Lees verder
Alba (48) is geboren in Mexico maar woont al vanaf haar 24e in Nederland. Na haar studie grafisch ontwerp en communicatiewetenschappen verhuisde ze van de miljoenenstad Mexico-Stad naar het veel kleinere Utrecht en dat vond ze heerlijk. Inmiddels woont ze met haar man Ferry, twee pubers en twee honden in het landelijke Nijkerkerveen.
Alba is altijd bezig geweest met zingeving. Tot circa een jaar geleden werkte ze in de duurzaamheidscommunicatie. Lang voordat klimaatverandering en duurzaamheid hippe termen werden, lag dit haar al na aan het idealistische hart. Ze is ook altijd al bovengemiddeld geïnteresseerd in de psychologie achter crisis en verandering. Om deze reden besloot ze twee jaar geleden een opleiding counseling te volgen. Ze switchte van baan om in de gelegenheid te zijn een opleiding naast haar werk te volgen. Inmiddels mag ze zich coach noemen in de rouwverwerking en heeft ze haar passie gevonden in het begeleiden van anderen die geraakt zijn door tegenslag. Dit doet ze in haar eigen praktijk en als ervaringsdeskundige voor lotgenoten.
Begin 2023 begonnen de kwalen. Bloedneus, pijn in haar onderrug, hoofdpijn, bloed bij de ontlasting... Alba dacht eerst aan de menopauze. Haar buik zwol op tot het formaat van een zeven maanden zwangere buik. Omdat ze deze opvallende klachten nooit eerder had gehad, ging ze langs bij de huisarts.
Voor nu moet je met alles rekening houden
Ze werd doorgestuurd naar een darmkliniek, waar ze enkele weken later pas terecht zou kunnen. Haar intuïtie spoorde haar aan om aan te dringen op een eerdere afspraak. De arts schreef sterke laxeermiddelen voor – als die niet zouden werken zou ze doorgestuurd worden. De maandag erna zat ze op de spoedeisende hulp. Daar bleek na een vermoeiende middag, gevuld met scans en bloedprikken, dat het mis was. Ze vermoedden eierstokkanker; het tumorweefsel zat overal in haar buikholte. Het kan ongeneeslijk zijn, maar dat hoeft niet, werd haar verteld. Moest ze zich richten op een paar maanden, of langer?
‘Nu weet ik echt wel wat rouw is. Ik ben mijn ouders op jonge leeftijd verloren, mijn moeder overleed aan uitgezaaide borstkanker. Maar dit was van een ander niveau. Het was alsof ik onder water leefde. Het was een soort oerangst, het eerste waar ik aan dacht waren mijn kinderen. Hoe moest dat nu? Ons gezin kwam terecht in een nieuwe realiteit. Mijn mans broer was al eerder overleden aan kanker, onze beide ouders waren er al niet meer... ook voor hem was het een allesomvattende angst. Ik heb op enig moment zelfs gedacht: had ik dit geweten, was ik nooit aan kinderen begonnen, dan hoefden ze dit verdriet niet mee te maken.’
‘Diezelfde middag belde mijn huisarts om mij te helpen de informatie en de schrik te verwerken. Daar waar ik me verlamd voelde van schrik wist zij mij te verzekeren: het is nog niet voorbij. Je gaat een goede behandeling krijgen. Ik bleef maar vragen. Dit gaf me duidelijkheid op dat moment en daarvoor ben ik haar enorm dankbaar.’ ‘Bij het volgende bezoek aan mijn gynaecoloog kreeg ik een nauwkeuriger beeld van mijn ziekte. Ik kon bij binnenkomst bijna niet meer blijven staan van de zenuwen, maar ik bleef doorvragen. Ik bleek een stadium 3c patiënt, ik kwam nog in aanmerking voor een curatieve (om te genezen; red.) behandeling en er was vertrouwen dat de behandeling goed zou aanslaan. Ik kwam zó opgelucht bij de gynaecoloog vandaan, ik had perspectief! Ik kon hiermee naar de kinderen. Ze vroegen: ‘Word je dan kaal? Kan de operatie ook niét goed gaan?’ Ik heb alles eerlijk uitgelegd. Duidelijkheid en kalmte zijn belangrijk. Dat geeft vertrouwen.’
Kom maar door!
‘De eerste chemo zal ik nooit vergeten, die voelde als een balsem. Ik had letterlijk het gevoel dat ik weer kon ademen. Het contrast met de maanden daarvoor was groot en ik voelde me zodanig dat ik ben blijven werken. Na elke chemo voelde ik me weliswaar wat verkouden en mijn huid was gevoelig, maar daarna voelde ik me weer goed en zelfs beter. Bij de tweede chemo kreeg ik zelfs een hogere dosis, omdat de verpleegster niet wist wat mijn juiste gewicht was. Ik heb hoger doorgegeven.’
‘Het leek alsof er een puzzel op zijn plek viel, dat ik mijn eigen levenservaring en mijn counseling training op mezelf kon toepassen. Mijn supervisor/therapeut was daarbij mijn anker en betrok ook mijn man Ferry bij het proces van rouwverwerking. Mijn man schoot meteen in de verzorging en ook voor hem was perspectief en focus heel belangrijk: het ging goedkomen. Onze sterke relatie heeft ons gered, daar ben ik van overtuigd.’
Alba’s behandeling is voorspoedig gegaan. Bij een operatie is alles weggehaald, wat na het verkleinen van de tumor door de chemo’s goed ging. Ze bleek een BRCA2-mutatie van haar moeder te hebben geërfd, die een verhoogde kans geeft op borstkanker en eierstokkanker. Om die reden heeft ze preventief haar borsten laten verwijderen. Door de genmutatie kwam ze in aanmerking voor PARP-remmers. Deze blijken een effectieve behandeling te zijn bij een BRCA1- of BRCA2-mutatie.
Acceptatie
‘Ik was er niet op voorbereid dat het proces ná de behandeling ook nog zo zwaar zou zijn. Ik heb dat zwaar onderschat. Ik heb mijn hele behandeling gewoon doorgewerkt, maar door de late gevolgen van de behandeling en de bijwerkingen van de PARP-remmers ging het op een dag niet meer. Ik was bij een klant in Eindhoven geweest, had een goede meeting gehad en was opgetogen om mij tussen de werkende mensen te bevinden. Tot ik mij realiseerde dat ik een momentje was weggedommeld achter het stuur. Toen besefte ik dat ik roofbouw pleegde en ben gestopt met werken.’
‘Dat was moeilijk. Niet meer te werken, als actief en idealistisch persoon tast je eigenwaarde en je zelfbeeld aan. Maar om van het leven te blijven genieten moet je durven loslaten: je ‘zekerheden’ in het leven, je toekomstplannen, je gezin, je werk, je sociale leven. Je energie en je concentratie zijn onvoorspelbaar. Het is belangrijk om je energie te doseren, wat moeilijk is met alle ziekenhuisafspraken (het gaat in het ziekenhuis ook niet altijd goed qua planning). Iemand die minder scherp is, of minder mondig, heeft een nadeel. Om nog maar te zwijgen over dóórvragen en willen weten waar je aan toe bent – het op tijd erbij zijn kan het verschil maken tussen curatieve en palliatieve behandeling. Daarom is het belangrijk om je aan te sluiten bij een patiëntenorganisatie. Het werk van Olijf en de begeleiding die zij geven is onmisbaar!’
‘Het positieve na de ziekte is dat ik een superscherpe antenne heb gekregen, waarmee ik goed in de gaten heb hoe iemand zich voelt. Tijdens een road trip met mijn gezin door Mexico merkte ik dat ik me op een dieper niveau kon verbinden met (volstrekt onbekende) mensen. Sociaal gezien heeft het wat opgeleverd. Het is voor anderen ook moeilijk, hoor! Tijdens de behandeling krijg je veel vragen van je omgeving, iedereen geeft je aandacht en wil weten hoe het gaat. Terwijl je je ná de behandeling weleens alleen voelt, wanneer je zelf wél de tijd hebt om je gevoelens te bespreken, te evalueren en dingen op een rijtje te krijgen. Voor sommigen begint dan pas de verwerking.’
‘Accepteren en loslaten, in mijn vakgebied ook wel radical acceptance genoemd, is het belangrijkste, want dan ontstaat er ruimte. Niet iedereen wil en kan dat. Iedere dag brengt een nieuwe wending. Kanker kan ook terugkomen, maar de vraag is wanneer en waar? Het is veel om te verwerken. Vandaar dat ik onder de naam Caleidoscoop een blog ben begonnen om mijn ervaringen te delen.’
Alba vertelde haar verhaal voor Olijfblad 4 - 2024 (december 2024). Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.