Joline Roze, arts-onderzoeker Gynaecologische Oncologie in het UMC Utrecht vertelt over het betrekken van patiënten met GCT (Granulosaceltumor) bij het onderzoek:
“Door patiënten actief te betrekken bij het onderzoek, zijn we te weten gekomen welke onderzoeksvragen patiënten hebben en waar ze tegen aanlopen in hun ziekte proces. Soms zijn het kleine dingen die je je als arts en onderzoeker niet realiseert, zoals het lang moeten wachten op een bloeduitslag.
Je hebt een gezamenlijk doel; namelijk de ziekte steeds beter begrijpen en een zo goed mogelijke diagnostiek, behandeling en prognose. De bijeenkomsten met patiënten zijn daarom zo waardevol en inspirerend, je ziet letterlijk waar je het voor doet.
Het is soms best uitdagend om de complexe mechanismen die we onderzoeken in begrijpelijke taal uit te leggen, maar ook fijn om de patiënten van informatie over hun ziekte te kunnen voorzien. De vragen en ideeën van de patiënten geven ons weer nieuwe inzichten, zodat we samen de richting van het onderzoek bepalen. Kortom: het actief betrekken van patiënten bij onderzoek levert voordelen op voor zowel de patiënten als de onderzoekers.“
Lees het artikel over DNA onderzoek en patiëntenparticipatie bij GCT (onderaan de pagina) >>