Ruim de helft (55%) van de naasten van mensen met kanker past zijn of haar leven helemaal aan, aan dat van hun naaste met kanker. Hoewel bijna alle naasten het fijn vinden om er voor hun dierbare te zijn, is de meerderheid ook bang om hun naaste te verliezen, voelt driekwart zich machteloos en twee derde houdt zich sterker dan dat ze is. Daarnaast geven bijna alle naasten aan zelf ook iets nodig te hebben.
Dit blijkt uit een Doneer Je Ervaring-peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3171 naasten van mensen met kanker, waaronder partners, kinderen, ouders/verzorgers, broers/zussen, vrienden en overige familie. Het is de eerste keer dat NFK de ervaringen en behoeften van deze groep in beeld brengt.
Steun en hulp: van luisterend oor tot praktische hulp
Bijna alle respondenten (92%) gaven extra steun of hulp aan hun naaste nadat hij of zij kanker kreeg. Het gaat vooral om het bieden van een luisterend oor, maar ook om bijvoorbeeld het rijden naar het ziekenhuis, het bieden van afleiding, overleggen met zorgverleners en praktische hulp in het huishouden. Hoewel meer dan de helft van de naasten aangeeft genoeg tijd en energie te hebben, ervaart ruim 40% dit niet direct zo en vindt 55% het bieden van extra steun of hulp emotioneel zwaar.
Een respondent geeft aan: “Alles draait om de partner, ziekenhuisbezoek, omgaan met de onderzoekuitslag, informeren van de kinderen, familie. Omgaan met de reacties van anderen, de boel draaiende houden; emotioneel en fysiek een enorme inspanning. Gedaan met liefde, maar het was wel zwaar.”
De ene naaste is de andere niet
Van de respondenten die extra steun of hulp geven, vindt bijna iedereen het vanzelfsprekend om te doen en zegt de meerderheid er dankbaar voor te zijn. Echter, bijna 20% heeft hierdoor geen sociaal leven meer en bovendien voelt een kwart zich schuldig als zij iets leuks voor zichzelf gaat doen. Daarnaast maakt de peiling duidelijk dat de ervaringen per type naaste verschillen. Ouders, kinderen en partners lijken het meest te lijden onder het zijn van een naaste. Zo geven ouders en kinderen vaker aan zich machteloos, eenzaam en niet begrepen te voelen en houden zich vaker sterker dan ze zijn, vergeleken met bijvoorbeeld vrienden of andere familie. Partners en ouders passen op hun beurt het vaakst hun leven helemaal aan, geven het vaakst elke dag extra steun of hulp en hebben het vaakst geen sociaal leven meer, vergeleken met andere naasten. Daarnaast voelen kinderen, ouders en partners zich vaker schuldig als zij iets leuks voor zichzelf gaan doen.
Deze peiling laat ook zien dat leeftijd een rol speelt en of een dierbare komt te overlijden. Zo geven jongere naasten (jonger dan 40) en nabestaanden vaker aan zich eenzaam en machteloos te voelen en zorgen zij slechter voor zichzelf, dan andere naasten.
Ook naaste zelf heeft behoefte aan luisterend oor
Ruim 90% van de naasten geeft aan zelf ook iets nodig te hebben. Het gaat dan vooral om een luisterend oor (70%), afleiding of ontspanning met anderen (48%), tijd voor zichzelf (43%), en steun of begrip van werk (40%). Van de naasten die aangeven door zorgverleners serieus genomen te willen worden als gesprekspartner, geeft 74% aan dit ook daadwerkelijk ervaren te hebben. En voor naasten die behoefte hadden aan steun van hun werk, geldt dat bijna driekwart dit heeft ervaren.
“De peiling bevestigt dat de impact van kanker verder reikt dan de patiënt, veel naasten passen zelfs hun leven helemaal aan. Oog hebben voor naasten is dan ook van groot belang. We hopen dat de resultaten patiënten en naasten, maar ook de mensen om hen heen, helpen om met elkaar in gesprek te gaan over hoe het daadwerkelijk met hen gaat. Maar we willen daarnaast werkgevers en zorgverleners oproepen om alert te blijven op behoeftes van naasten van mensen met kanker, want niet iedereen krijgt nog wat hij of zij nodig heeft of durft daarom te vragen. En is er behoefte aan hulp, dan kunnen naasten terecht bij Olijf, die lotgenotencontact biedt speciaal voor naasten. Of bij IPSO centra voor leven met en na kanker
en kanker.nl/naasten voor lotgenotencontact of informatie over professionele ondersteuning”, aldus Noor van Willegen, Belangenbehartiger Goed leven met kanker bij NFK.
Met ruim 800.000 mensen die leven met kanker is de impact van kanker op de maatschappij als geheel groot. De peiling helpt NFK om in haar belangenbehartiging ook het perspectief van naasten mee te nemen en zo een nog betere bijdrage te kunnen leveren aan het verkleinen van de gevolgen van kanker.