Lees verder
Als je ongeneeslijke kanker hebt, moet je leren leven met onzekerheid. Dat is moeilijk, en het is dan ook niet zo gek dat je de regie zoveel mogelijk in eigen hand wilt houden. Erica was daarop geen uitzondering. Aanvankelijk dacht ze ‘in behandelingen’, om controle te krijgen. Haar arts bracht haar in contact met haar gevoel.
Erica heeft sinds 2016 uitgezaaide baarmoederhalskanker. Ze kreeg te horen dat de kanker ongeneeslijk is. Ze beschrijft het eerste consult bij internist-oncoloog Geert-Jan Creemers in het Catharina Ziekenhuis:
‘Mijn man voelde zich, in een eerder medisch traject, als partner en mantelzorger niet gezien. Dus toen wij vernamen dat we een palliatief traject ingingen, wilde hij van meet af aan ervoor zorgen dat dat niet opnieuw zou gebeuren. Creemers ging er goed voor zitten. Hij zei: "Voordat we het over behandelingen gaan hebben, wil ik u eerst goed leren kennen." Hij nam ruim de tijd voor het consult. Mijn man en ik hadden veel vragen. Soms ontstond er wrijving tussen hem en de dokter, een kleurrijke man met een sterk karakter. Het klinkt misschien wat gek, maar die wrijving gaf glans aan de relatie die ik met mijn arts heb. Wij hadden een beter beeld gekregen van de dokter, en hij kreeg een goede indruk van hoe wij in elkaar steken. Die investering heeft zich dubbel en dwars terugverdiend, want alles staat of valt met vertrouwen.’
Neusje van de zalm
Daarna volgde het behandelgesprek. ‘Ik ben iemand die alles wil weten en begrijpen. Ik wilde de beste behandeling, het neusje van de zalm. Al mijn vragen waren daarop gericht. Creemers zei: "Je krijgt antwoord op al je vragen, maar ik wil je ook iets zeggen. Het lijkt alsof je zo controle wilt krijgen, maar zo werkt het niet. Je moet ook luisteren naar je gevoel. Wil je wel een behandelingstraject ingaan?" Daarmee sloeg hij de spijker op zijn kop. Ik zat zo in mijn hoofd, dat ik gevoelsmatig niet in staat was een goede keuze te maken. Ik dacht dat het antwoord met meer informatie zou komen, maar zo werkt het inderdaad niet.
Toen Creemers dat zei, stonden we op het punt om de wintersportvakantie te annuleren. De dokter stelde voor om toch te gaan. Met goede pijnstilling zou het moeten lukken, en we kregen zo de kans om tot rust te komen. Buiten, op de latten, lukte het mijn rationele benadering opzij te zetten. In de skilift zei ik tegen mijn man: "Ik geloof dat ik het weet. Ik hoef niet naar het AVL voor een trial, ik ga mee in het voorstel van de arts om de standaardbehandeling te nemen. Trials brengen ook onzekerheid met zich mee, en deze behandeling heeft zich al bewezen.’
Al 3 jaar stabiel
‘Ik begon in het vertrouwen dat ik de beste keuze had gemaakt. De behandeling sloeg goed aan. Maar een halfjaar later, na een grote reis in Amerika, bleek het weer mis te zijn. Dit keer vroeg ik wel een second opinion aan, in het AVL. Ik wilde kunnen kiezen. Ik kon in aanmerking komen voor een trial na de chemokuren die ik al kreeg in Eindhoven. Uit de tussentijdse scan bleek echter dat de reguliere behandeling weer goed aansloeg en ik besloot de trial te laten voor wat hij was.
De chemokuren werden echter steeds zwaarder. Op een gegeven moment was ik een zielig hoopje mens. De dosering was al gehalveerd, de chemo deed zijn werk, maar ik was er heel ziek van. En het bloedbeeld werd steeds slechter. Ik moest stoppen. Elke drie maanden werd een scan gemaakt om te zien wat er gebeurt. Maar tot op de dag van vandaag houdt de kanker zich rustig! Ik ben 3 jaar stabiel, terwijl de prognose vier jaar geleden hooguit anderhalf jaar was. Creemers heeft er geen verklaring voor.’
Achter de geraniums vandaan
Inmiddels was Erica haar baan kwijt. Nu het zo goed ging, had ze geen zin om achter de geraniums te zitten. De drive om wat te doen, werd in gang gezet na een lezing in het inloophuis over de cannabisolie die ze zelf maakt en waar ze veel baat bij heeft gehad.
‘Of het iets heeft gedaan voor de kanker, weet ik niet, maar het stimuleerde mijn eetlust en ik sliep er goed door. En dat is weer goed voor het immuunsysteem. Ik besloot mijn ervaringen op papier te zetten, en ik mocht er een lezing over geven in het inloophuis. Dat deed ik samen met een apotheekster die ook cannabisolie maakt. Ik kreeg mooie feedback van artsen en andere deskundigen. Die lezingen hebben mij in mijn kracht gezet.’
Ik draai weer mee!
‘Ik besloot te solliciteren, en was open over mijn gezondheid. Maar geen enkele werkgever wilde uit de comfortzone treden en mij aannemen. Mijn ziekenhuis durfde het wel aan. Voordat ik ziek werd, heb ik als projectcoördinator subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek begeleid. Het Catharina Ziekenhuis wilde als topklinisch ziekenhuis graag meer onderzoek doen en kon mijn expertise met subsidietrajecten dan ook goed gebruiken. Ik draai weer volledig mee!
Of ik veel met kanker bezig ben? Ja en nee. Ik ben er nu professioneel mee bezig. Het is minder persoonlijk geworden, ik voel me minder slachtoffer van de kanker omdat het tegen alle verwachtingen in een gunstig verloop heeft.’
Erica vertelde haar verhaal in september 2020. In september 2023 is Erica overleden.