Lees verder
Overwerkt door de scheiding. Dat was de diagnose van de huisarts, toen Els zich in 2015 meldde met vage klachten. ‘Maar toen ik over de dijk reed, over de verkeersdrempels, voelde en hoorde ik het klotsen in mijn buik. Ik leek wel hoogzwanger. De huisarts wilde mij nog steeds niet doorverwijzen. Pas toen ik erop stond, kwam ik bij de gynaecoloog terecht. Een dag later werd ik gebeld met de mededeling: ’Het is goed mis.’
Dat gesprek vond nu vijf jaar geleden plaats. Na de diagnose hoort ze dat haar oma op 60-jarige leeftijd eierstokkanker heeft gehad. Els heeft eierstokkanker, fase IIIC, en ze gaat haar eigen weg. ‘Ik zoek alles uit, doe aan allerlei onderzoeken mee.’ Ze wordt deels in het UZ Gent behandeld, en deels in Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem.
HIPEC
Na de stadiëringsoperatie in oktober 2015 werd Els behandeld met de chemo’s paclitaxel en carboplatine en een debulking-operatie. ‘Ik wilde graag meedoen aan een trial met een HIPEC-operatie, waarbij je tijdens de operatie wordt behandeld met verwarmde chemo. Daar kwam ik helaas niet voor in aanmerking, en de artsen raadden het me destijds af. Het zou te belastend zijn. Na de behandeling had ik zin om mijn leven weer op te bouwen en terug te keren in het arbeidsproces. Ik maakte mooie reizen met mijn zus, moeder en mijn kinderen.’
September 2017 kreeg Els een recidief. Ze vertelde de arts in Rijnstate dat ze de HIPEC nu wel graag wilde ondergaan. Gelukkig was daar alle begrip voor, maar deze operatie was destijds nog niet opgenomen in het basispakket. Els nam contact op met professor Wim Ceelen van UZ Gent. Een ervaren man, hij voerde deze operatie al jaren uit (sinds maart 2019 wordt HIPEC ook in Nederland uitgevoerd-red.). Ceelen raadde haar eerst vier chemokuren te hebben in Rijnstate en daarna bij hem terug te komen.
14 uur onder zeil
Na die kuren ging Els 14 uur onder zeil. ‘Het was het griezeligste dat ik in mijn leven had meegemaakt, omdat ik twee jaar eerder te horen had gekregen dat deze operatie te belastend zou zijn. Maar mijn lijf was sterk. Het was een intensieve tijd met veel bezoek uit Nederland en lieve buurvrouw. Ik kon na 11 dagen naar huis.’ Na twee aanvullende chemokuren was Els "klaar". Ze besloot te stoppen met werken en te genieten van haar kinderen.
In oktober 2019 werd een vergrote lymfeklier achter de aorta gezien. Els kreeg advies van het multidisciplinair oncologisch team om de klier in Nederland te laten bestralen. Ze nam contact op met de radiotherapiegroep in Arnhem via de oncoloog in Rijnstate om de mogelijkheden voor bestraling te bespreken. ‘Gelukkig was dit goed te bestralen en had ik een mooie praktische oplossing gevonden vlakbij mijn huis. Voor bestralen moet je elke dag langskomen en dan is het niet fijn om naar Gent te moeten afreizen. Bovendien is de radiotherapie van de radiotherapiegroep uitstekend. Ze hebben mij fantastisch begeleid. Ook in mei dit jaar, toen ik vergrote klieren had in mijn hals en oksel.’
Tumor beter leren kennen
De controles vinden plaats in Gent. In tegenstelling tot Nederland - waar doorgaans geen onderzoek na behandeling plaatsvindt tot er klachten zijn -, wordt in België elke vier maanden een CT-scan en bloedonderzoek afgenomen. Els voelt zich er prettig bij: ‘Ik vind het fijn om te weten wat er speelt. Mijn uitslagen worden viermaandelijks besproken in het multidisciplinair overleg. Dat geeft rust en vertrouwen.’
Momenteel wordt Els behandeld met de hormoonremmer Letrozole, omdat haar tumor hormoongevoelig is. En misschien komt Els in aanmerking voor meer medicijnen. ‘Mijn arts wil mijn tumor "beter leren kennen", omdat ik een atypische patiënt ben, zoals professor Denys zegt. Daarom doe ik mee aan een kostbaar onderzoek, waarin mijn tumor op alle afwijkingen wordt getest. Aan de hand van de resultaten kun je zien of en welke middelen goed zouden kunnen werken’, vertelt Els. ‘Ik leef langer dan gedacht. Dat is natuurlijk heel fijn, maar het is ook een uitdaging om mee te leven, voor mezelf en mijn omgeving. Daarom ben ik blij dat er ook aandacht is voor de psychologische kant van mijn verhaal.’
"Wereldwijde blik"
Zo willen Els en haar artsen de ziekte chronisch houden. Gevraagd naar een tip voor de lezers, antwoordt Els: ‘Wees niet al te terughoudend om je in twee ziekenhuizen te laten behandelen. Mijn artsen hebben er nooit moeilijk over gedaan en de informatie-uitwisseling en samenwerking is goed.
Voor de dokters zelf heeft Els ook een advies. ‘Als patiënt vind ik het soms moeilijk te begrijpen waarom de richtlijnen zo kunnen verschillen, zelfs in landen die zo dichtbij liggen als Nederland en België. Ik zou het mooi vinden als dokters hier met een "wereldwijde" blik naar zouden kunnen kijken.’
Els vertelde haar verhaal in juni 2020. Inmiddels kunnen er veranderingen zijn opgetreden in haar gezondheid.