In Nederland ontvangen vrouwen tussen 30 en 60 jaar een oproep voor het bevolkingsonderzoek (BVO) voor baarmoederhalskanker. Er wordt voor het BVO een uitstrijkje gemaakt en bepaald of de betreffende vrouw besmet is met het HPV. Het HPV (humaan papillomavirus) is de belangrijkste veroorzaker van baarmoederhalskanker. Baarmoederhalskanker wordt voorafgegaan door een voorstadium: cervicale intra-epitheliale neoplasie (CIN). Het gaat hierbij om onrustige cellen, die door het lichaam zelfstandig kunnen worden opgeruimd, alleen gebeurt dit niet altijd. Via het analyseren van het uitstrijkje kan een CIN worden opgespoord. Afhankelijk van de gradatie (PAP of CIN) wordt in de landelijke richtlijn bepaald welke vervolgstappen moet worden gevolgd. Deze vervolgstappen moeten in een ‘samen beslissen’-traject tussen zorgverlener en patiënt worden genomen. Een patiënt wordt geadviseerd door de zorgverlener, waarbij de richtlijn richtinggevend is, maar uiteindelijk is de betreffende vrouw degene die definitief besluit wat haar voorkeur heeft. Gaat het behandeltraject volgens de richtlijn?
Er worden jaarlijks ruim 30.000 vrouwen met een uitwijkend uitstrijkje door huisartsen doorverwezen naar een gynaecoloog. Women’s Healthcare Center beschrijft dat 75% van alle vrouwen te maken krijgt met een afwijkend uitstrijkje, ofwel 3 op de 4 vrouwen gaan het hiervoor beschreven traject in. Dan is het belangrijk dat dit traject gaat zoals afgesproken. Wordt er afgeweken, dan moet dit gebeuren in samenspraak met de betreffende vrouw, waarbij de voor- en nadelen duidelijk zijn. Elke vrouw heeft hier recht op. Alleen kwamen er geluiden dat dit traject niet zo loopt en dat:
- vrouwen regelmatig slecht geïnformeerd het onderzoeks- en behandeltraject ingaan;
- een deel van de vrouwen met CIN 1 toch wordt behandeld, ondanks dat de richtlijn adviseert niet te behandelen vanwege de grote kans op spontaan herstel en lage kans op progressie;
- te veel jonge vrouwen met CIN 2 worden behandeld, ondanks dat dit kan leiden tot complicaties in een toekomstige zwangerschap (zoals vroeggeboorte, vroegtijdig breken van de vliezen en een laag geboortegewicht van het kind);
- er variatie is in het behandelen van een CIN 3, terwijl de richtlijn bij deze afwijking adviseert te behandelen, en;
- vrouwen het vervolgtraject niet altijd afmaken.
- Worden de richtlijnen gevolgd?
- Welke informatie krijgen de vrouwen op de verschillende momenten binnen hun zorgtraject?
- Worden vrouwen meegenomen in een samen beslissen-traject? Hebben zij het gevoel zelf te kunnen inbrengen wat hun voorkeur heeft en hebben ze daarbij een duidelijk beeld wat de voor- en nadelen van de betreffende keuze is?
Vanuit Olijf en Bekkenbodem4All hebben we het patiëntperspectief binnen dit onderzoek geleverd.
Wat vanuit de patiëntenorganisaties onder andere is ingebracht en gedaan:
- Er is behoefte aan goede informatie, zowel vanuit huisarts als ziekenhuis (uniformiteit is daarbij ook vanuit de zorgverleners toegevoegd). We zien het liefst informatie, die de vrouw mee naar huis krijgt (bijvoorbeeld in de vorm van praatkaarten), zodat ze dit (nogmaals) kan doorlezen en meenemen in een gesprek met haar naasten. De tekst is zodanig geschreven dat zij helder heeft wat er aan de hand is (met uitleg over de termen en stadiëring van PAP en CIN) en welke behandelmogelijkheden er zijn, met een duidelijk zicht op voor- en nadelen. Bovendien zijn we voorstander van gebruik van beeldmateriaal (zoals illustraties) naast de tekst.
- Het geven van informatie heeft ook een keerzijde. Het werkt niet voor iedere vrouw stress-verlagend. Het onderzoek van Belle de Rooij (zie artikel over de nazorgplannen bij de oncologiedagen) kon hierbij worden ingebracht. Dit onderzoek bleek nog lang niet bij alle zorgverleners bekend te zijn.
- Zorg dat de vrouw centraal staat. Er moet oog zijn voor haar zelfbeschikkingsrecht, ook als deze afwijkt van de richtlijn, waarbij voorgaande punt belangrijk is, zodat ze een weloverwogen beslissing kan nemen.
- Wat uit onderzoek blijkt, en door de patiëntenorganisatie kon worden bevestigd: vrouwen ervaren wel expertise, maar artsen mogen meer uitleg geven van waaruit hun advies komt en met welke overwegingen (meta-communiceren). Een ezelsbruggetje dat bij de bevestiging is meegegeven: luisteren, samenvatten en doorvragen (LSD). Het zijn belangrijke elementen om een vrouw het gevoel te geven dat zij wordt gehoord en aandacht krijgt, zodat zijzelf antwoord kan geven op levensvragen, waarop de arts z’n advies baseert.
- We hebben de uitvraag voor ervaringsdeskundigen uitgezet via onze achterban, de persoonlijke netwerken en de sociale media. Het ging hierbij om vrouwen die geconfronteerd zijn met een afwijkend uitstrijkje, maar weer genezen zijn of nog in het (controle)traject zitten.
- We hebben bij huisartspraktijken en ziekenhuizen het onderzoek onder de aandacht gebracht. Via deze weg konden vrouwen in de behandelkamer worden geattendeerd op het onderzoek. Het perspectief van de professional werd bovendien meegenomen in het onderzoek, zodat het duidelijk kon worden of er een verschillend perspectief is tussen patiënt en arts.
De publicatie, die dit onderzoek al heeft opgeleverd, is het Zinnige Zorg - Verbetersignalement Baarmoederhalsafwijking CIN. Met dank aan de samenwerking vanuit het ZIN met zorgprofessionals (de betrokken disciplines bij de behandeling van baarmoederhalsafwijking CIN), zorginstellingen, zorgverzekeraars en de patiëntenorganisaties zal in de toekomst worden gezorgd dat vrouwen met een afwijkend uitstrijkje:
- Alleen een behandeling krijgen als het nodig is.
- Minder see and treat bij vrouwen met een licht afwijkend uitstrijkje.
- Minder behandelingen bij vrouwen met een CIN1.
- Minder behandelingen bij vrouwen met een CIN2.
- Meer behandelingen bij vrouwen met een CIN3.
- In het vervolgtraject overal dezelfde zorg krijgen.
- Landelijke richtlijn voor CIN:
- beter volgen,
- verduidelijken en
- compleet maken.
- Betere informatie krijgen om samen met hun behandelaar te kunnen beslissen.
- Goede patiëntinformatie over:
- Baarmoederhalsafwijking CIN en de behandelmogelijkheden ervan.
- Risico van roken voor ontwikkelen baarmoederhalsafwijking CIN en baarmoederhalskanker.
- Vrouwen hebben minder kans op:
- Complicaties bij een zwangerschap.
- Baarmoederhalskanker.
- Een besparing per jaar van 2,3 miljoen.
Het traject is nog niet klaar. Nu volgt het implementatietraject van december 2019 t/m december 2022. Ook hierbij zullen Olijf en Bekkenbodem4All betrokken zijn. Meer lezen?
Over het Zinnige Zorg-traject is een interview te lezen hoe het traject is verlopen vanuit 3 perspectieven. Vanuit Olijf is Arja Diepstraten, coördinator Kwaliteit van Zorg, geïnterviewd. Lees het interview >>