Lees verder
Ondanks alles het leven vieren, al ziet het er slecht uit. Dat is het levensmotto van Annemieke. Het heeft haar leven gered. ‘Als mensen hebben wij een ongekende levenskracht in ons, maar die moeten we wel even aanboren!’
"Mijn verhaal begint in 2014. Op 8 december zit ik met mijn man en moeder in het OLVG West in Amsterdam en krijg ik de boodschap dat ik kanker heb. Een vaginaal carcinoom, iets dat eigenlijk alleen bij vrouwen van 50 en ouder voorkomt. Ik ben dan 33. Ik word doorgestuurd naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis voor verdere onderzoeken. De arts raadt nog aan om niet op internet te gaan zoeken, maar vooral de onderzoeken in het AvL af te wachten. En dan staan we ineens weer buiten. Verslagen en intens verdrietig. Thuis trekken we een fles champagne open, om het leven te vieren en te proosten op een goede afloop.
Champagne
Ik kan gelukkig snel terecht in het AvL en stap in de molen van alle onderzoeken. Ik hoop heel erg dat ik er op tijd bij ben. Dat moet haast wel, want in september 2015 kreeg ik nog een vervolgonderzoek in verband met onrustige cellen in mijn baarmoeder in juni van dat jaar. En tijdens dat onderzoek was er nog geen tumor zichtbaar. Maar eind november - tijdens het gynaecologische onderzoek – werd die tumor wél gevonden. Op oudjaarsdag 2015 zitten mijn man, mijn ouders en ik bij mijn gynaecoloog in het AvL om de uitslagen en het behandelplan te bespreken. Daar krijgen we gelukkig goed nieuws, want ik blijk er inderdaad op tijd bij te zijn. De tumor lijkt goed te behandelen met een intensief behandelplan van externe en interne bestralingen en chemo. Die avond vieren we het goede nieuws tijdens oud & nieuw met vrienden, en weer trekken we de champagne open om het leven te vieren.
Tumor weg na vijf weken
Op 19 januari 2015 start ik met mijn eerste chemo en uitwendige bestraling. Het voelt nog steeds onwerkelijk, maar ik ben blij dat we de strijd met de kanker aangaan. Ik moet vijf dagen per week, zes weken lang, naar het ziekenhuis voor mijn behandelingen. Mijn man en ouders wisselen elkaar af in het begeleiden van mij naar het ziekenhuis voor mijn behandelingen. En in het weekend helpen vrienden en houden ze mij gezelschap. Mijn man is namelijk chef-kok en werkt vooral 's avonds en in het weekend. We slepen elkaar er doorheen en in week vijf krijg ik al het nieuws dat de tumor weg is! Weer vieren we het leven en proosten we met elkaar op deze goede afloop. Ik herstel gelukkig heel goed van de behandelingen. Na drie maanden start ik weer met werken. Ik ben blij dat ik weer aan de slag kan, maar heb ondertussen ook te dealen met de overgang waar ik door de bestralingen in terecht ben gekomen. Gelukkig kan ik snel aan de femoston, waardoor de klachten verdwijnen.
Opnieuw in de molen
En zo gaan er vier jaar voorbij. Elke controle wordt minder spannend. Langzaam heb ik weer vertrouwen in mijn lijf gekregen. Maar op een zondag in maart 2019 krijg ik ineens een heftige stekende pijn in mijn onderbuik als ik van mijn ouders naar huis rijd. Ik had al een paar maanden last van bloed bij het vrijen. Onderzoek in het AvL liet echter niets zien. Diezelfde nacht krijg ik ineens heel veel vaginaal vochtverlies. Het lijkt alsof ik in mijn broek heb geplast. En ik weet: dit is niet goed. Omdat gynaecologisch onderzoek en een uitstrijkje weer niets oplevert, krijg ik een kijkoperatie in het AvL. Ik krijg de uitslag op 8 mei, wanneer ik in de auto naar huis rijd na een goede pitch bij een klant. Mijn gynaecoloog vertelt mij dat de kanker inderdaad weer terug is, dit keer net achter de baarmoedermond. Ook dit keer denk ik: ik hoop dat ik er tijd bij ben. Vast wel, want de eerdere recente onderzoeken wezen telkens niets uit. De gynaecoloog geeft aan dat hij de vervolgonderzoeken laat plannen. 4,5 jaar na de eerste keer, stap ik weer de molen in...
Twee vreselijke scenario’s
Twee weken later heb ik de MRI en PET-scan gehad en zit ik weer met mijn man en ouders bij de gynaecoloog. En ik zie aan zijn gezicht dat het niet goed is. Hij vertelt dat de PET-scan vlekjes toont, bij mijn aorta (die het meest oplicht), in mijn oksel en in mijn lies. De arts schetst twee scenario’s: óf ik heb uitzaaiingen en ik word niet meer beter, óf het blijken geen uitzaaiingen te zijn. In dat geval wordt de tumor en alles in mijn kleine bekken (blaas, baarmoeder, eierstokken, schede en endeldarm) weggehaald. Ook krijg ik twee stoma’s voor de rest van mijn leven. Ik wacht tot er nog een derde scenario wordt geschetst, een scenario dat minder ingrijpend is. Want ik was er toch op tijd bij? Maar de arts blijft stil. Ik breek. En mijn man en ouders ook. Dit kan niet waar zijn.
Ik wil niet dood en ik ga niet dood
Ik vroeg me altijd af hoe het zou voelen, als mensen zeiden dat de grond onder hun voeten wegzakte. En nu weet ik hoe dat voelt. Het gat in de grond waarin ik val, is diep. Ik ga dood, dat is wat ik denk. Maar ik wil niet dood. Het kan niet. We zijn allemaal stil van verdriet. Mijn arts zegt dat hij puncties gaat inplannen, om de vlekjes bij de aorta en in de lies en oksel verder te laten onderzoeken. We knikken. Dan volgt dat rare moment. Je moet de spreekkamer gaan verlaten, maar zowel mijn arts als wij maken nog niet echt aanstalten. Een beetje verdoofd schudden we elkaar toch maar de hand en we gaan naar huis. Daar informeer ik, nog steeds verdoofd, mijn vrienden en collega’s. Op mijn werk meld ik me ook meteen ziek. Ik moet nu gaan overleven en daar heb ik alle tijd en energie voor nodig. We maken weer een fles champagne open en proosten op het leven. En huilen nog meer.
Het plannen van de puncties duurt lang. Als ik op de onderzoekstafel lig, kan ik alleen maar denken: ik wil niet dood, ik wil niet dood, ik wil niet dood, ik wil niet dood. Als een soort mantra. Tijdens het wachten op de puncties en de uitslag, overvalt het enorme verdriet me soms ineens en schreeuw ik uit dat ik wil leven. IK WIL NIET DOOD! Om mezelf af te leiden, probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Positieve energie heb ik nodig. Levenskracht heb ik nodig. En dan is de dag daar, dat we de uitslag van de puncties horen. Ik ga horen of ik doodga of dat ik een enorme operatie ga krijgen die mijn leven ook voorgoed zal veranderen. Ik zit met mijn man en ouders in de wachtruimte en ga bijna van mijn graatje door de zenuwen. Ik ga lopen en doe mijn ademhalingsoefeningen. Eindelijk roept de arts ons, hij ziet mijn enorme stress, of eigenlijk doodsangst. We volgen hem naar zijn spreekkamer. We zitten nog net niet, of hij gooit er al uit: de puncties zijn goed. En weer breek ik. Dit keer van opluchting. IK GA NIET DOOD!!!
Alles is weg
Dan volgt een lange tijd van wachten op de operatie, mijn enige optie om beter te worden. Op 5 augustus mag ik mij melden in het ziekenhuis, want de volgende dag is de operatie gepland. De artsen komen nog even langs en vertellen mij dat ze de operatie beginnen met het weghalen van allerlei lymfeklieren uit het gebied bij de aorta en de lies dat oplichtte bij de PET-scan. Om er zeker van te zijn dat het echt geen uitzaaiingen zijn. Het kan dus zo zijn dat ik weer word dichtgemaakt als het onderzoek van deze lymfeklieren uitzaaiingen laat zien. Dan moet er een nieuw scenario worden bedacht. Zijn het geen uitzaaiingen, dan gaan ze verder met de operatie die in totaal 9 uur zal duren. Ik kan alleen maar denken: ‘Als ik dus 's avonds uit de narcose kom, is de operatie geslaagd en zijn er geen uitzaaiingen.’ En daar houd ik mij aan vast.
Wonderbaarlijk genoeg lukt het me om de nacht voor de operatie goed te slapen. Ook heb ik alle vertrouwen in het medisch personeel van het AvL en lukt het me om me over te geven aan de situatie. Ik heb ook geen idee wat me eigenlijk te wachten staat, want ik ben nog nooit geopereerd. Ik maak nog een grapje met de arts over de muziekkeuze en weg ben ik. Als ik wakker word, staat de arts naast me en vertelt me dat het allemaal goed is gegaan. Mijn lichaam heeft zich heel goed gehouden tijdens de operatie. Ze hebben alles kunnen verwijderen en het plaatsen van de beide stoma's is ook goed gegaan.
Kom maar op met dat leven
Dan volgen er twee weken van herstel in het AvL. Een periode waar ik, gek genoeg, met warme gevoelens op terugkijk. Het medisch personeel ondersteunt mij fantastisch. Ik heb een fijne kamer waar de zon naar binnen schijnt en die vol staat met bloemen en kaarten van vrienden, familie en collega's. Langzaamaan wen ik aan de beide stoma's en blijf voor mezelf herhalen dat die mijn leven hebben gered. Elke dag maak ik een lijstje van de dingen die alweer beter zijn dan de dag ervoor. En zo behoud ik mijn positieve mindset. Na twee weken mag ik naar huis. En dan komt de klap. Want eenmaal thuis, in mijn eigen omgeving, ervaar ik dat die stoma's er voor altijd zijn. In het ziekenhuis had ik nog het gevoel van tijdelijkheid, dat ze er, net als het infuus, op een gegeven moment eraf mochten. Ik jank wat af. Dat ik ze niet wil, dat ik lelijk ben geworden. Maar mijn mantra - ze hebben mijn leven gered - overwint uiteindelijk toch.
Ik herstel ook dit keer voorspoedig en in november ga ik weer aan het werk. Iedereen in mijn omgeving is verbaasd hoe goed ik er uit zie, gegeven wat ik had meegemaakt. En ook ikzelf verbaas mezelf steeds weer wanneer ik in de spiegel kijk. Want ik had er inderdaad nog nooit zo goed uit gezien. Dat geeft mij ook echt een boost aan vertrouwen, dat ik een leven mét stoma's prima aankan. Dit blijkt ook wel tijdens onze eerste vakantie na de operatie in februari van dit jaar. Wat heb ik gejankt toen ik weer in die zee lag en me goed voelde in badpak! Kom maar op met dat leven.
Verlies van vrouwelijkheid
Maar ondertussen is er ook een groot verdriet, om het verlies van mijn vrouwelijkheid (mijn vagina was ook weggehaald). Ik sta nog volop in het leven en ben getrouwd. Wat heb ik mijn man nog te bieden? Daarbij speelt ook de mogelijke vaginale reconstructie nog op de achtergrond. Maar wil ik dat risico wel lopen, van nog een operatie en weefsel terugbrengen in schoon gebied? Een onderwerp dat je natuurlijk niet met iedereen bespreekt, dus de buitenwereld ziet alleen mijn energieke buitenkant. Deze paradox blijf ik ingewikkeld vinden. Gelukkig zijn mijn man en ik recent gesprekken met een seksuoloog gestart. Want door alles wat we inmiddels samen hebben doorgemaakt, weten we zeker dat wij voor altijd samen willen blijven. Mijn hele ziekteproces heeft ons nog dichter bij elkaar gebracht. Dus we gaan er alles aan doen om hier samen uit te komen. En gek genoeg voelt dit moeilijke proces ook als een kans, om elkaar en onze intimiteit opnieuw uit te vinden. Om samen een nieuwe seksuele realiteit te creëren. Daarbij houden we vast aan de uitspraak van mijn man toen ik de eerste keer ziek werd en we hoorden dat we geen kinderen meer konden krijgen: ‘Als deze deur dicht gaat, gaat er ergens anders weer een deur open.’
Ik hoop dat ik met mijn verhaal anderen kan inspireren. Om in moeilijke tijden toch op zoek te gaan naar de positiviteit, hoe uitzichtloos de situatie ook lijkt. Want als mensen hebben wij een ongekende levenskracht in ons, maar die moeten we wel even aanboren. Ik vind het nog steeds bijzonder om te ervaren dat zo'n ingrijpende periode mij ook zoveel moois heeft opgeleverd. Dus daarom zeg ik: vier het leven en doe wat je gelukkig maakt!"
Annemieke schreef haar verhaal in maart 2020. Inmiddels kunnen er veranderingen zijn opgetreden in haar gezondheid.