Op 1 oktober 2020 heeft het Webinar Patiëntenparticipatie Echt Waardevol plaatsgevonden. Een webinar over de waarde van patiëntenparticipatie.
Patiëntenparticipatie wordt steeds belangrijker. Tijdens dit webinar wordt besproken wat de waarde hiervan is en wat er nodig is om samen te beslissen over het traject dat een patiënt gaat volgen op het moment dat deze ziek wordt.
Tijdens het webinar is de patiëntenparticipatie van alle kanten belicht. Die van de patiënt, zorgverlener, opleider, student, bestuurder, cliëntenraad, zorgverzekeraar en patiëntenorganisatie. In dit verslag worden een aantal items uitgelicht.
Wil je meer zien, dan kun je het hele webinar terugkijken >>
In de inleiding zegt Hans van Delden, hoogleraar Medische Ethiek:
“Je bent als hulpverlener pas halverwege als je de diagnose hebt gesteld. Dan ken je misschien de biomedische werkelijkheid maar je kent die mens tegenover je nog niet. En zonder dat laatste gaat het niet lukken.”
Ervaringsdeskundige
Jannie Oskam is ervaringsdeskundige sinds 2013, sociaal wetenschapper en heeft een boek geschreven over Samen Beslissen. Haar werd door de arts verteld: “Zo gaan we het doen.” Maar ze kwam er achter dat er wat te kiezen is en is zich daarom actief gaan bezig houden met dit onderwerp.
Aan de hand van bovenstaande foto legt ze uit wat Samen Beslissen is: “Je bouwt een boog van twee kanten en die wordt dan zo sterk dat de bovenste steen kan worden gedragen. De ene kant de medische informatie van de arts en de andere kant de patiënt, die aangeeft wat voor hem/haar belangrijk is in zijn/haar leven.”
Het gaat over elkaar informeren en bevragen, zodat je samen kunt komen tot de behandeling die voor de patiënt het beste is. Dat is voor iedere patiënt anders. Bovendien kan de patiënt de behandeling over het algemeen veel beter verdragen, als hij/zij kan meebeslissen.
Dit is niet voor iedere zorgverlener makkelijk en/of vanzelfsprekend. Patiënten denken ook vaak dat de dokter het beter weet.
Vragen die tijdens het gesprek kunnen helpen zijn:
- Wat zijn de mogelijkheden?
- Wat zijn de voor- en nadelen van deze mogelijkheden?
- Wat betekent het voor mijn eigen situatie?
Zie ook de website https://3goedevragen.nl/
Tijdens het gesprek kan de patiënt worden overvallen door de veelheid aan informatie of de impact van wat hem/haar wordt verteld. Het kan belangrijk zijn om de patiënt dan bedenktijd te geven en het eventueel te laten bespreken met de huisarts.
Participatie in onderwijs
In het onderwijscentrum van het UMCU worden zorgprofessionals van de toekomst opgeleid. Patiënten spelen daar een rol als docent voor de klas, werken mee aan lichamelijk onderzoek en denken mee bij het ontwikkelen van het onderwijs en over beleidsveranderingen. Dit is een waardevolle aanvulling als het gaat om bewustwording bij deze zorgprofessionals als het gaat om het belang van het meedenken van de patiënt.
Zorgverleners
Maar ook de huidige zorgprofessionals zitten niet stil. Op diverse plekken worden er projecten gestart waarbij gesprekken in de spreekkamer worden opgenomen en bekeken door het hele team van hulpverleners. Het is niet altijd makkelijk voor de zorgverlener om dit te zien, maar de betrokkenen zijn het er allemaal over eens dat er verbeterpunten zijn t.a.v. het samen beslissen.
Plastisch chirurg Aebele Mink van der Molen van het schisisteam van het UMCU viel het op dat zij toch wel erg de neiging hadden om de patiënt en de ouders in een bepaalde richting te masseren. Ook wordt er misschien wat te veel informatie gegeven in één gesprek. Duidelijke leermomenten voor zijn team dus.
Carlo Schippers, verpleegkundig specialist, vertelt over video-informatie. Voorlichting per video kan de patiënt helpen, doordat ze bijvoorbeeld de informatie:
- al een keer hebben gehoord vóórdat ze een gesprek hebben met de zorgverlener.
- nogmaals kunnen terugluisteren.
Een video opgenomen door de eigen arts kan als extra helpend worden ervaren door de patiënt. Patiënten vinden deze video’s soms namelijk prettiger dan informatievideo’s van anonieme dokters.
Lidia Barberio, directeur Longkanker Nederland, en Judith Herder, longarts in het Meander Medisch Centrum, hebben van hun project geleerd dat je alle opties moet openhouden. Het gaat niet altijd om het langste leven, maar ook om wat voor de patiënt het beste is.
Participeren op beleidsniveau
Carina Hilders, directievoorzitter van het Reinier de Graaf ziekenhuis, vertelt over de cliëntenraad. Naast dat de patiënt in de spreekkamer meepraat over zijn/haar behandeling, heeft de cliëntenraad op beleidsniveau invloed. Zij bepalen mede de strategie. In de zorg gaat het altijd om de vraag of de patiënt er beter van wordt.
Hulpmiddelen
De Nierpatiënten Vereniging Nederland heeft een tool ontwikkeld die je kan helpen bij de voorbereiding op een gesprek met de zorgverleners. De Nierwijzer, over de keuze voor dialyse, transplantatie of conservatieve behandeling, is hiervan een voorbeeld. Deze is gemaakt met input vanuit themabijeenkomsten en interviews met de ervaringsdeskundigen, waarin zij aangeven hoe hun leven eruit ziet t.a.v. bijvoorbeeld werk, sport en kinderwens.
Kennismodule ‘Samen Beslissen voor Belangenbehartigers’
De NVN, NFK en Patiëntenfederatie Nederland hebben het voortouw genomen in het ontwikkelen van een kennismodule voor belangenbehartigers. In deze kennismodule krijgen ervaringsdeskundigen kennis aangeboden over patiëntenparticipatie en Samen Beslissen. Het gaat hierbij om: hoe je jezelf als ervaringsdeskundige op verschillende manieren kunt inzetten als belangenbehartiger.
Wil je meer weten?
Voor meer informatie kun je terecht op de volgende websites:
- https://nfk.nl/themas/samen-beslissen
- https://www.patientenfederatie.nl/dit-doen-wij/patientenparticipatie
Geschreven door: Karin Janssen