Lees verder
Mijn vroegste herinnering aan kanker in onze familie dateert uit 1981: mijn vaders zus heeft borstkanker. Van kanker heb ik dan nog nooit gehoord, maar als 8-jarige begrijp ik dat het ernstig is. Vier jaar later overlijdt mijn lieve tante op 53-jarige leeftijd. En daar blijft het niet bij.
'In 1991 overlijdt mijn vaders oudste broer aan prostaatkanker. Een andere broer krijgt er ook mee te maken en ik hoor dat ook mijn opa prostaatkanker heeft gehad. Mijn vader laat zich daarom regelmatig controleren. Spijtig genoeg krijgt ook hij in 2008 dezelfde diagnose; kanker komt een stap dichterbij.
Een sprong naar 2013
Bij een controle in het voorjaar van 2013 hoort mijn vader: ‘Er is iets gaande’. De prostaatkanker heeft de kop opgestoken en is uitgezaaid en ongeneeslijk, een mokerslag voor ons gezin. Enkele maanden later vier ik mijn 40e verjaardag. En dan wordt het 22 november, de dag waarop ik een knobbel in mijn rechterborst ontdek die aanvoelt als een harde steen. Als een huisarts in opleiding mij onderzoekt, vraagt hij of borstkanker en prostaatkanker voorkomen in de familie. Dat deze kankersoorten genetisch met elkaar samenhangen, is mijn vader nooit verteld.
De diagnose borstkanker
Een week later zit ik in het ziekenhuis bij de mammacare-verpleegkundige (gespecialiseerde verpleegkundige die patiënten met borstkanker begeleidt en ondersteunt; eindred.). Als ik haar vertel over de kanker in onze familie reageert ze luchtig. Mijn tante was immers al bijna 50, zo redeneert ze, en prostaatkanker heeft qua erfelijkheid volgens haar geen connectie met borstkanker. Mijn knobbel zou zomaar een cyste kunnen zijn. Enigszins opgelucht ga ik naar de afdeling radiologie voor een mammografie. Als ik daarna terug word geroepen voor een echografie, valt de laborante met de deur in huis. De beeldvorming laat zien dat het zaak is om weefsel weg te nemen voor nader onderzoek. De radioloog kijkt ernstig en ze wensen me ‘sterkte met de uitslag’. Mijn opgeluchte gevoel verdwijnt als sneeuw voor de zon. Ik begin er ernstig rekening mee te houden dat het foute boel is. Dat bange vermoeden wordt waarheid als ik vier dagen later tegenover een borstkankerchirurg zit. Met ‘we hebben iets gevonden’ begint hij zijn verhaal.
Verwijzing voor erfelijkheidsonderzoek
Tijdens dit gesprek krijg ik een hoop informatie. Gelukkig lukt het me goed om bij de les te blijven. Naast informatie over onderzoeken en behandelingen die volgen, brengt de arts het onderwerp ‘erfelijkheid bij kanker’ ter sprake. Ik voldoe aan de criteria voor erfelijkheidsonderzoek en stem in met een doorverwijzing. Helaas blijk ik een agressieve tumorsoort te hebben. Vervolgonderzoeken laten aangetaste lymfeklieren zien op verschillende plekken. De chirurg spreekt van ‘een vergevorderd stadium van borstkanker’. Mijn medisch oncoloog maakt het er niet beter op als hij over aangetaste klieren boven het sleutelbeen zegt: ‘Daar word ik altijd een beetje zenuwachtig van’. Het enige goede nieuws is dat de PET-CT-scan geen verdere uitzaaiingen laat zien. Het wordt me steeds duidelijker dat mijn prognose niet denderend is en dat ook na afronden van de behandelingen nog onzekere jaren zullen volgen. Dat erfelijkheidsonderzoek moet er beslist komen. Ik wil mijn familie ervoor behoeden dat bij hen borstkanker in dit stadium ontdekt wordt. ‘Ken je gen’ wordt mijn motto.
Het erfelijkheidsonderzoek
Vol goede moed begin ik aan mijn behandeltraject. Tussen zware chemokuren door volgt de uitnodiging voor het erfelijkheidsonderzoek. Na het in kaart brengen van de familiegeschiedenis rond kanker volgt een gesprek met een genetisch consulente. Een aantal weken later volgt de uitslag: een mutatie (fout) in het BRCA2-gen. Wát, gaat dit over ónze familie, denk ik. Mijn zus is bij de uitslag aanwezig; ook voor haar kan dit natuurlijk gevolgen hebben. Bij thuiskomst bel ik mijn broer en mijn ouders vraag ik om een doorverwijzing te regelen voor erfelijkheidsonderzoek. Zoals we vermoedden, erfde ik de BRCA2-mutatie van mijn vader. Voor zijn broers en zussen is de kans dat ze hiermee geboren zijn 50%. Tijdens een gezamenlijk interview voor een urologenvakblad vertelt mijn vader dat hij zich schuldig voelt dat hij de genmutatie doorgaf.
Verhoogd kankerrisico
Voor vrouwen betekent een BRCA2-mutatie 60–80% kans op borstkanker en een verhoogd risico op eierstokkanker. Ook voor mannen vergroot deze mutatie het risico op borstkanker én op prostaatkanker. Hoewel mijn borstkanker me op dat moment de meeste kopzorgen geeft, heeft de BRCA2-mutatie ook voor mezelf consequenties. Ik heb hierdoor een verhoogd risico op een tumor in de andere borst en op eierstokkanker. Onder andere vanwege mijn nog onzekere toekomstperspectief besluit ik om bij de operatie die volgt alleen mijn rechterborst te laten verwijderen. De andere borst en ook een borstreconstructie kunnen eventueel later nog. Dit betekent dat ik vanaf dan elk jaar een MRI-scan en mammografie krijg van mijn linkerborst. Omdat een eventuele tumor hiermee waarschijnlijk vroeg opgespoord wordt, maak ik me daar niet al te druk om. Mijn eierstokken laat ik enkele jaren later conform advies preventief verwijderen; effectieve screening op eierstokkanker is niet mogelijk.
De familie informeren
Na de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek wacht een belangrijke taak: mijn familie informeren. Twee van de vijf broers van mijn vader leven nog en ik heb dertien neven en nichten. Ik mail hen de familiebrief van het ziekenhuis en andere relevante informatie. Gelukkig reageren familieleden positief en vindt men het verstandig dat ik dit liet uitzoeken. Zoals verwacht blijken later meerdere familieleden de genmutatie te hebben. Mij geeft dit een dubbel gevoel: ze staan nu voor lastige keuzes. Tegelijkertijd behoed ik hen ervoor dat ze plotsklaps overvallen worden door kanker. Bij een nicht die na mij borstkanker krijgt, wordt de ziekte gelukkig vroegtijdig ontdekt via de jaarlijkse MRI-scan.
Mijn vader
Ondertussen ondergaat mijn vader dapper de ene na de andere behandeling. Ik probeer hem hierbij zo goed mogelijk te ondersteunen, maar kamp tegelijkertijd met restklachten van mijn eigen kankerbehandelingen. Begin 2017 hoort hij van zijn oncoloog dat hij uitbehandeld is. Ik vraag me af of PARP-remmers geen extra behandeloptie kunnen zijn, gezien zijn BRCA2-mutatie. De effecten ervan bij prostaatkanker worden op dat moment onderzocht. We moeten ervoor naar een ander ziekenhuis, maar de medicatie slaat uiteindelijk heel goed aan. Zo is de wetenschap van de BRCA2-mutatie nóg ergens goed voor geweest. Helaas moet mijn vader vanwege zijn slechte nierfunctie na een jaar met de PARP-remmers stoppen. Eind 2019 overlijdt hij, twee maanden nadat ook zijn jongste broer na een kort ziekbed aan prostaatkanker sterft. Gelukkig is voor mij de termijn inmiddels verstreken waarbinnen mijn vorm van borstkanker meestal terugkeert als deze verder uitzaait. Naast blijvende restklachten heb ik aan mijn ziekte een gevoel van ‘levenshaast’ overgehouden; belangrijke dingen stel ik nooit graag uit.
Inzet als ervaringsdeskundige
Mijn vader vond het fijn dat ik mijn ervaringen benut voor anderen met een erfelijk verhoogd risico op kanker. Onder andere door BRCA-ambassadeur te zijn in de campagne ‘Daarom doorvragen’, een campagne met als doel zorgverleners te doordringen van het belang van doorverwijzing voor erfelijkheidsonderzoek. Ook help ik als ervaringsdeskundige regelmatig onderzoekers bij studies rondom erfelijke kanker. Ik hoop dat meer mensen met erfelijke aanleg voor kanker worden opgespoord, én dat ze in de toekomst specifiekere risicoberekeningen kunnen krijgen. Mijn latere keuze voor preventief verwijderen van mijn tweede borst, waarbij ik tevens koos voor dubbelzijdige borstreconstructie met lichaamseigen weefsel, had ik liever beter onderbouwd gemaakt. Daarnaast vind ik goede informatievoorziening erg belangrijk. Er bestaan misvattingen, onder andere over problemen met hypotheken en verzekeringen. Maar ook ‘ik wil mijn kinderen zien opgroeien’ las ik laatst als motivatie voor iemands preventieve borstoperatie. De kans dat je je kinderen ziet opgroeien is ook groot als je kiest voor jaarlijkse screening van de borsten. Kortom, werk aan de winkel.'
Kijk voor meer informatie op: kankerindefamilie.nl en erfelijkheid.nl.
Béatrice schreef haar verhaal zelf voor Olijfblad 4 - 2025 (december 2025). Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.
Ervaringsverhalen zijn persoonlijk en kunnen al even geleden zijn verteld. Behandelingen kunnen intussen zijn veranderd.