Van 8-10 Maart vond het 12e congres plaats van ENGAGe, in Barcelona deze keer. ENGAGe staat voor European Network of Gynaecological Advocacy Groups. ENGAGe maakt deel uit van ESGO, de European Society of Gynaecological Oncology, waar de zorgprofessionals en onderzoekers bijeenkomen.
Olijf is al vele jaren aanwezig en bij deze bijeenkomst werd onze Kim Hulscher officieel gepresenteerd als de nieuwe voorzitter van ENGAGe, nadat ze in september vorig jaar unaniem was gekozen. Olijfs bestuurslid Fenneke van Swigchum was erbij, evenals ondergetekende, Linda Snoep.
Samen met de Franse professor Philippe Morice bepaalt Kim de komende jaren de koers van ENGAGe. Ook dit jaar waren er weer vele zusterorganisaties uit Europa (en Israël) aanwezig. Op dit congres doen de organisaties verslag van hun ‘best practices’ en het is het een mooie gelegenheid om te netwerken, elkaar beter te leren kennen en inspiratie op te doen voor de eigen organisaties.
Daarnaast krijgen de patiëntenorganisaties hier de resultaten van diverse medische en wetenschappelijke onderzoeken gepresenteerd, zodat het kennisniveau op peil gehouden wordt.
Ervaringen van patiënten steeds belangrijker
Het viel dit jaar op dat de artsen/onderzoekers zich er meer en meer van bewust worden dat de ervaringen van patiënten ook voor hen belangrijk zijn. Na een lange tijd van eenrichtingsverkeer begint het besef te groeien dat onze ervaringen een belangrijke bron van informatie zijn, waar de onderzoekers mee aan de slag kunnen.
Aan de andere kant werden de patiënt-deelnemers geschoold om te begrijpen hoe je de cijfers en berekeningen in een clinical trial moet interpreteren.
Een ander interessant onderwerp was het begrijpen van het werk van de patholoog. Een heel belangrijke schakel in het behandeltraject, die eigenlijk nooit in beeld komt. Maar, hij/zij blijkt wel veel te weten over de persoon van wie het weefsel onder de microscoop ligt.
We kregen ook een een geschiedenisles over de ontwikkelingen bij gynaecologische kankeroperaties en dat sprak tot de verbeelding.
Een presentatie over 'prehabilitation', het voorafgaand aan een behandeling werken aan verbetering van de conditie, was een wetenschappelijke bevestiging van wat velen van ons al vermoedden, en waarover vaker vragen gesteld worden bij Olijf.
ENYGO, de European Network of Young Gynaecological Oncologists
Een andere organisatie die sinds enige jaren present is bij ESGO is ENYGO, de European Network of Young Gynaecological Oncologists.
Dit jaar was er een ontmoeting geregeld tussen patiënten en jonge gynaecologen van ENYGO om ervaringen uit te wisselen. Het was een indrukwekkende ontmoeting, waarbij sommige patiëntenorganisaties voor het eerst met (jonge) gynaecologen uit hun eigen land in contact werden gebracht. Er werd een eerste contact gelegd voor toekomstig overleg.
Helaas was er uit Nederland niemand van de jonge artsen aanwezig bij dit overleg.
OCC - Ovarian Cancer Commitment
Er was een aparte dag georganiseerd vanuit het OCC (Ovarian Cancer Commitment) met als motto 'Don’t Overlook'.
De insteek was om een begin te maken met de inventarisatie van de situatie in diverse landen rondom de beschikbaarheid van gecentraliseerde expertzorg voor eierstokkanker. Een thema dat in Nederland ook enorm in de belangstelling staat.
Het doel is om gecentraliseerde specialistische zorg voor deze specifieke kankersoort in Europa van de grond te krijgen en de patiëntenorganisaties hulpmiddelen te bieden om dit te realiseren. Hiervoor wordt een toolkit ontwikkeld, waarmee de organisaties aan de slag moeten gaan.
Vanuit Olijf is ondergetekende gevraagd om de patiënten te vertegenwoordigen in een panel, dat voornamelijk bestaat uit communicatie- en organisatiedeskundigen, en mensen die ervaring hebben met patiëntenorganisaties.
Er worden met enige regelmaat webinars georganiseerd om op Europees niveau onderling ervaringen uit te wisselen en van elkaar te leren.
Dit was in een notendop wat er in drie bomvolle dagen is georganiseerd. Het was weer erg leerzaam en bijzonder om zoveel sterke vrouwen bij elkaar te zien, die hun ziektegeschiedenis gebruiken om de kankerzorg voor anderen te verbeteren.
Door: Linda Snoep
