Wanneer Aniek 30 wordt geeft ze gehoor aan de oproep voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Ze laat een uitstrijkje maken bij de huisarts. Wanneer de huisarts belt weet ze dat het geen goed nieuws is. Ze is HPV positief en er zijn afwijkende cellen gevonden, PAP3b. Na vervolgonderzoek in het ziekenhuis blijkt het een voorstadium van baarmoederhalskanker te zijn: AIS (Adenocarcinoma in Situ).
Het telefoontje
Ik kreeg het telefoontje op mijn werk, net voordat ik onderwijs moest geven. “Huisarts” verscheen op mijn scherm, en ik wist meteen dat het slecht nieuws was. Ik zou immers alleen gebeld worden als de uitslag van het bevolkingsonderzoek afwijkend was. ‘Het is niet goed hè’, zei ik direct na de begroeting tegen mijn huisarts. Ze beaamde dat, en zei dat ik helaas HPV positief getest was en dat er afwijkende cellen gevonden waren. Ik had PAP3b. Omdat ik geen klachten had, had ik me van tevoren niet ingelezen over de verschillende PAP-stadia, maar de huisarts vertelde me dat ik verwezen werd naar een gynaecoloog voor verder onderzoek. De volgende dag belde ik het ziekenhuis voor een afspraak en nadat de assistente mijn verwijzing had gelezen zei ze dat een afspraak over anderhalve maand te lang zou duren, maar dat er aanstaande maandag een plekje vrij was gekomen en dat ze me dan zou inplannen. Het was ontzettend fijn dat ik zo snel terecht kon, maar tegelijkertijd voelde ik me ook ongemakkelijk bij het feit dat mijn afspraak niet te lang kon wachten. Het werd me duidelijk dat er iets in mijn lichaam zat wat er niet hoorde.
De eerste afspraak
Mijn eerste afspraak was bij een ontzettend fijne arts. Ik had me goed voorbereid en wist dat ik bij deze PAP waarschijnlijk direct een behandeling zou ondergaan. Maar het bleek toch anders te zijn… De arts vertelde mij dat vaak de afwijking aan de buitenkant van de baarmoeder zit, in de plaveiselcellen (CIN), maar dat bij mij de afwijking aan de binnenkant van de baarmoederhals zat, de zogenaamde cilindrische cellen. Dit maakte de diagnose lastiger, omdat dit gedeelte van de baarmoederhals niet goed met de colposcopie te zien is. Biopten moeten dan ‘blind’ genomen worden, waarbij er een risico is dat je niet het juiste stukje biopteert. Daarnaast vertelde hij dat de afwijkingen die in mijn uitstrijkje gevonden waren konden passen bij AIS (Adenocarcinoma in Situ). Als dat het zou zijn, zou mijn behandeling niet uit een lis-excisie bestaan, maar uit een conisatie: een behandeling waarbij onder algehele narcose een ijshoornvormpje uit de baarmoederhals wordt gesneden. Hij gaf aan dat een conisatie het risico op een vroeggeboorte vergroot. Na deze informatie volgde de colposcopie waarbij slechts een kleine afwijking werd gezien, en nadat er twee biopten werden genomen ging ik weer naar huis.
Het nieuws dat de afwijking bij mij aan de binnenkant van mijn baarmoederhals zat, sloeg in als een bom. Gewapend met de uitslag van mijn uitstrijkje ging ik op zoek naar literatuur en las ik dat in Amerika bij AIS wordt geadviseerd om de baarmoeder te laten verwijderen. Er was verder maar weinig informatie te vinden; over CIN is veel meer bekend dan over AIS. Dat maakte dat ik me best alleen voelde, maar ik was erg blij met het telefonisch contact met stichting Olijf. De twee weken wachten op de uitslag van de biopten vond ik echt verschrikkelijk, je voelt je zo onzeker. Tegelijkertijd was ik ook bang dat er niks uit de biopten was gekomen: die afwijkende cellen in mijn uitstrijkje moesten toch ergens vandaan komen? Wat als de arts niet het ‘juiste’ stukje had gebiopteerd? Maar uit beide biopten bleek AIS te komen: ik kon vier weken later terecht voor de conisatie.
De operatie
‘Zo, daar is het slachtoffer’, was het eerste dat de gynaecoloog tegen mij zei toen ze de operatiekamer binnenkwam. Ik had haar nog nooit gezien en was ontdaan door die opmerking. In zes weken tijd was ik van gezonde dertiger naar iemand die geopereerd ging worden aan een voorstadium baarmoederhalskanker gegaan; ik vond haar, misschien grappig bedoelde opmerking, totaal ongepast. Ik werd pas een uur later geopereerd dan gepland en was enorm zenuwachtig. Door deze opmerking voelde ik me allesbehalve gerustgesteld. Ik onderging de conisatie met een ruggenprik, waar ik zelf voor had gekozen vanwege kaakgewrichtsproblemen. Het zetten van de ruggenprik deed ontzettend veel pijn, maar toen deze eenmaal ingewerkt was verliep de operatie soepel. Na een korte tijd mocht ik naar mijn kamer. Terwijl de ruggenprik langzaam uitwerkte en ik mijn benen weer kon bewegen, begon ik pijn in mijn onderbuik te krijgen. De verpleegkundige kwam mijn wond controleren en moest mijn verband vervangen omdat ik best veel gebloed had. De pijn werd alleen maar erger, tot ik op een gegeven moment niks anders kon dan puffen. Terwijl de verpleegkundige voor de vierde keer het verband verschoonde zei ze: ‘Dit is niet goed, ik ga de arts bellen.’ De arts was niet bereikbaar en zou met tien minuten terugbellen, maar dat gebeurde niet en ik merkte dat de verpleegkundigen hier begrijpelijk gefrustreerd van werden, omdat ze niks voor mij konden doen tegen de pijn. Uiteindelijk spraken ze met de arts en vertelden ze mij dat ik met de ambulance naar de hoofdlocatie gebracht zou worden, omdat het avond was en daar de dienstdoende gynaecoloog was. In de ambulance kreeg ik van een fantastische en lieve ambulancemedewerkster eindelijk een goede pijnstiller waardoor de buikpijn verdween en alleen een ongemakkelijk drukkend gevoel overbleef. Op de andere locatie werd ik snel gezien en werd er een nieuw verband inwendig geplaatst, maar toen ik opstond en meteen weer ging bloeden werd besloten dat ik voor de behandeling van de nabloeding opnieuw naar de operatiekamer moest.
Ik was doodsbang voor wéér een ruggenprik en weer die pijn, maar deze keer gaven ze me eerst een ontspannend middel waardoor de prik totaal geen pijn deed. Wat een opluchting was dat. Gelukkig mocht ik de volgende dag naar huis
Na de operatie
Ik had weinig buikpijn en bloedverlies na de tweede operatie, maar wel veel hoofdpijn, waarschijnlijk van de twee ruggenprikken. Daarnaast had ik bloedarmoede gekregen door de heftige nabloeding, maar hier kwam ik pas na een week achter doordat ik zelf naar de huisarts ging. Het ziekenhuis had hier niet op gecontroleerd.
Weer was ik erg gespannen voor de uitslag van de conisatie. Twee weken later kreeg ik te horen dat er in het biopt AIS was gevonden, maar dat er schone snijranden waren. Het beste nieuws dat ik had kunnen krijgen! Gezien mijn leeftijd en eventuele kinderwens is deze behandeling voor nu voldoende, maar blijf ik wel onder controle.
Vanwege de opmerking van de gynaecoloog voorafgaande aan de operatie had ik geen prettig gevoel bij haar. Ook vond ik haar manier van antwoorden niet fijn. Toen ik haar tijdens mijn nacontrole vroeg hoe groot de kans was dat er ondanks schone snijranden verderop in mijn baarmoederhals nog afwijkend weefsel aanwezig was, antwoordde ze: ‘Je kunt ook eierstokkanker hebben.’ Hiermee bedoelde ze dat de kans klein was, dat vertelde ze me nadat ik om opheldering vroeg, maar dat eierstokkanker niet door HPV werd veroorzaakt.
Ik had moeite met de manier van communiceren van deze arts, en heb er daarom voor gekozen om een second opinion bij een ander ziekenhuis aan te vragen. Daar heb ik zojuist mijn controle-uitstrijkje gehad, drie maanden na de operatie, in plaats van zes maanden erna zoals het eerste ziekenhuis van plan was. Ik ben blij dat ik nu eerder duidelijkheid heb over hoe de situatie is. Wel merk ik dat ik nog best verdrietig ben; het vertrouwen in mijn lichaam is weg. Ik maak me zorgen over wat er in de toekomst gaat gebeuren als ik misschien niet van de HPV afkom. Ook ben ik bang dat er misschien dieper in mijn baarmoederhals toch nog AIS zit. Dit wordt namelijk in de literatuur genoemd en komt doordat bij AIS zogenaamde “skip-lesions” voorkomen. Toch kan ik niet anders dan afwachten, en duimen voor een zo goed mogelijk controle-uitstrijkje.
Ik hoop dat iedereen zich bewust is van het nut van het bevolkingsonderzoek. Daarnaast denk ik dat het goed is dat er ook meer informatie komt over AIS, zodat andere vrouwen met deze diagnose zich niet ‘alleen’ voelen, zoals ik me op momenten wel gevoeld heb. Gelukkig ben ik toen door Stichting Olijf in contact gekomen met Judith, wat ontzettend fijn was.
Aniek schreef haar verhaal zelf in februari 2023. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.