Op zaterdag 9 maart organiseerde het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) een bijeenkomst voor patiënten, hun naasten en professionals met als thema Zeldzame vorm van Kanker. Het AVL is het landelijk expertisecentrum voor zeldzame tumoren. Van alle vormen van kanker (meer dan 250) is 86% zeldzaam.
We spreken in Nederland van een zeldzame kanker als de diagnose van de specifieke kankersoort minder dan 1000 keer per jaar gesteld wordt. Bij één op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort.
De dag bestond uit een drietal plenaire zittingen met als thema’s:
- Hoe veelbelovend is immuuntherapie bij zeldzame kanker met als voorbeeld het maligne mesothelioom
- Samenwerking in de zorg, de rol van de verpleegkundig specialist en patiënt.
- Platform zeldzame kankers als onderdeel van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
Tijdens de dag waren er verschillende sessies waar je aan deel kon nemen met uiteenlopende thema’s, zoals de kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame kankers, jongvolwassenen en zeldzame kanker, fabels en feiten over voeding, erfelijkheid en kanker, uitgebreide DNA test bij zeldzame kankers en over de rol van de mantelzorger.
Er was ook een informatiemarkt. Olijf was op deze dag aanwezig met een stand. We voerden gesprekken met een aantal bezoekers, met name professionals, die hun licht kwamen opsteken over Olijf of graag hun verhaal en ervaring wilde uitwisselen met lotgenoten. Verschillende deelnemers hebben folders meegenomen om deze thuis te lezen. De dag, met een uitstekende verzorgde lunch, werd afgesloten met een informeel samenzijn en een hapje en een drankje.
Door: Brenda Oenema en Christine Voorburg