Olijf in gesprek met de WOG

Olijf was op 17 april uitgenodigd voor 2 bijeenkomsten georganiseerd door de oncologische gynaecologen van de NVOG (Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie). Beide bijeenkomsten vonden plaats bij IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland).

Informatie voorziening voor patiënten

Olijf werkt al jaren mee aan allerlei informatieproducten, maar kan de stroom aan informatie ook niet altijd zelf bijhouden. Kortom, goed om bij elkaar te zitten.

Centraal stond de informatie op websites als DeGynaecoloog.nl van de NVOG (nieuw), Kanker.nl, Thuisarts.nl en Olijf.nl. De informatie overlapt deels, maar elke site heeft ook een eigen insteek en is in een andere tijd opgezet.

Cindy en Arlette hebben de ontwikkelingen gehoord en ingebracht wat nodig is vanuit het patiëntperspectief en Olijf: geen verwarrende, foutieve of tegenstrijdige informatie, meer ruimte en informatie over nieuwe ontwikkelingen, niet tig keer hetzelfde meelezen.

De NVOG gaat nu eerst na wat er allemaal loopt, want naast de websites worden de komende tijd bijvoorbeeld alle oncologisch gynaecologisch richtlijnen herzien. Deze dienen vaak als basis voor de informatie op de diverse websites. Daarna wordt bekeken wat dat betekent voor de informatie die nu op de verschillende websites staat en hoe deze informatie beter kan worden gestroomlijnd en actueel kan worden gehouden.

Wetenschappelijke vergadering van de WOG (Werkgroep Oncologische Gynaecologie)

Naar aanleiding van onze Invitational Conference afgelopen november is Olijf gevraagd de resultaten te presenteren aan z’n 50-60 oncologisch gynaecologen (presentatie >>). Denk aan het belang van preventie, aandacht voor kwaliteit van zorg en terugdringen van onverklaarbare praktijkvariatie. Maar ook aan goede informatie, zodat patiënten weten waar ze voor staan bij samen beslissen en vanuit de lotgenoten de dringende vraag om expertisecentra voor late effecten en véél meer aandacht voor leven met en na de diagnose en behandeling.

In het verlengde van deze resultaten hebben we alvast vooruit gekeken hoe we dit met elkaar op kunnen pakken en wat Olijf nodig heeft van de zorgverleners.

• Binnenkort komen de volgende KWF- en ZonMw-rondes er weer aan. De vragen om mee te denken voor projecten die ingediend worden voor subsidie komen steeds eerder bij Olijf. Dat is heel prettig. Tegelijkertijd hebben we ook aangegeven dat we (nog) niet altijd meer kunnen doen dan meelezen met de samenvatting en de patiëntinformatie als het nog onzeker is of iets door gaat. Gewoon omdat gesprekken (te) veel voorkennis vragen en energie kosten.
  
  
• We hebben aangekondigd dat Olijf zich gaat beraden op een standpunt over expertzorg, geholpen door NFK. Andere KPO’s (kankerpatiëntenorganisaties) hebben dat al gedaan. Wij zoeken nog naar een goede balans tussen wat je vooral níet overal wil doen als het gaat om diagnose stellen of behandelen en wat juist wél in alle ziekenhuizen bekend moet zijn en moet worden beheerst, zodat gynaecologische kanker tijdig herkend en goed verwezen wordt. Daarnaast speelt mee dat voor ons het medische nog maar de start is, de zorg is véél breder. Daar gaan we over denken met lotgenoten, hun naasten én zorgverleners. Hoe? Dat moeten we nog verder uitwerken.
  
  
• We hebben aangegeven dat we denken over iets als een Olijfacademie, zodat de vrijwilligers informatie hebben over alle gynaecologische kankers en wat het betekent om daarmee te leven. Diverse aanwezigen gaven aan dat ze daar graag aan mee willen werken.
  
  
• En we hebben gevraagd of iedereen mee wil denken hoe we aan nieuwe vrijwilligers kunnen komen en wellicht een onafhankelijk bestuurslid kwaliteit van zorg. Wij kennen de lotgenoten niet voordat ze zich bij ons melden. Daarbij is ook ter sprake gekomen dat een lotgenoot niet zomaar een vrijwilliger is. Lotgenoten doen het werk voor Olijf naast hun ziekte & herstel, hun gezin en vrienden, en hun werk met wat daarbij komt kijken. Natuurlijk doen zorgverleners ook heel veel naast hun dagelijkse dingen, zoals deze bijeenkomst (waar we heel blij mee zijn). Echter, dit is wel in het verlengde van hun werk. En daar zit een verschil, ook om mee te nemen bij het ‘scouten’ van vrijwilligers voor Olijf.