Lees verder
Veel mensen met kanker ervaren negatieve gevolgen bij hun seksleven en intimiteit vanwege hun ziekte of behandeling. Ze hebben moeite om een orgasme, een erectie of een vochtige vagina te krijgen, hebben minder zin om te vrijen of voelen daarbij pijn. De arts of verpleegkundige informeert patiënten nog onvoldoende over de mogelijke negatieve gevolgen op seksualiteit en intimiteit, terwijl de meeste mensen deze informatie wel zouden willen.
Onderzoek toont aan dat 40% van de mensen met kanker geen zin in seks ervaart ten opzichte van 23% van de algemene bevolking (PROFIEL studie, 2019). In 2021 liet een Doneer Je Ervaring-peiling zien dat 30% van de (ex-)kankerpatiënten seksuele problemen of impotentie door (de behandeling van) kanker ervaart. Met een nieuwe Doneer Je Ervaring-peiling onder 4.044 mensen die kanker hebben of hebben gehad is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) dieper ingegaan op de gevolgen en vooral of daar in het ziekenhuis aandacht voor is.
Minder behoefte om te vrijen
De respondenten geven hun seksleven voordat ze ziek werden een 7,5 en op dit moment een 4,8. Voor intimiteit is dat een 7,8 voordat ze kanker kregen en een 6,2 nu. De aanzienlijk lagere cijfers zijn te wijten aan de negatieve gevolgen die de respondenten ervaren. Een patiënt geeft aan: “Hoewel de lust sterk is verminderd, mis ik het wel. Soms wil ik gewoon een orgasme, ook al is dat ver weg en enigszins onbereikbaar”. Mannen hebben problemen om een erectie (76%) en/of orgasme (41%) te krijgen. De volgende meest voorkomende gevolgen zijn geen zin hebben om te vrijen, moeite met zelfbevrediging en het gebrek aan gevoel van intimiteit met hun partner. Bij vrouwen heeft zes op de tien geen of minder zin om te vrijen. Verder bestaan hun meest voorkomende gevolgen uit geen of moeilijker een vochtige vagina krijgen, soms pijn bij het vrijen, zich niet meer zo aantrekkelijk voelen of schaamte voor hun uiterlijk en niet meer zo kunnen genieten van het vrijen.
Aandacht vanuit ziekenhuis
Ruim 84% van de respondenten vindt het belangrijk dat hun arts of verpleegkundige uit het ziekenhuis laat weten dat kanker of de behandeling daarvan negatieve gevolgen kan hebben voor hun seksleven of intimiteit. Dat gebeurde voor de start van de behandeling slechts bij minder dan een derde van de mensen. Alleen bij prostaatkanker werden patiënten vaker voor de start van de behandeling geïnformeerd. Voor de aandacht voor de mogelijke negatieve gevolgen op intimiteit
en seksualiteit geven de ruim 4000 respondenten artsen een gemiddeld rapportcijfer van 5,6 en verpleegkundigen een 5,7. Zo vindt de helft dat zorgverleners in het ziekenhuis niet goed met hen praten over hun intimiteit of seksleven. En bijna een derde denkt dat artsen en verpleegkundigen het moeilijk vinden om hierover te praten. Uit de peiling blijkt verder dat een kwart van de patiënten hulp kreeg voor de negatieve gevolgen. Dat varieert van steun en begrip van hun partner, tot medicijnen, hulpmiddelen, een bekkenfysiotherapeut, revalidatie, hulp van een seksuoloog, psycholoog of een patiëntenorganisatie. Van de mensen die geen hulp kregen, heeft een derde er ook geen behoefte aan, zou ruim een derde wel graag hulp willen en nog eens een derde weet het (nog) niet.
Seksualiteit geen prioriteit
Volgens NFK moet het belang van intimiteit en seksualiteit ook voor mensen met kanker niet worden onderschat. Dit lijkt in de spreekkamer nog geen prioriteit te hebben. “Over de gehele linie is verbetering nodig. Zowel in de informatievoorziening voor de start van de behandeling, als bij de aandacht van de arts of verpleegkundige tijdens en na de behandeling”, stelt Leonore Biegstraaten, belangenbehartiger. “Wij roepen zorgverleners en patiënten dan ook op om het gesprek over intimiteit en seksualiteit met elkaar aan te durven gaan. Dit is in het belang van de patiënt. Enerzijds kan het helpen de juiste hulp te vinden om problemen op te lossen. Anderzijds kan het helpen om het beter te begrijpen en te aanvaarden. Dit geldt ook als iemand (nog) single is. En als er wél een partner in het spel is, is het van belang deze te betrekken.” De peiling laat namelijk zien dat wanneer artsen of verpleegkundigen de partner meenemen in het gesprek, mensen er vaker beter samen over kunnen praten, er vaker meer begrip is en minder vaak een verslechterde relatie. Bovendien, als patiënt én partner er met hulp van de arts of verpleegkundige samen uitkomen, zal er waarschijnlijk ook minder vaak een beroep worden gedaan op professionele hulp en daaraan verwante kosten in de zorg.
Meer aandacht voor late gevolgen van kanker
Eerdere Doneer Je Ervaring-peilingen maakten al duidelijk dat de impact van kanker op het leven van mensen enorm is. 85% van de mensen die langer dan 10 jaar geleden de diagnose kanker kreeg, heeft nu nog last van een of meerdere lichamelijke en/of psychische klachten (2024). Daarnaast weten we dat bij het besluit over de kankerbehandeling de impact op het dagelijks leven voor mensen met kanker minstens zo belangrijk is als overleven (2025). Met de publicatie van de nieuwe uitkomsten hoopt NFK de bewustwording rondom late gevolgen, waaronder problemen met seksualiteit en intimiteit, verder te vergroten en zorgverleners, patiënten en partners aan te moedigen hierover vroegtijdig het gesprek aan te gaan.
Resultaten Olijf
Er deden 178 mensen met een vorm gynaecologische kanker mee aan deze peiling. De resultaten komen veelal overeen met de resultaten van heel NFK. Hieronder zie je een factsheet met de belangrijkste resultaten voor Olijf (onder de afbeelding staat de link naar de pdf van de factsheet).
Olijf biedt hulp
Olijf biedt specifieke hulp en steun aan vrouwen met gynaecologische kanker en hun naasten. Je kunt verhalen van anderen lezen of in contact komen met mensen die hetzelfde doormaken als jij.
Heb je vragen of wil je je verhaal kwijt? Bel dan met onze Olijflijn, tel. 020-303 92 92. Je kunt ook een WhatsApp sturen naar hetzelfde nummer.
En ken je ons uitgebreide platform over seksualiteit al? Daar vind je heel veel informatie, video’s, tips en verhalen.
