SILENCE: Onderzoek naar de ervaringen rondom en de betekenis van het hebben van vagina-, vulva-, penis- of anuskanker

Mensen met vulva-, vagina-, anus- en peniskanker krijgen regelmatig te maken met taboes en vooroordelen. Op dit moment is er nog te weinig kennis over en aandacht voor het psychosociaal functioneren van patiënten met deze zeldzame kankersoorten. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen van grote waarde zijn om de psychosociale zorg en ondersteuning in de toekomst te verbeteren.

Update: 29 april 2021: er worden op dit moment alleen nog vrouwen met vaginakanker gezocht. Voor de overige aandoeningen zijn voldoende aanmeldingen.

Achtergrond
In Nederland worden jaarlijks bij ongeveer 50 patiënten vaginakanker, bij 400 vulvakanker, bij 160 peniskanker en bij 250 anuskanker vastgesteld. Deze ziektes vallen onder de zeldzame kankersoorten. Bij deze kankersoorten is er vaak vertraging bij de diagnose en bij het bepalen van de juiste behandeling. Daarnaast krijgen patiënten regelmatig te maken met taboe en vooroordelen, omdat het om lichaamsdelen gaat die voor velen ongepast voelen om over te praten. Er kan ook sprake zijn van een infectie met het Humaan Papilloma Virus (HPV), wat gelinkt wordt aan seksuele activiteit.

De vooroordelen kunnen ervoor zorgen dat er niet direct gereageerd wordt op eerste klachten. Ook kan er sprake zijn van angst om beoordeeld te worden (door anderen), kan er sprake zijn van eenzaamheid en een verminderde kwaliteit van leven. Op dit moment is er nog te weinig kennis over en aandacht voor het psychosociaal functioneren van patiënten met deze zeldzame kankersoorten. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen van grote waarde zijn om de psychosociale zorg en ondersteuning in de toekomst te verbeteren.

Bent u gediagnosticeerd met vagina-, vulva-, penis- of anuskanker? Dan zouden wij graag met u in contact komen. Update 29-04-2021: ze zoeken alleen nog vrouwen met vaginakanker.

Wie kan deelnemen?
Criteria om deel te nemen zijn als volgt:

• U bent niet langer dan 5 jaar geleden gediagnosticeerd met één van de bovengenoemde vormen van kanker: vagina-, vulva-, penis- of anuskanker.
• U heeft op dit moment geen ernstige psychiatrische ziektes
• U heeft op dit moment geen ernstige psychische problemen
• U spreekt en begrijpt de Nederlandse of Engelse taal

Dit onderzoek valt niet onder de Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO) en is goedgekeurd door de Medische Ethische Toetsingscommissie van het VUmc (METc-nummer: 2020.0748).

Wat houdt deelname in?
Indien u besluit om deel te nemen aan het onderzoek, wordt u gevraagd om een korte vragenlijst in te vullen (± 5-10 minuten). Daarnaast wordt u uitgenodigd om deel te nemen aan een eenmalig interview via telefoon of videobellen (± 60 minuten). In dit interview zullen de ervaringen rondom en de betekenis van het hebben van vagina-, vulva-, penis- of anuskanker centraal staan. Tevens zullen ervaringen over taboe en vooroordelen rondom deze ziektes aan bod komen.

Bent u geïnteresseerd in deelname aan dit onderzoek? Neem dan contact op met Jessy van Dongen via j.vandongen@iknl.nl