Lees verder
Mieke had vervelende buikpijn. Ze dacht aan een blaasontsteking en liet zich controleren bij de huisarts. Dat bleek het niet te zijn, dus liet ze het even rusten. De pijn verschoof echter van linksonder naar rechtsboven. Toen de pijn terugkwam, ging ze opnieuw naar de huisarts. Ze werd doorverwezen naar het ziekenhuis voor een echo. Galstenen? Nee, dat was het ook niet. Ook haar bloedonderzoek was volledig in orde.
'Uiteindelijk werd de pijn zo heftig dat ik werd doorverwezen naar de MDL-arts. De afspraak liet nog even op zich wachten. Maar de pijn werd zó erg dat ik terugging naar de huisarts, die me toen doorverwees naar een gynaecoloog. Daar kon ik de volgende dag terecht voor een echo.' Op de echo waren de eierstokken van Mieke in eerste instantie niet te zien. 'Maar ik heb twee kinderen, dus ze moeten er zijn. Kennelijk kunnen eierstokken krimpen als je wat ouder wordt, en er was veel vocht te zien op de echo.'
Mieke wilde wat afvallen en was bezig met lijnen, maar haar broeken zaten steeds strakker. Ze voelde dat er iets niet klopte, zeker omdat ze zelf al twintig jaar in de zorg werkt, waarvan vijftien jaar in de wijkzorg (met veel terminale zorg) en vijf jaar in een verpleeghuis. De huisarts werd gebeld met deze uitslag en nam contact op met de MDL-arts. Die vroeg om eerst een CT-scan te laten maken. Er was iemand uitgevallen, dus Mieke kon snel terecht. 'In de auto terug werd ik gebeld dat de afspraak bij de MDL-arts flink naar voren was gehaald. Toen wist ik al dat het niet goed zat.'
Diagnose: extra-ovarieel carcinoom
Mieke nam haar zoon mee naar die afspraak. 'Ik hoorde praktisch direct toen ik binnenkwam dat ik kanker had, die al volledig was uitgezaaid en door mijn hele buik zat. De artsen hadden alleen geen idee waar het vandaan kwam.' Mieke werd doorgestuurd naar de gynaecoloog, maar eerst werd haar CA125-waarde geprikt. Daarnaast kreeg ze een punctie, waarbij via drainage 2,5 liter vocht werd weggehaald.
De diagnose werd extra-ovarieel carcinoom, stadium 3 (dit is een zeldzame vorm van eierstokkanker die ontstaat in het buikvlies in plaats van in de eierstokken zelf, red.). De behandeling bestond uit zes chemo’s en een complete debulking operatie. 'De chemo’s werden in mijn lokale ziekenhuis uitgevoerd en de debulking-operatie in het Antoni van Leeuwenhoek. Voor mijn eerste chemo moest ik nog naar de oncoloog, want die wilde eerst iets aan mijn enorm opgezette buik doen. Er is toen 5 liter vocht uitgehaald. Ik liep echt krom van de pijn.'
Na haar eerste chemo was Mieke direct van de pijn af. 'Wel ben ik heel ziek geweest. Ik had vooral last van diarree, waarvoor ik uiteindelijk diarreeremmers kreeg, nadat ik op aandringen van mijn zoon, het ziekenhuis had gebeld. Ik was in een weekend 5 kilo afgevallen, al kwam dat niet eens zo slecht uit.' Ook ging Mieke naar de diëtiste, als onderdeel van de behandeling, die haar adviseerde wat ze het beste kon eten. 'Ik vond het een lijst om van te dromen; ik heb veel kaas en kipfilet gegeten. Alleen de flesjes drinkvoeding heb ik niet gebruikt, die vond ik te vies voor woorden.'
Tijdens de chemo’s had Mieke vooral last van weinig eetlust. Wat haar hielp, was lekker wandelen met de hond. 'Maar op een bepaald moment ging mijn hond zich vreemd gedragen en bleek hij een tumor op de milt te hebben. De dag voor mijn tweede chemo vond de operatie plaats. Helaas was het kwaadaardig, en mijn hond is niet meer wakker geworden. Wat kan je zo’n dier nodig hebben en missen. In het hele traject heb ik daarnaast heel veel steun van mijn kinderen, zus en beste vriendin gehad.'
Kaal worden
Mieke vond het zwaar om thuis te zitten en patiënt te zijn. 'Vooral het kaal worden vond ik verschrikkelijk. Na mijn tweede chemo ben ik naar de kapper gegaan en heb ik al mijn haar eraf laten halen. Dat was echt heel zwaar, want je herkent jezelf niet meer.'
Verder had Mieke relatief weinig klachten van de chemo. 'Ik was vaak moe en hangerig, maar de week erna ging het wel weer. Door het wegvallen van mijn hond bewoog ik alleen amper meer. Toen ben ik gaan sporten bij de oncologisch fysiotherapeut. Dat was heel fijn, en ik vond ook veel herkenning bij mijn sportmaatjes, die allemaal ook oncologiepatiënt waren.'
Alle zichtbare ziekte weggehaald
De operatie vond plaats in het Antoni van Leeuwenhoek. 'Voor de operatie moest ik daar een scan laten maken, en toen bleek dat de kanker toch een fase verder was: extra-ovarieel carcinoom, stadium 4. Ook werden er voor de operatie stomaplekken afgetekend, wat hoort bij de voorbereiding voor zo’n operatie. Maar dat was wel mijn grootste angst: om na de operatie met een stoma te eindigen. Ik ging dus heel zenuwachtig de operatie in.'
Toen Mieke wakker werd, vroeg ze als eerste aan de verpleegkundige of ze wilde kijken of ze een stoma had. 'Dat bleek niet zo te zijn. Wel had ik veel bloed verloren, dus ik voelde me wazig. De dag na de operatie heb ik een bloedtransfusie gekregen.' Haar oncoloog verscheen al snel aan het bed om aan te geven dat de operatie goed was gegaan: alle zichtbare ziekte was weggehaald.
'Ik ging op maandag het ziekenhuis in, had dinsdag de operatie en mocht op zondag naar huis. Toen liep ik natuurlijk eerst helemaal vol met vocht, want ik had vooral gelegen. Na twee weken thuis ging het al beter. Ik dacht dat ik langer buikpijn zou houden, maar dat viel mee.' Na de operatie moest Mieke nog twee chemo’s ondergaan. 'Ik dacht: ik ben er nog, dus nu is het tijd voor een andere hond. Ik heb er een geadopteerd en ben weer lekker gaan wandelen. Dat heeft veel geholpen.'
Haar collega’s heeft Mieke het hele traject op de hoogte gehouden. 'Ik heb direct nadat ik hoorde dat ik klachten had een e-mail gestuurd naar alle collega’s en aangegeven dat ik dezelfde nuchtere Mieke blijf en dat ze het vooral aan mij moeten vragen als ze iets willen weten. Bij elke belangrijke stap heb ik een update gestuurd, dat werd zeer positief ontvangen. Ook ben ik bijna wekelijks even koffie gaan drinken op mijn werk. Ik merkte dat dat ervoor zorgde dat ik echt onderdeel van het team bleef. Vaak is het zo dat als iemand er langdurig niet is de drempel om terug te komen erg hoog is en dat heb ik zo voorkomen..
BRCA2-genmutatie
Voor nu heeft Mieke geen zichtbare ziekte meer. Ze slikt PARP-remmers. 'Het besef dat ik heel ziek ben geweest, komt nog steeds niet echt binnen.' Lichamelijk heeft ze geen klachten, maar mentaal vindt ze het wel spannend om naar de toekomst te kijken. 'Ik ben drager van de BRCA2-genmutatie. Tijdens de operatie hebben ze weefsel weggehaald en onderzocht. Mijn moeder had borstkanker, haar zus ook en ook mijn oma. Mijn borsten preventief verwijderen vind ik nog te vroeg. Wel is mijn dochter getest; die heeft de mutatie niet. Dus mijn kleindochters lopen dat risico niet en daar ben ik heel blij mee. Mijn zoon heeft zich nog niet laten testen, maar mocht blijken dat hij de genmutatie heeft, dan heeft hij een verhoogde kans op prostaatkanker. Actie op de korte termijn is nog niet nodig, maar het blijft spannend.'
Het controletraject van Mieke wisselt tussen de twee ziekenhuizen. 'Ik krijg scans, bloedcontroles voor de PARP-remmers en ga twee keer per jaar naar het Antoni van Leeuwenhoek.' Wat Mieke wil benadrukken is dat het ook relatief goed af kan lopen. 'Ik ben weer volledig aan het werk en heb geen klachten meer van vermoeidheid of wat dan ook. Ik voel me weer net zoals voor dat ik ziek werd. Ik besef wel dat dat vrij uitzonderlijk is en dat het natuurlijk geen garantie voor de toekomst is, maar voor nu is dat heel fijn.'
Mieke vertelde haar verhaal in oktober 2025. Inmiddels kunnen er veranderingen inhaar gezondheid zijn opgetreden.
Ervaringsverhalen zijn persoonlijk en kunnen al even geleden zijn verteld. Behandelingen kunnen intussen zijn veranderd.