In het verlengde van de onderzoeken en richtlijnen was Olijf afgelopen jaar betrokken bij drie recent afgeronde projecten.
1) Consultkaart medische nazorg bij gevorderde eierstokkanker: In 2015 riep het ministerie van VWS het 'Jaar van Transparantie’ in het leven. Een van de 30 aandoeningen in dit programma was eierstokkanker. Het meest recente product is deze consultkaart.
De gedachte achter dit programma was dat kwaliteit van zorg gebaat is bij transparantie. Voor 30 aandoeningen, waaronder eierstokkanker als een van de tien oncologische, werden projecten ontwikkeld: waaronder een kennisagenda, informatie op thuisarts.nl en consultkaarten. De focus op eierstokkanker was begrijpelijk: het is immers onze grootste sluipmoordenaar. Tegelijkertijd was het bepaald geen sinecure om onderwerpen te vinden waarbij transparantie een meerwaarde kan hebben. Veel weten we nog niet en wetenschappelijk bewezen echte keuzes zijn schaars. Met veel inspanningen van zowel de zorgverleners als ervaringsdeskundigen is het gelukt om aan de hand van heel recente kennis en ruimte in de herziene richtlijn te komen tot een consultkaart voor de controles in de jaren na de primaire behandeling.
De consultkaart MEDISCHE NAZORG (NACONTROLES) BIJ GEVORDERDE EIERSTOKKANKER: is bedoeld om in de spreekkamer te praten over periodieke of klacht-gestuurde controles.
Uit onderzoek voor deze vorm van kanker is gebleken dat er voor het opsporen en behandelen van een eventueel recidief geen verschil is. De één wil graag regelmatig komen, de ander vindt dat stressvol. Deze wens kan ook gaan schuiven in de tijd. De richtlijn laat ruimte voor deze keuze. Daarom is consultkaart ontwikkeld. Nu volgt het traject om deze consultkaart in de ziekenhuizen te gaan inzetten. Dat vraagt nog wat werk.
2) Keuzehulp bij behandelen van gevorderd ovarium carcinoom: Vrouwen die de diagnose gevorderde eierstokkanker krijgen, lijken in eerste instantie weinig keus te hebben. Voor hun gevoel moet er behandeld worden en liefst zo snel mogelijk. Toch kan het voor het hele traject uitmaken of er eerst operatief ingegrepen wordt met daarna chemo of andersom. Ook 'niet behandelen' is altijd een afweging. Daarom deze interactieve keuzehulp, waarbij ook aandacht wordt besteed aan levenswensen en gevolgen van de ingreep zoals het risico op een stoma.
Dat er aan alle kanten aandacht is voor eierstokkanker vanwege de ongunstige prognose, blijkt ook uit dit onderzoeksproject waar Olijf eind 2017 voor werd gevraagd.
“De Eierstokkanker keuzehulp is bedoeld om vrouwen met hoog stadium eierstokkanker uitgebreid te informeren over de ziekte, de onderzoeken en de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen. Zo kan de patiënt samen met haar behandelaar een afgewogen keuze maken over de best passende behandeling. Deze bestaat bij hoog stadium eierstokkanker altijd uit een combinatie van chemotherapie en operatie. Bij het bepalen van de volgorde of de keuze voor geen antikankerbehandeling spelen persoonlijke levenswensen van de patiënt een belangrijke rol.
De keuzehulp is gebaseerd op de richtlijn. In de keuzehulp kan de patiënt vragen over haar conditie en levenswensen invullen. Hier wordt dan ook rekening mee gehouden bij eventuele vervolgbehandelingen. Dit jaar zal de keuzehulp als pilot bij een aantal ziekenhuizen in onderzoeksverband geïmplementeerd worden. Olijf blijft betrokken bij de implementatie.”
3) Lobby voor de vergoeding van de HIPEC behandeling bij eierstokkanker in ons land. Voor Olijf is dit een belangrijke stap. De ervaringen van lotgenoten hebben een hele belangrijke rol gespeeld in de beslissing. Olijf is trots op de rol die we in dit traject hebben gehad.
Er zijn positieve resultaten van de studie naar de HIPEC, die de afgelopen jaren is gedaan, en er is een nieuwe module in de richtlijn. Desondanks waren de verzekeraars nog niet overtuigd dat deze behandeling in het verzekerd pakket thuishoort. In landen om ons heen is het traject van vergoedingen net iets anders, daarom kon het in België bijvoorbeeld wel. Samen met de onderzoekers, NFK en ervaringsdeskundigen zijn er diverse bijeenkomsten geweest. Half december kregen we bericht dat de behandeling ook in Nederland vergoed gaat worden. Lees het bericht over de goedkeuring.
Nadere informatie over welke ziekenhuizen dit gaan doen en wanneer zij er klaar voor zijn volgt binnenkort.