Jaarlijks krijgen ongeveer 850 patiënten de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Om in het traject dat daarop volgt de mening van de patiënt ook echt een rol te laten spelen, heeft de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen het initiatief genomen om een spreekkamertool en een digitale keuzehulp te ontwikkelen.
Dit in nauwe samenwerking met Olijf, vrijwel alle andere behandelcentra en ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implemenentatiepartner. Voor de ontwikkeling is een werkgroep opgericht, waarin Olijf is gevraagd de stem van de patiënt te vertegenwoordigen.
De keuzehulp is bedoeld om patiënten met de diagnose eierstokkanker en haar behandelaren te ondersteunen bij het maken van de behandelkeuze. Het biedt de patiënt en haar naasten informatie over eierstokkanker.
Ook zijn de verschillende behandelopties, die landelijk beschikbaar zijn, uitgewerkt en zijn de mogelijke bijwerkingen daarvan beschreven. Daarnaast worden er vragen gesteld over wat de patiënt belangrijk vindt in het dagelijks leven, over haar conditie en klachten.
Haar persoonlijke verhaal
Het gebruik van de keuzehulp moet leiden tot het bespreken van alle behandelopties die er op dat moment landelijk beschikbaar zijn. De door de patiënt ingevulde digitale keuzehulp geeft de behandelend arts de mogelijkheid om gericht met de patiënt in gesprek te gaan om haar persoonlijke verhaal en afwegingen in beeld te krijgen. De bedoeling is dat de patiënt zo een meer weloverwogen keuze kan maken en “het samen beslissen”, tussen patiënt en behandelend arts, vorm kan krijgen.
Om informatie te verzamelen en breed draagvlak te creëren wordt er behoeftenonderzoek gedaan onder patiënten en betrokken behandelaars als gynaecologisch oncologen, internist-oncologen en verpleegkundig specialisten. De uitkomsten worden in de werkgroep besproken en in een bredere expertgroep getoetst.
De komende maanden worden de teksten voor de digitale keuzehulp geschreven en beoordeeld. In het najaar wordt begonnen met de implementatie binnen de deelnemende behandelcentra.
Wetenschappelijk onderzoek
Aan de ontwikkeling en eerste implementatie van de keuzehulp wordt ook wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Dit wordt geleid vanuit het Radboudumc onder verantwoordelijkheid van dr. Anne van Altena.
Het project is geslaagd als:
- de mening van de patiënt daadwerkelijk een rol gaat spelen in de besluitvorming over haar eigen behandeling.
- de patiënt de keuze krijgt tussen alle mogelijke behandelingen die in Nederland worden aangeboden.
- patiënten en naasten meer grip op hun situatie hebben en met vertrouwen de behandeling in gaan, waarbij niet behandelen ook een optie is.
- de digitale keuzehulp landelijk ingevoerd is.