal niet ziek voelde.

Ik bleek geen uitzaaiingen te hebben, wel was een operatie noodzakelijk. 'Gezond' ging ik het ziekenhuis in, zonder baarmoeder en totaal gesloopt ging ik naar huis. Volgens de artsen was ik 'genezen', maar zo voelde het totaal niet. Het vertrouwen in mijn lichaam was ik kwijt. Met ESS heb je een verhoogd risico op uitzaaiingen in de longen. Daar lig ik 's nachts weleens wakker van. Bij elk kuchje denk ik: het zal toch niet?”

Herkenning

“Mijn man is van onschatbare waarde geweest na de operatie. Maar dat kon ik helaas niet van iedereen zeggen. Sommige mensen begrepen me niet. Het was 'maar' een baarmoederoperatie, waarom was ik nog niet aan het werk? Een onschuldige opmerking misschien, maar bij mij hakte 't er in. Ik had behoefte om mijn verhaal kwijt te kunnen, maar vanuit het ziekenhuis wordt er nauwelijks wat geregeld qua nazorg. Verbazingwekkend vond ik dat. Ik heb uiteindelijk zélf aan een verpleegkundige gevraagd of zij niet een praatgroep kende. Ze kwam met Olijf, en zo ben ik lid geworden. Ik heb gretig alle informatie en bovenal de verhalen van anderen tot me genomen. Eindelijk (h)erkenning! Het maakte dat ik me wat minder alleen voelde. En dat is op een moment waarop je leven verre van stabiel is, enorm prettig.”

Klein geluk

“De operatie is inmiddels een half jaar geleden. Het gaat wat beter met me, maar het leven zoals ik dat kende, is voorbij. Ik heb nog altijd vrij weinig energie en ben een huismus geworden. Het heel kleine geluk, dat waardeer ik nu meer. Zoals een puzzel leggen, praten met mijn man of naar de roodborstjes kijken in onze tuin. Je leeft vaak alsof het leven oneindig is, maar dat is niet zo. Dat weet ik nu donders goed.”

Tineke heeft haar verhaal verteld in januari 2017. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.