NFK heeft samen met de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties en experts een digitale vragenlijst ‘Beslissen over je kankerbehandeling. Wat is jouw ervaring?’ landelijk verspreid. Begin december 2018 zijn de gecombineerde resultaten gepubliceerd. Olijf heeft nu ook de resultaten op een rijtje gezet voor vrouwen met gynaecologische kanker en hun zorgverleners.
Ten opzichte van de algemene resultaten zien we meer concentratie en minder spreiding als het gaat om de ziekenhuizen waar de behandelingen plaatsvonden. (We hebben bij de gespecialiseerde kernziekenhuizen, naast UMC's ook MST en Catharina meegerekend, gezien de verdeling die voor onder andere de HIPEC-behandeling voorzien is).
Bekijk de presentatie
Wat betreft de onderwerpen die in de spreekkamer worden besproken, zijn de antwoorden erg vergelijkbaar: gemist wordt aandacht voor levensstijl en-wensen, niet-medische zaken die de ook voor de besluitvorming van belang kunnen zijn en late en langdurige gevolgen. Dit geldt ook voor meer typische vrouwenzaken als intimiteit, seksualiteit, osteoporose, hormoon-gerelateerde klachten en kinderwens. Die laatste zagen we als Olijf eerlijk gezegd niet aankomen. Maar het strookt wel met informatie die we van lotgenoten krijgen. Blijkbaar is het toch lastig om deze onderwerpen een goede plaats te geven in het beslissingsproces.
Ook valt op dat de verpleegkundig specialist / gespecialiseerd verpleegkundige nog niet zo vaak genoemd wordt. Van lotgenoten weten we, dat gesprekken met deze verpleegkundigen echt een meerwaarde zijn. Nog niet elk ziekenhuis heeft hiervoor een goede plek in het proces. Wij begrijpen dat dit samenhangt met verdeling van tijd en middelen. Tegelijkertijd kan de inzet ervoor zorgen dat de informatie en tijd van de medisch specialist effectiever wordt en aan de kant van de lotgenoot meer rust en duidelijkheid geven.
Tot slot geven de genoemde onderwerpen een goed beeld van de informatie die voor lotgenoten van belang is. Het is voor ons een uitgangspunt om het gesprek in de spreekkamer te versterken, maar ook om mee te nemen bij onze participatie in onderzoek, richtlijnen & keuzehulpen, indicatoren ontwikkeling en andere projecten.
Zie voor meer informatie over het onderzoek en de resultaten van alle kankersoorten samen