Judith over de late gevolgen van baarmoederhalskanker: 'Had ik het maar geweten'.

Als Judith had geweten wat de gevolgen konden zijn van de zware bestralingen die ze onderging voor haar baarmoederhalskanker, had haar dat veel verdriet bespaard. Niet dat het iets had kunnen veranderen aan de situatie waar ze zich nu in bevindt: door de vele darmverklevingen kan ze nauwelijks eten. Met goede informatie had ze zich kunnen instellen op deze situatie en de vele andere klachten die ze overhield aan de bestralingen. ’Ik had niet zo lang hoeven strijden met mezelf.’

Juni 2013. Judith hoort van de arts dat ze baarmoederhalskanker heeft. Het is goed mis. Ze heeft een tumor van bijna vijf centimeter en een uitzaaiing in een klier. Hierdoor moet snel worden gehandeld. Vanwege de uitzaaiing is extra zware bestraling nodig: achtentwintig uitwendige en twee inwendige bestralingen (Brachytherapie), van twee keer negenentwintig uur. Ook moest zij nog eens zes chemo’s ondergaan. Judith’s eerste reactie was: ‘Laat maar.’ Maar toen ze naar haar huilende vader, moeder en zus keek, besloot ze toch om de bestralingen en chemo’s door te zetten. ‘Destijds was ik erg naïef en ik had een lange geschiedenis met depressie. Als zangeres en trainster van hulphonden voor mensen met een lichamelijke beperking bleef ik weg van computers. Ik zocht geen informatie op, liet het over me heen komen.’

Het is bestralingsschade
De artsen vertelden Judith dat ze een zware behandeling zou krijgen en dat deze behandeling niet nog zwaarder kon. Maximaal dus. ‘Maar we gaan voor genezing’, zeiden ze. Die boodschap bleef hangen: genezing. Het bleef bij één chemo, omdat Judith’s nieren de chemo niet meer aankonden. Begin september was de behandeling voltooid en geslaagd, want de kanker was weg.

Maar… Judith was niets verteld over de risico’s ná de behandeling. Vol goede moed begon Judith met herstellen. Bijzonder was dat ze na een paar maanden merkte dat haar depressie was verdwenen door de vervroegde overgang. De depressie bleek hormonaal te zijn. Maar het duurde niet lang voordat de ellende zich aandiende. Judith kreeg last van heftige klachten. Bloedproppen bij het plassen, ernstige diarree, enorm veel afvallen, hevige (buik)pijnen, waardoor ze veel dingen niet meer kon. Dit had ook zijn weerslag op haar seksualiteit. Omdat Judith ‘klaar’ was in het ziekenhuis en geen vast aanspreekpunt meer had, moest ze zich voor haar klachten melden bij de huisarts. Die stuurde haar met regelmaat naar een specialist, afhankelijk van haar klacht. Daar werd ze ‘opgelapt’, zoals ze zelf zegt. ‘Als ik vroeg wat er aan de hand was, kreeg ik te horen dat het bestralingsschade was. Meer niet. Elke keer schrok ik me wild als er weer wat gebeurde met mijn lichaam.’

Niks aanstellerij
Het ging om ernstige complicaties. Toen Judith ineens enorm afviel, stuurde de huisarts haar naar de spoedeisende hulp voor een neussonde. In het ziekenhuis werd de urgentie namelijk in eerste instantie niet opgemerkt. ‘Een van de artsen merkte op dat ze zelf ook slank was, terwijl het niet tot haar doordrong dat het niet gezond is om zoveel kilo’s in korte tijd af te vallen. Uiteindelijk bleek dat ik een halfjaar sondevoeding nodig had om weer op een veilig gewicht te komen. En zo ging het met veel klachten, ik dacht op een gegeven moment dat ik me aanstelde.’

Ondanks de heftige klachten, dacht Judith jarenlang dat ze beter zou worden. ‘Ik had de blik op de toekomst gericht. Maar eind 2017 ging het zo slecht, dat ik een lange brief stuurde naar het UWV. Ik kon echt niet meer werken en schreef die brief om een goed verhaal te hebben voor de verzekeringsarts. Mijn vrienden waren onder de indruk van de brief en vonden dat ik er meer mee moest doen. Via kanker.nl las ik over Olijf, een organisatie waar ik niet eerder over had gehoord. Toen ik in contact kwam met Olijf, ging een wereld voor mij open.

Bij Olijf kreeg ik goede informatie over baarmoederhalskanker en hoorde ik voor het eerst dat mijn klachten erbij horen. Niks aanstellerij. Het was een schok, want toen drong het pas tot mij door dat het nooit meer goed zou komen.’

Poli voor late gevolgen
Judith kreeg te maken met nieuw verdriet. Eerst moest ze afscheid nemen van haar fitte zelf, maar dacht ze nog een toekomst te hebben. Nu moest ze dealen met het idee dat ze niet meer beter zou worden. Dankzij Olijf kwam Judith in contact met dr. Janna Laan van ELEGANT (afkorting voor Expertisecentrum Late Effecten Gynaecologische kANker AmsTerdam), een poli voor late gevolgen voor vrouwen met gynaecologische kanker. ‘De arts nam geen blad voor de mond; een verademing. Ze vertelde over de risico’s en wat me mogelijk nog te wachten stond. Dr. Laan had geen leuke boodschap: het feit dat ik nu bijna niet meer kan eten wijtte ze aan darmfalen. Ik had nooit gedacht dat de bestralingen deze gevolgen konden veroorzaken. Het is het zoveelste voorbeeld van iets dat ik had willen weten toen ze me over de behandeling vertelden. Ik wacht nu helaas al maandenlang op een MRI-scan, die moet uitwijzen of er nog iets voor mij kan worden gedaan. Op dit moment voel ik mij machteloos. Ik heb heftig nieuws te horen gekregen en ik wil weten waar ik aan toe ben.’

Iedereen heeft recht op goede informatie
Het verhaal van Judith staat niet op zichzelf. Als vrijwilliger lotgenotencontact bij Olijf heeft ze vaak te horen
gekregen dat er onvoldoende aandacht is voor gevolgen na de behandeling. ‘Ik weet niet wat het is. Misschien zijn veel artsen nog steeds erg gericht op het bestrijden van kanker. Of wellicht durven ze niet te vertellen wat je eraan over kunt houden, omdat de patiënt dan misschien afziet van de behandeling, of omdat ze de patiënt niet willen opzadelen met nog meer stress dan ze al hebben van de behandeling op zichzelf. Ik vind dat íedereen recht heeft op goede informatie. Als ik destijds had geweten wat de gevolgen van het traject konden zijn, had ik niet zo hoeven strijden met mezelf. Met de kennis van nu weet ik niet of ik destijds wel of niet voor het behandelplan had gekozen, maar ik had hoe dan ook wél een besluit kunnen nemen waar ik achter kon staan. Ik wist wat er kon gebeuren, ik had niet steeds in paniek hoeven te raken bij klachten en ik had nooit aan mezelf hoeven twijfelen.’

Geen angst aanjagen
Judith begrijpt dat informatie over late gevolgen heftig kan zijn. ‘De manier waarop je de informatie brengt is belangrijk. Het is natuurlijk niet de bedoeling om mensen angst aan te jagen. Wat je kunt doen is de late gevolgen benoemen, een informatieboekje meegeven over wat te doen bij mogelijke klachten en erbij zeggen dat dit niet betekent dat jij per definitie te maken krijgt met late effecten. De arts of oncologisch verpleegkundige kan dit onderwerp meenemen tijdens de voorlichting die elke patiënt krijgt over de behandeling. Daarnaast zou het goed zijn als elk ziekenhuis of een regio een poli late gevolgen van kanker zou hebben, of in ieder geval een vast aanspreekpunt waar patiënten met klachten terecht kunnen na hun behandeling. Mijn man heeft ook kanker gehad en hij kon altijd bellen of mailen met zijn oncologisch verpleegkundige. Zij had het overzicht, wist wat hij had meegemaakt en kon hem goed adviseren. Kortom, het kan dus wel en het hoeft niet ingewikkeld te zijn.’

‘Nadat het interview met Judith is afgenomen, heeft zij een MRIscan gehad. Naar aanleiding van deze MRI-scan wordt verder onderzoek gedaan om te kijken of behandeling mogelijk is.’

Judith vertelde haar verhaal voor Olijfblad 4 van 2020, dat uitkwam in december 2020. Intussen kunnen er weer veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.