Lees verder
De moeder van Vivian overleed op 54-jarige leeftijd aan eierstokkanker en haar oma op 41-jarige leeftijd. Al kwam ze daar later via haar oom pas achter. ‘Ik dacht dat mijn oma aan baarmoederkanker of baarmoederhalskanker was overleden.’
Preventieve operatie
Een paar jaar later liet ze onderzoek doen of het niet om een erfelijke variant ging. ‘Ik was best wel bang. Je hoort toch meestal over eierstokkanker dat als ze het ontdekken, het vaak al te laat is. Je kunt jezelf ook niet onderzoeken, zoals bij borstkanker.’ Uit het onderzoek bleek dat Vivian de BRCA1-genmutatie heeft. ‘De vraag of ik preventief mijn baarmoeder en borsten wilde laten verwijderen, vond ik heftig.’ Vivian besloot om op haar 40ste haar eierstokken preventief te laten verwijderen. ‘Ik had toen al een dochter, dus mijn kinderwens speelde geen grote rol meer. Maar net na mijn 40ste verjaardag bleek ik onverwachts weer zwanger te zijn.’ Uiteindelijk heeft ze toen de preventieve operatie op 41-jarige leeftijd ondergaan.
Primair peritoneaal carcinoom
De kans om na het verwijderen van de eierstokken toch kanker te krijgen was 0-2%. Helaas bleek Vivian in die groep te vallen. Ze kreeg een paar jaar later, toen ze 46 was, een hooggradig extraovarieel sereus papillair carcinoom met betrokkenheid van het sigmoïd. Dit is een agressieve vorm van kanker die ontstaat in het buikvlies en ook kan optreden nadat de eierstokken zijn verwijderd. ‘Ik had last van mijn stoelgang, dus ik kreeg na wat bezoekjes aan de huisarts een darmonderzoek. Daar kwam niks uit. Maar ik ken mijn lijf en wist dat er iets niet goed was. Na een scan bleek dat er een tumor tegen mijn dikke darm aanzat. Ik kon het niet geloven. Ik had mijn eierstokken laten verwijderen om dit te voorkomen. Dit kon toch niet? Ik dacht echt: dit is het dan en ik ga nu vast snel dood.’ Op dat moment was haar dochter 16 jaar en haar zoon 5 jaar. Vivian vond het een onwerkelijke periode.
Chemokuren en twee operaties
Vivian heeft veel gehuild. ‘Ik kreeg eerst drie chemokuren om de tumoren, want het bleken er meer, te laten slinken. Daarna kreeg ik een debulkingoperatie en daarna nog drie chemokuren. Ik vond het echt de hel. Nooit meer chemo, dacht ik toen.’ Ze herstelde en ging iedere zes maanden op controle in het ziekenhuis. ‘Mijn tumormarkers werden gecontroleerd en ik kreeg een echo. Helaas is er, voor mijn gevoel, weinig aan controle mogelijk bij deze vorm van kanker.’ Het leven ging door tot Vivian 4 jaar later weer klachten kreeg. ‘Ik voelde wat in mijn buik, niet echt pijn, meer een vervelend gevoel.’ Ze ging naar de huisarts voor controle. ‘Ik werd wel steeds banger, al dacht ik niet direct dat de eierstokkanker terug was.’
‘Mijn CA125 werd geprikt, dat was licht verhoogd. Daardoor besloot de gynaecoloog een PET-CT-scan te laten maken. Op die scan was te zien dat de kanker in een aantal lymfeklieren zat. Ik kon toch weer aan een volgende ronde chemokuren beginnen. Daarna hebben ze geprobeerd de lymfeklieren waar de kanker in zat weg te halen tijdens een operatie, maar dat lukte vanwege de plek waar ze zaten niet volledig. Na de operatie kreeg ik weer een aantal chemokuren.’
Bang voor de dood
Vivian geeft aan dat ze nooit meer helemaal schoon wordt. ‘Het kan steeds weer terugkomen. Voor nu waren dit de behandelingen weer even. Na de 2e keer kanker kreeg ik wel de mogelijkheid om PARP-remmers te gebruiken, maar deze kon ik helaas niet verdragen.’ Vivian gaat nog steeds om het half jaar op controle.’ De vraag: ‘wat gaat er de volgende keer als de kanker terug is gebeuren’, houdt Vivian bezig. ‘Het houdt een keer op qua behandelingen, denk ik dan.’
Naar de toekomst kijken is dan ook spannend. ‘Ik was als kind al bang voor de dood en dat speelt nu steeds meer op. Al kan er nu veel meer dan toen mijn moeder en mijn oma ziek waren. Dat geeft een beetje rust. Een bevriend arts zei ooit dat je het in de toekomst zelfs een beetje als een chronische ziekte kan zien, dat vond ik eerst vreemd, maar nu snap ik het wel, want ik ben nu ook al tien jaar verder. De ontwikkelingen gaan tenslotte snel.’
Vivian heeft veel steun aan een vaste groep mensen om haar heen, waaronder haar man, kinderen, familie en vrienden. ‘Ik ben ook bij een psycholoog geweest, daar heb ik EMDR gekregen voor verschillende angsten, waaronder de dood. Maar het onbezorgde is er wel echt vanaf.’
Meer bekendheid over eierstokkanker
‘Aan alle behandelingen heb ik lichamelijke pijnen overgehouden. Ik heb hiertegen al allerlei dingen geprobeerd, maar het helpt niet. Als dit is wat het is, dan moet ik daarmee leven. Soms voelt het alsof het allemaal niet over mij gaat. Dan denk ik, wat heb ik eigenlijk meegemaakt?’
Vivian vindt het belangrijk om haar verhaal te delen, omdat ze hoopt dat er meer bekendheid over eierstokkanker komt. ‘Mijn dochter is inmiddels getest en heeft de BRCA1-genmutatie ook. Ik vind het zo heftig voor haar dat ze daar nu ook mee wordt geconfronteerd. Dit vind ik nog veel erger dan bij mij. Eierstokkanker kan impact hebben op een hele familie. Het geeft alleen maar immens verdriet. Toch hoor ik nog steeds veel onwetendheid over deze verraderlijke ziekte. Ik vind het belangrijk dat vrouwen de mogelijke, vaak zeer vage klachten kennen en daarmee naar de huisarts gaan.’
Vivian vertelde haar verhaal in maart 2026. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.
Ervaringsverhalen zijn persoonlijk en kunnen al even geleden zijn verteld. Behandelingen kunnen intussen zijn veranderd.