Het Catharina ziekenhuis in Eindhoven is bezig met onderzoek om de nazorg na vulvakanker te kunnen verbeteren. Om zo veel mogelijk informatie te verzamelen, nodigen zij vrouwen met vulvakanker, partners en zorgverleners uit heel Nederland uit om deel te nemen aan de studie.
Ieder jaar krijgen in Nederland meer dan 400 vrouwen de diagnose vulvakanker, en dit aantal neemt de afgelopen jaren toe. De diagnose vulvakanker en de behandeling zijn ingrijpend en hebben een grote impact, ook op partners. Vrouwen rapporteren vaak angst en depressieve klachten, een laag zelfbeeld, problemen met seksualiteit en angst voor terugkeer van de kanker. Het herstel van de eventuele operatie heeft een grote impact op de kwaliteit van leven. Het Catharina ziekenhuis is daarom bezig met onderzoek om de nazorg na vulvakanker te kunnen verbeteren. Om zo veel mogelijk informatie te verzamelen, nodigen zij vrouwen met vulvakanker, partners en zorgverleners uit heel Nederland uit om deel te nemen aan de studie.
Wat is het doel van dit onderzoek?
Om de kwaliteit van leven van vrouwen met vulvakanker en van partners meetbaar te maken, kunnen we gebruik maken van vragenlijsten. We weten alleen nog onvoldoende welke onderwerpen/concepten belangrijk zijn om aan bod te laten komen in deze vragenlijsten.
Het doel van dit onderzoek is om een lijst samen te stellen met belangrijke onderwerpen over de gevolgen van vulvakanker, een zogenoemde uitkomsten-set. Het is de bedoeling om zowel voor vrouwen met vulvakanker als voor partners een lijst samen te stellen.
Om tot passende lijsten (uitkomsten-sets) te komen, moeten we het eerst eens worden over welke onderwerpen het belangrijkst zijn. Vervolgens kunnen we kijken welke vragenlijsten deze onderwerpen meetbaar kunnen maken. Voorafgaand aan deze studie is aan de hand van een interview studie inzicht verkregen in de behoeftes van patiënten, partners en zorgverleners over onderwerpen en vragen die in de vragenlijst aan bod moeten komen. Als vervolgstap willen we door middel van een enquête studie inzicht krijgen in de belangrijkste onderwerpen. Om zo veel mogelijk perspectieven te horen, nodigen wij vrouwen met vulvakanker, partners en zorgverleners uit heel Nederland uit om deel te nemen aan de studie.
Wie kan deelnemen?
Criteria om deel te nemen zijn:
- Je bent in de afgelopen twee jaar gediagnosticeerd met vulvakanker
- Je bent niet gediagnosticeerd met een voorstadium van vulvakanker (dVIN)
- Je bent niet gediagnosticeerd met een recidief (de kanker is teruggekomen na genezing)
- Je was 18 jaar of ouder op moment van diagnose
- Je spreekt en begrijpt de Nederlandse en/of Engelse taal
Partners van vrouwen met vulvakanker kunnen ook meedoen aan het onderzoek!
Wat houdt deelname in?
Wanneer je besluit om deel te nemen aan het onderzoek, dan vragen we je twee keer een online enquête in te vullen (20-30 minuten per keer). In deze enquête kun je onderwerpen scoren op hoe belangrijk je het vindt dat dit onderwerp wordt meegenomen in de uiteindelijke uitkomsten-set.
Ben je geïnteresseerd in deelname aan dit onderzoek? Neem dan contact op met Jessy van Dongen, via jessy.v.dongen@catharinaziekenhuis.nl (tot 1 juni 2023). Vanaf 1 juni kun je contact opnemen met Astrid Machielsen, astrid.machielsen@catharinaziekenhuis.nl.
Aanmelden kan t/m 30 juni 2023.