Van 6 tot en met 12 maart 2023 gaat de vierde editie van de Week van de Zeldzame Kankers weer van start! Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) vraagt samen met onder andere NFK, KWF, IKNL, kanker.nl en kankerpatiëntenorganisaties aandacht voor mensen met een zeldzame kanker. De positie van mensen met een zeldzame kanker is helaas minder goed dan die van mensen met een niet-zeldzame vorm. Er is nog een hoop te winnen, maar gelukkig gebeurt er ook al veel!
#WatDoeJij
Het thema van deze vierde editie van de Week van de Zeldzame Kankers is daarom: Wat doe jij om de overlevingskans en/of kwaliteit van leven met mensen met een zeldzame kanker te vergroten? Dit korten we af naar #WatDoeJij. Tijdens de campagneweek laat PZK zien wat er allemaal gebeurt. Per dag geven zij een ander onderwerp een podium om aan patiënten te laten zien wat er voor hen gedaan wordt. De partijen lichten ieder op één dag in de week toe welke bijdrage zij leveren om de zorg voor mensen met een zeldzame kanker te verbeteren. PZK moedigt patiënten aan door hen te wijzen op verschillende mogelijkheden die zij hebben in hun eigen traject.
Maandag: Huidige stand van zaken (DRCP congres en presentatie IKNL-rapport)
Dinsdag: Het belang van juiste informatie en lotgenotencontact (kanker.nl)
Woensdag: Kwaliteit van leven bij zeldzame kankers (IKNL)
Donderdag: Vroegdiagnostiek en uitgebreide (moleculaire) diagnostiek (Hartwig Medical Foundation)
Vrijdag: Wat doen ziekenhuizen voor mensen met een zeldzame kanker?
Zaterdag: Het belang van meedoen met wetenschappelijk onderzoek (FORCE)
Zondag: Samenvatting van de week
Checklist voor patiënten
Vanwege het kleine aantal patiënten zijn er voor zeldzame kankers minder of zelfs geen standaardbehandelingen en zorgafspraken in ziekenhuizen. Ook hebben lang niet alle ziekenhuizen (veel) ervaring met het behandelen van zeldzame kankers. Daarom is het belangrijk dat jij als patiënt extra goed oplet dat je de goede zorg krijgt. Dat kun je doen door zelf betrouwbare informatie te verzamelen over de ziekte, behandelmogelijkheden en bijwerkingen en gevolgen daarvan. En is het belangrijk dat je kritisch kunt en durft te zijn over de zorg die je aangeboden krijgt. Om je op weg te helpen, heeft het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers een checklist gemaakt: waar moet je allemaal aan denken als je te horen krijgt dat je een zeldzame kanker hebt. Bij ieder onderwerp zijn linkjes toegevoegd naar verdere informatie en handige tips. Deze checklist vind je op zeldzamekankers.nl/checklist.
Wij doen mee
Vrijwel alle vormen van gynaecologische kanker zijn zeldzaam. Olijf zet zich daarom het hele jaar in voor zeldzame kankers. Wij bieden informatie, lotgenotencontact én maken ons hard voor de beste kwaliteit van zorg en leven voor vrouwen met gynaecologische kanker.