Lees verder
Het UMC Utrecht is in september 2017 gestart met een speciaal project. In dit project wordt genetisch onderzoek besproken en aangevraagd door de gynaecologisch oncoloog of verpleegkundig specialist. Stichting Olijf heeft samen met Oncogen een bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van de kennismodule voor deze zorgprofessionals.
Als er sprake is van een erfelijke aanleg voor eierstokkanker, dan gaat dit in de meeste gevallen om een mutatie (verandering) in het BRCA1- of BRCA2-gen. Het is belangrijk dat vrouwen met eierstokkanker genetisch onderzoek aangeboden krijgen, omdat het hebben van een erfelijke aanleg voor kanker meerdere gevolgen kan hebben. Vrouwen met een mutatie in een BRCA-gen hebben ook een verhoogde kans op borstkanker. Hiervoor kunnen extra borstcontroles worden geadviseerd.
Daarnaast kunnen familieleden drager zijn van dezelfde erfelijke aanleg. Deze familieleden hebben dan ook een verhoogde kans op borst- en eierstokkanker. Ook zij komen dan in aanmerking voor extra controles of preventieve operaties. Met de ontwikkeling van PARP-remmers is er sinds 2 jaar een extra reden voor genetisch onderzoek. Vrouwen met eierstokkanker en een mutatie in een BRCA-gen kunnen voor deze nieuwe medicijnen in aanmerking komen als ziekte terugkomt.
Niet altijd verwijzing
Halverwege 2015 is een nieuwe richtlijn (1) voor erfelijke en familiaire eierstokkanker verschenen. Sindsdien komen alle vrouwen met eierstokkanker in aanmerking voor genetisch onderzoek, ongeacht hun leeftijd of het voorkomen van borst- of eierstokkanker in de familie. Helaas is de ervaring dat nog niet alle vrouwen met eierstokkanker naar een afdeling Genetica worden verwezen.
Om dit te veranderen is het UMC Utrecht in september 2017 gestart met een nieuw project onder leiding van klinisch geneticus dr. Margreet Ausems. Tot voor kort werd genetisch onderzoek in bloed bij vrouwen met eierstokkanker alleen besproken en aangevraagd door een klinisch geneticus of genetisch consulent, na verwijzing naar de afdeling Genetica. In dit project zullen gynaecologisch oncologen en verpleegkundig specialisten kort na diagnose zelf het genetisch onderzoek met hun patiënten bespreken en eventueel bloedonderzoek aanvragen.
Op deze manier wordt genetisch onderzoek een standaardonderdeel van het gehele zorgtraject voor iedere vrouw met eierstokkanker. Alleen patiënten met een belaste familieanamnese of mutatie worden voor een gesprek met een klinisch geneticus of genetisch consulent verwezen naar de afdeling Genetica. In eerste instantie zal dit project starten in het UMC Utrecht en Meander MC Amersfoort. Op korte termijn zullen ook andere ziekenhuizen in de regio deelnemen.
Digitale kennismodule
Om gynaecologisch oncologen en verpleegkundig specialisten zo goed mogelijk voor te bereiden, is een digitale kennismodule ontwikkeld. Bij de ontwikkeling hiervan zijn verschillende zorgprofessionals betrokken vanuit meerdere vakgebieden, maar ook ervaringsdeskundigen vanuit Oncogen (onderdeel van Borstkankervereniging Nederland) en Stichting Olijf.
Deze kennismodule bestaat uit 4 delen. Hierin komen verschillende aspecten aan bod die belangrijk zijn bij het bespreken van genetisch onderzoek, zoals kennis van kanker en erfelijkheid. Ook worden praktische adviezen gegeven voor het bespreken van genetisch onderzoek en de psychosociale gevolgen van een erfelijke aanleg.
Ervaringsdeskundigen van Olijf hebben de tekst van de kennismodule meegelezen, waarin het bespreken van genetisch onderzoek centraal staat. Zij hebben de tekst kritisch doorgenomen en aangegeven wat voor een patiënt belangrijk is bij het bespreken van genetisch onderzoek. Een waardevolle tip was onder andere om de ervaringen van een patiënt mee te nemen in dit deel van de kennismodule.
Filmopnames
Eind november zijn enkele filmfragmenten opgenomen voor de kennismodule. Naast de opnames met een maatschappelijk werker gespecialiseerd in Genetica en een voorbeeldgesprek tussen gynaecologisch oncoloog Ronald Zweemer en een patiënt, is ook Kristel Hoogwout gefilmd. Zij is ervaringsdeskundige en vrijwilligerscoördinator bij Stichting Olijf.
Kristel heeft haar eigen ervaringen krachtig verwoord. Haar verhaal is een waardevol onderdeel van de kennismodule. Het benadrukt hoe belangrijk genetisch onderzoek is voor vrouwen met eierstokkanker, voor henzelf en voor hun familie.
In het voorjaar van 2018 zullen de zorgverleners uit het UMC Utrecht en Meander MC Amersfoort worden uitgenodigd om de kennismodule te volgen. Na deelname aan deze kennismodule kunnen de artsen zelf genetisch onderzoek met hun patiënten bespreken en aanvragen. Zowel zorgverleners als patiënten zullen worden gevraagd naar hun ervaringen met deze nieuwe werkwijze. Daarnaast zal onder andere worden geëvalueerd wat de kosten van deze nieuwe werkwijze zijn en of hiermee daadwerkelijk alle vrouwen met eierstokkanker genetisch onderzoek krijgen aangeboden. Met dit project komen we weer een stap dichterbij het beschikbaar maken van genetisch onderzoek voor alle vrouwen met eierstokkanker.
1 Richtlijn Erfelijk en Familiair Ovariumcarcinoom; 2015, CRGO Versie 1, 1 juni 2015; http://www.oncoline.nl/erfelij... -ovariumcarcinoom.