Olijf was uitgenodigd om een gastles te komen geven voor gynaecologen (in opleiding) in het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum). Het moest een les zijn over de ervaring van de patiënt, dus vooral niet medisch inhoudelijk. Een ervaringsverhaal van een patiënt met eierstokkanker. Over hoe de patiënte de diagnose moet uitleggen aan familie en wat het met een patiënte doet buiten de spreekkamer. Wat een mooie uitdaging om daar iets over te kunnen vertellen. Onze vrijwilliger Lenneke vertelt.
Lenneke: "Op 22 maart jl. moest ik al vroeg op pad. Namens Olijf ging ik namelijk een gastles te geven in het LUMC aan gynaecologen van het ziekenhuis en tevens online voor gynaecologen die niet aanwezig konden zijn of van andere ziekenhuizen zijn. Deze lessen zijn 's morgens vroeg van 8.15 tot 9.00 uur, na de overdracht en voor het begin van het spreekuur.
Het maandthema voor de artsen was eierstokkanker. Na eerdere gastlessen van professionals was er deze ochtend aandacht voor Olijf met een ervaringsverhaal van een patiënt met eierstokkanker. De focus van deze les lag niet op de medisch inhoudelijke kant van het verhaal, maar juist patiënt gericht.
Zoals Kim Kortekaas, de arts die ons had uitgenodigd voor deze gastles, mij in een voorbereidende mail schreef: “Wij leren de richtlijn, we leren opereren.… maar wat we niet zien is hoe de patiënte de diagnose moet uitleggen aan familie, wat het met een patiënte doet buiten de spreekkamer, hoe een patiënte naar huis gaat na een grote buikoperatie, het traject van chemotherapie, en ook niet hoe zij de follow-up na de behandeling ervaart. Het mooiste zou zijn dat we een boodschap hebben voor de jonge en oude gynaecologen, iets wat ons aan het denken zet over onze behandeling.”
Wat een mooie uitdaging om daar iets over te kunnen vertellen. En over de rol die Olijf hierbij kan spelen. Zowel voor de patiënt als voor de dokter. Zo belangrijk dat artsen en artsen in opleiding ook hierover weten en leren. Ter voorbereiding hadden we gezegd dat alle vragen gesteld mochten worden. Geen taboes.
Het lokaal was flink vol. Hoeveel artsen online nog meekeken weet ik niet. Om te beginnen stelde ik de vraag of er iemand was die niet eerder van Olijf had gehoord. Daar gingen toch een paar handen omhoog van jonge AIO’s (arts in opleiding). Werk aan de winkel dus.
De lichten doofden en de PowerPoint-presentatie werd gestart. Ik begon mijn verhaal met dat ik voor hen een patiënt ben, een casus. Op de beamer stond een dia met een beknopte beschrijving van mijn casus. Een kort en zakelijk opsommen van mijn ziektegeschiedenis. Even was ik stil. En dan de volgende dia met daarop een blije foto van mezelf en mooie dingen van het leven eromheen. Een foto die zegt: "Dit ben ik ook! Ik ben niet alleen een casus, een patiënt, ik ben een vrouw met dromen, verlangens en passies."
Ik vertelde over Olijf, wie we zijn en wat we te bieden hebben en kunnen betekenen voor vrouwen met gynaecologische kankers, maar ook welke belangrijke rol Olijf heeft gespeeld in mijn eigen ziekteproces.
Aan de hand van persoonlijke ervaringen vertelde ik welke impact de diagnose had, niet alleen op mijn leven, maar ook op mijn omgeving. Mijn echtgenoot en kinderen.
Een van de dia's had ik de lay-out van een oud-Hollands tegeltje gegeven met daarop een tegeltjeswijsheid: “Het zijn vaak de kleine dingen die het verschil maken”. Ik heb een aantal voorbeelden gegeven van ‘kleine dingen’ die voor mij het verschil hebben gemaakt tijdens mijn behandelingstraject. In positieve en negatieve zin. De impact van een ‘slecht-nieuwsgesprek’. De manier waarop de boodschap wordt gebracht. Woorden maken verschil. Eén van de voorbeelden die ik gaf, was hoeveel het voor mij betekende, dat op de avond voor de operatie een arts langskwam en zei: "Ik kom even kennismaken. Ik ga u morgen opereren, samen met uw eigen arts, en ik wil u zeggen dat ik vanavond vroeg naar bed ga, zodat ik morgen fit ben.”
Aan de uitnodiging om zeker vragen te stellen werd gehoor gegeven! Er werden veel vragen gesteld. Over het al dan niet bespreken van late gevolgen. Of ik een bucketlist had gemaakt, over seksualiteit, over niet meer beter worden en wat dat met je doet. Maar ook reflecterende vragen. Over hoe ze het beste een moeilijke boodschap kunnen vertellen.
Bij Olijf horen we veel verhalen van andere vrouwen en bij het beantwoorden van de vragen kon ik naast mijn eigen ervaring ook de ervaringen van lotgenoten meenemen. Het is zo belangrijk dat artsen ook het verhaal van de mens achter de ziekte horen. En geweldig dat artsen hier ook voor openstaan. “Wat is het advies wat je ons wilt meegeven?”, was de laatste vraag. Mijn antwoord was: “Altijd de mens achter de patiënt blijven zien”.
Het was heel mooi om te mogen doen namens Olijf voor de dokters van de toekomst. En voor de patiënten van de toekomst die er helaas altijd weer bijkomen. Tegen degenen die aan het begin zeiden dat ze Olijf niet kenden, heb ik gezegd: “Ons nooit meer vergeten hè?”. Dat beloofden ze!
Toen ik na afloop op de gang mijn jas aantrok, kwam er een arts naar mij toe die zei: "Bedankt voor het mooie voorbeeld dat je gaf. Ik ga ook altijd vroeg naar bed de avond voor een operatie om fit te zijn de volgende dag. Maar dat weet de patiënt niet. Ik ga dat vanaf nu ook doen, even bij patiënt langs om dit te zeggen.”
Het was nog vroeg in de ochtend, maar deze ‘Olijfdag’ kon al niet meer stuk.'
Door: Lenneke de Mooij