Lees verder
Kanker is een onvoorspelbare ziekte. Dat blijkt uit het verhaal van Wil. Ze had al eens darmkanker gehad, en is daarvan genezen. Nu heeft ze een zeldzame vorm van baarmoederkanker. Er zijn geen behandelingen of medicijnen meer voorhanden en Wil en haar gezin bereidden zich er al op voor dat het wel eens snel kon gaan. Maar ze bleef zich gezond en fit voelen. En de arts bevestigde dat gevoel: de tumor en de aangedane lymfeklieren waren geslonken. Dat is nu elf maanden geleden.
‘In de zomer van 2018 ging ik wat ongerust naar de dokter. Ik voelde op een bepaald plekje in mijn buik steeds een stekende pijn. Nu had ik wel vaker buikpijn, maar dat kwam omdat ik last had van mijn darmen. Ik heb een stoma vanwege mijn darmkanker van een aantal jaar geleden. Ook had ik een stomabreuk waar een operatie voor gepland stond.
Maar die steken in mijn buik voelden anders. Een echo en scan van mijn darmen leverde niets op. Ik vroeg toen aan de arts om verder te zoeken, ik was er niet gerust op. Ik zei dat er wel meer in mijn buik zit dan alleen maar darmen. Waarop hij me naar de gynaecoloog verwees. De echo liet afwijkend weefsel zien. Ik schrok me kapot. Na een heel traject van darmkanker, langdurige revalidatie en genezen verklaard, nu weer door de medische molen. Het weefselonderzoek wees uit dat ik een zeldzame agressieve kankersoort heb: sereus endometriumcarcinoom (fase IIIC). Deze agressieve kankersoort vereist een speciaal specialisme. Daarom werd ik verwezen naar het AMC.’
Zware periode
‘Daar kwamen we terecht bij een heel bekwame arts, die ons goed voorlichtte. Het plan was mij eerst te opereren om mijn baarmoeder en eierstokken te laten verwijderen. Ook zou de arts weefsel wegnemen voor onderzoek op uitzaaiingen. Helaas: ik bleek uitzaaiingen te hebben. Daarom ook een traject van zes chemokuren. Ondanks de verontrustende berichten bleef ik hoop houden op genezing. Vol goede moed stapte ik in het chemotraject. Ik had tenslotte ook de darmkanker overleefd. Maar ik was wel gewaarschuwd: als de kanker zou terugkomen, kon ik niet meer genezen.
Het chemotraject was zwaar. Ik heb echt afgezien. Gelukkig had ik een fijne fysiotherapeut die me begeleide om ervoor te zorgen dat mijn conditie niet te veel achteruitging. Ik verloor mijn haar, was moe, maar toch lukte het me daarna goed te herstellen. Ik wilde nog zoveel doen en had nog zoveel dromen. Ik ging er met mijn kale koppie met verve tegenaan. Ik zat al voor mijn operatie in de organisatie van “De Buurtcamping”. Daar heb ik veel plezier aan beleefd en het werd een succes.’
Echt ongeneeslijk ziek
‘Het was een fijne zomer totdat ik opgezette lymfeklieren in mijn liezen voelde. Opeens was ik heel ongerust. Weer een afspraak met de specialist. Een echo en een scan lieten een tumor in mijn vagina zien en zeven lymfeklieren met verhoogde activiteit. Dat sloeg in als een bom. Mede door de waarschuwingen die ik eerder kreeg, was er niet veel meer nodig om mij te overtuigen dat ik nu echt ongeneeslijk ziek was. We hebben nog even overwogen of ik mee zou kunnen doen met een onderzoek, maar er was weinig of geen kans was dat ik er iets mee zou opschieten. Daarnaast was het traject ook niet erg aantrekkelijk. Ik besloot daarvan af te zien. Er was geen medicijn of chemo meer wat me zou kunnen helpen. De chemo van acht maanden geleden had dus ook geen effect gehad.’
Wat nu?
‘De arts adviseerde mij te laten kennismaken met het palliatief team. Als ik klachten zou krijgen, kreeg ik daar toch ook mee te maken. We gingen naar huis met een heel verdrietig gevoel en met allerlei scenario’s voor ogen. Thuisgekomen hebben we dit verdrietige nieuws aan onze kinderen verteld. Natuurlijk kwam dit bericht niet helemaal onverwacht en waren we inmiddels ook wel een beetje gewend aan slechte boodschappen en de ongerustheid die dat met zich meebrengt. Toch was het deze keer vele malen heftiger. Hoe het verder zou gaan, was afhankelijk van hoe de kanker zich zou ontwikkelen. Maar we bereidden ons erop voor dat het wel eens heel snel zou kunnen gaan.’
Ook dat nog
‘Omdat ik mij verder toch goed voelde, pakte ik mijn bezigheden weer op. Dat lukte best goed. Ik kreeg wel een heel vervelende aandoening aan mijn gezicht: vermoeden van aangezichtspijn. Om er zeker van te zijn dat het niet met de kanker te maken had, werd er een scan gemaakt van mijn hoofd. Het bleek gewoon pech te zijn. De pijn in mijn gezicht trok langzaam weg, maar er bleef een verdoofd gevoel over. Het breidde zich steeds verder uit, naar driekwart van mijn gezicht. Ik heb moeite met kauwen, kan niet tegen pittig eten, kan niet tegen de kou, zingen en voorlezen moet ik beperken, ik kan minder goed articuleren en mijn mimiek is veranderd. De kleinkinderen zeggen wel eens dat ik zo boos kijk. Veel ongemak dus. Juist nu is dat heel jammer, want ik hou zoveel van lekker eten, van zingen en voorlezen. Als ik dan toch niet meer zo lang te leven heb, wil ik er wel graag zoveel mogelijk van genieten.’
‘Ga maar door met die wietolie’
‘Omdat er verder voor mijn kanker geen medicijnen of behandelingen meer mogelijk zijn, ben ik wietolie gaan gebruiken. Baat het niet dat schaadt het niet, was mijn remedie. Ik voel mij daar wel goed bij . Ik ging ook beter slapen. Een goede diepe slaap en de volgende morgen verkwikt weer op.
Omdat na een paar maanden mijn gezichtsaandoening nog steeds niet over was, leek het de specialist toch goed om nog een scan te laten maken van mijn hoofd en deze keer ook van mijn longen. Ik vroeg of dan ook mijn buik op de foto mocht. Ik had al een poosje geen last meer van opgezette lymfklieren en ook de tumor in mijn vagina leek kleiner te zijn.
Daarnaast voelde ik mij tegen de verwachtingen in nog steeds heel gezond en fit. Tijdens het gesprek over de uitslagen, zei de specialist dat ze het wonderbaarlijk vond dat de klieren en de tumor inderdaad kleiner waren. Mijn hart maakte een sprongetje en ik zei dat ik dacht dat dat van de wietolie zou kunnen komen. De arts zei me dat ik het dan maar moest blijven gebruiken. Als ik klachten zou krijgen mocht ik weer terugkomen. Dat is nu alweer elf maanden geleden, en ik heb nog steeds geen klachten!’
Wil schreef haar verhaal in december 2020. Inmiddels kunnen er veranderingen zijn opgetreden in haar gezondheid.