Onze vrijwilliger Ien Fransen bezocht het Congres van ESMO in Parijs, dat plaatsvond op 9-12 september 2022. Voor patients advocacy waren er 7 sessies verdeeld over vier dagen te bezoeken. Ze schreef een impressie over de tweede sessie met als titel: ‘Het belang van patiëntbetrokkenheid in het besluitvormingsproces.’
Sessie 2: The importance of patients involvement in the decision making process
Dat het belangrijk is dat patiënten meer betrokken raken in de besluitvorming van hun behandeling, is bijna een open deur. In de sociaal-maatschappelijke sector is een trend zichtbaar van paternalistisch naar participatie bij het nemen van besluiten en consultatie van burgers. Deze trend wordt ook gezien in de wereld rondom de patiënt. Zo worden patiëntenorganisaties onder andere betrokken bij (het meelezen van de patiëntinformatie van) onderzoeken en richtlijnen.
Het is voor patiënten, met dank aan internet, makkelijker dan ooit om toegang te krijgen tot informatie. Besluitvormers, zoals artsen, bestuurders en politici, moeten echter ook actie ondernemen om met deze infostroom om te gaan en transparanter zijn dan nu nog het geval is.
De kaders voor patiëntbetrokkenheid nemen momenteel toe maar worden meestal geschreven door de instanties en niet door de patiënten of patiëntenorganisaties. De kans bestaat dat patiënten en hun organisaties alleen worden geraadpleegd als het gaat om perifere of onbelangrijke beslissingen.
De boodschap in deze sessie was daarom: pas op voor coöperatieve betrokkenheid zonder invloed op de beslissing.
Wat Ien in deze sessie intrigeerde was dat de verantwoordelijkheid, die je als organisatie neemt om informatie aan te bieden, zwaar kan wegen. De informatie over behandelingen zal de patiënt mee laten wegen in haar keuze voor welke behandeling ze ondergaat. Als deze keuze minder goed uitpakt is het te makkelijk om dan te wijzen naar de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt. Samen beslissen gaat weliswaar over de keuze die een patiënt maakt over de eigen situatie. De zorgverlener heeft de laatste kennis van zaken met de beste overlevingskans. Deze opties legt de zorgverlener voor aan de patiënt en adviseert hierbij in de te maken keuze. Het gaat om een samen gedragen keuze: passend bij de best mogelijke medische zorg en passend bij de persoonlijke situatie van de patiënt.