Veel mensen met kanker ervaren dat ze samen met hun arts of verpleegkundige kunnen beslissen over hun behandeling. Uit een nieuwe peiling onder mensen met kanker blijkt dat de aandacht voor Samen Beslissen sinds 2018 aanzienlijk is verbeterd. Toch worden sommige onderwerpen nog te weinig besproken, zoals de gevolgen van een behandeling voor het dagelijks leven en wat iemand belangrijk vindt in het leven.
In de Doneer Je Ervaring-peiling van NFK onder 6837 mensen met kanker geven de respondenten het belang van Samen Beslissen gemiddeld een 9,2. Het merendeel (85%) heeft het gevoel dat zij samen met hun arts of verpleegkundige hebben kunnen beslissen over hun behandeling of over niet behandelen.
Positieve trend sinds 2018
Bij beslissingen over behandelingen of afwachten geeft 61% van de respondenten aan dat een arts of verpleegkundige met hen gepraat heeft over wat voor hen belangrijk is in het leven. In 2018 was dit 42%. Hoewel toen de focus lag op Samen Beslissen bij de meest recente ervaring met een behandelkeuze, en nu op Samen Beslissen in het gehele traject, zien we een positieve trend als het gaat om het toepassen ervan in de oncologie.
Impact op dagelijks leven nog te vaak onbesproken
Respondenten die ervaren dat er rekening wordt gehouden met wat zij belangrijk vinden in hun dagelijks leven, hebben beduidend vaker een gevoel van Samen Beslissen (97%) dan patiënten bij wie hier geen of onvoldoende rekening mee is gehouden (57%). Dit onderstreept dat het delen van medische informatie alleen niet genoeg is; het dagelijks leven van de patiënt moet deel uitmaken van het gesprek. Zorgverleners bespreken vóór de start van de behandeling vooral de kans op beter worden of langer leven (79%), korte termijn bijwerkingen (70%), klachtenvermindering (58%) en/of de negatieve late gevolgen (50%). Maar thema’s als impact op de zelfstandigheid, de relatie met naasten, vrije tijd en werk worden vaak niet besproken.
‘Er is vooruitgang, maar de inhoud van het gesprek moet beter’
NFK ziet in de resultaten een bevestiging dat Samen Beslissen steeds meer wordt toegepast. “Artsen en verpleegkundigen laten zien dat ze – in ieder geval in de kankerzorg – Samen Beslissen hebben omarmd, en patiënten waarderen dat enorm. Maar, de inhoud van het gesprek moet beter. Als met de patiënt expliciet wordt gesproken over wat belangrijk is in het leven, dan helpt het patiënten de opties en mogelijke gevolgen op het dagelijks leven beter te begrijpen. Wij nodigen zorgverleners van harte uit om hier samen met ons in de komende jaren verder naartoe te werken”, aldus Anke Vervoord, directeur-bestuurder NFK.
De peiling laat zien dat de mate waarin de stappen van Samen Beslissen worden toegepast ook lijkt bij te dragen aan het volhouden van een behandeling. Patiënten die systeemtherapie kregen en bij wie wél rekening is gehouden met wat zij belangrijk vinden, denken minder vaak aan stoppen, dan patiënten bij wie dat niet gebeurde. “Het is dus essentieel om te praten over de impact van een behandeling op het gewone leven, en over wat iemand belangrijk vindt in het leven. Alleen dan kunnen arts en patiënt samen de juiste afweging maken welke behandelaanpak het beste bij de patiënt past”, aldus Vervoord.
Hulpmiddelen dragen bij aan bespreken van gevolgen behandeling
De helft van de respondenten gebruikte een of meerdere hulpmiddelen – zoals vragenlijsten en keuzehulpen – bij het nadenken en praten over welke zorg het beste bij hen past. Uit de peiling blijkt dat de verschillende soorten hulpmiddelen bijdragen aan het gesprek over de gevolgen van de behandeling voor het dagelijks leven. Maar ook de tevredenheid over de manier van uitleggen en de duidelijkheid van de uitleg lijken toe te nemen met het gebruik van hulpmiddelen.
Aanknopingspunten voor het zorgveld
Op basis van de ingezette stijgende lijn in Samen Beslissen is het de ambitie van NFK dat in 2032 minstens 80% van de (ex-)kankerpatiënten ervaart dat zorgverleners met hen besproken hebben wat zij belangrijk vinden in het dagelijks leven bij beslissingen over behandeling of afwachten. NFK roept zorgverleners dan ook op om deze lijn voort te zetten en verdieping toe te passen. Ze geeft hiervoor diverse aanknopingspunten: geef expliciet aandacht aan de mogelijke gevolgen voor het dagelijks leven en bespreek wat de patiënt belangrijk vindt in het leven. Doe dit met name vóór de start van het behandeltraject, maar ook tijdens en na de behandeling. Bespreek samen welke bijwerkingen en gevolgen de behandelingen kunnen hebben en welke impact dit heeft op het leven. En, het is van meerwaarde om hulpmiddelen die dit proces ondersteunen actief te gebruiken.