Olijf is door de DGOG uitgenodigd om als rapporteur deel te nemen. Hieronder een kort verslag over de aanleiding en het eerste overleg van 26 juni 2019.
Wat is de DGOG?
De Dutch Gynaecological Oncology Group (DGOG) is een samenwerkingsverband van alle specialismen (gynaecologisch oncologen, medisch oncologen en radiotherapeut-oncologen) en ondersteunende specialismen (als pathologie, radiologie, statistici, epidemiologen en trial coördinatoren) betrokken bij de behandeling van vrouwen met gynaecologische kanker. De DGOG heeft als doel nationaal en internationaal (multicentrisch) klinisch onderzoek op het gebied van de gynaecologische oncologie te stimuleren.
Reden van deelname Olijf
Olijf was plezierig verrast door de uitnodiging. Wij lezen al lang mee met individuele onderzoeken. Een overkoepelend beeld hebben we zelf niet. Wel vragen we ons soms af of het ene onderzoek niet heel erg lijkt op het andere. En het komt ook wel eens voor dat we niet kunnen overzien wie baat zullen hebben bij een onderzoek, zeker als het onderzoek beperkt is tot één centrum. Met individuele onderzoekers praten we natuurlijk wel. Deze vragen los je dan niet op. Via de DGOG hebben wij de mogelijkheid om de laatste ontwikkelingen te volgen en los van de individuele studies vragen te stellen over onderwerpen die ons bezig houden.
Andersom wil de DGOG overleggen met Olijf, om de input van de patiënten bij de opzet van onderzoeken in een vroeger stadium mee te kunnen nemen. Er worden door de meelezende ervaringsdeskundigen soms flink wat vragen en aandachtspunten aan de onderzoekers meegegeven. Met meer samenwerking hoopt de DGOG een situatie te creëren waarin onderzoekers beter geïnformeerd worden. Zij worden daarmee in staat gesteld betere protocollen en patiëntinformatie (PIF) te kunnen schrijven.
Aan het DGOG-bestuur zijn zogenaamde ‘rapporteurs’ verbonden. Zij rapporteren aan het bestuur wat er te melden is vanuit andere partijen waarmee de DGOG samenwerkt, zoals grote internationale onderzoeksverbanden als European Network for Gynaecological Oncological Trial groups (ENGOT), European organisation for research and treatment of cancer (EORTC) en Gynecologic Cancer InterGroup (GCIG). Deze constructie werkt voor de DGOG heel goed. Daaruit is de wens ontstaan om ook een Olijf-rapporteurschap te creëren. Dit houdt in dat een Olijf-vertegenwoordiger twee keer per jaar bij de DGOG-bestuursvergadering aanwezig is, net als de andere rapporteurs. Daarnaast ontvangt Olijf net als andere rapporteurs de notulen van de tussentijdse overleggen. Daardoor blijven we op de hoogte wat er speelt.
Ook is de rapporteur een eerste aanspreekpunt voor het DGOG-bestuur. Dit zal dan ook als zodanig op de website komen te staan (waarop ook de andere rapporteurs vermeld staan).
Besproken onderwerpen
Het was een interessante ervaring om bij het overleg te zijn. Er was veel informatie over de onderzoeken, die via de DGOG lopen. De bedoeling is dat er liefst geen dubbele onderzoeken of studies worden gedaan. Iets wat Olijf ook van harte steunt. Er is genoeg te onderzoeken, laten we vooral goed afstemmen. Er wordt daarnaast ook naar onder andere de relevantie en kwaliteit gekeken. Vanuit Olijf is uitgelegd hoe wij met de onderzoeksaanvragen van KWF en ZonMw omgaan. De algemene visie tijdens het overleg was dat een onderzoeker minimaal 8 weken voor de deadline van KWF of ZonMw de samenvatting van het onderzoek en de PIF moet indienen wil het voor beoordeling door Olijf en DGOG in aanmerking komen.
Daarnaast is vanuit Olijf de werking van THC/CBD (werkende bestanddelen van cannabis) aan de orde geweest. Vanuit enkele Olijf-ervaringsdeskundigen is de vraag gesteld of het mogelijk is daar onderzoek naar te doen. Tijdens het overleg bleek dat er al wel onderzoek naar is gedaan en er zijn contactgegevens uitgewisseld om meer inhoud daarover te kunnen ophalen. Na het overleg kregen we informatie over een congres waar de verschillende werkingen en gebruiksmogelijkheden van THC/CBD centraal staan. Mooi dat we zo sneller bij informatie komen.
De lopende onderzoeken en aanvragen die bij de DGOG aangemeld en beoordeeld zijn, staan op de website van de DGOG. Ben je benieuwd waar patiënten aan mee kunnen doen? Kijk dan eens op deze site. De studies die inmiddels gesloten of afgerond zijn, worden eveneens vermeld. Nieuwe onderzoeken of studies kunnen via de website van het IKNL worden aangemeld.