Esther komt uit Zwitserland en werd op jonge leeftijd in een kindertehuis geplaatst, omdat haar moeder en grootouders niet voor haar konden zorgen. Ze heeft hier tot haar 18e gewoond. Het gebrek aan een warme, veilige leefomgeving, met aandacht voor haar behoeften, en het gevoel dat er van je gehouden wordt, heeft grote impact op haar verdere leven gehad. Op 9-jarige leeftijd werd bij haar een gynaecologische tumor geconstateerd. Esther heeft de kracht en de moed gehad om hulp te vragen, eigen regie te pakken, en is uiteindelijk de vrouw geworden die ze ooit had willen worden.
Foto: @fotoyvon.com
Esthers gynaecologische kanker op 9-jarige leeftijd leverde een zeer kleine overlevingskans op. De behandeling was dan ook gericht op verlichting van de symptomen (palliatie). Jarenlang was Esther onder behandeling. En die was zwaar met een operatie, chemotherapie en bestraling. Met daar bovenop een gebrek aan emotionele ondersteuning, liefde en warmte. “Het was een lange periode waarin ik tot mijn 22e, het ziekenhuis in- en uitging“, vertelt ze. Esther leerde in het kindertehuis vooral om zich weg te cijferen. Het tehuis bood geen veilige omgeving waar grenzen konden worden verkend. "De dokters waren hard, koud en zakelijk en beschouwden mij als medisch experiment." Alle angst, en niet begrijpen wat er aan de hand was, heeft Esther alleen moeten verwerken.
In 1993 verhuisde Esther naar Nederland. “Op 21 augustus“, weet ze nog heel precies. “Voor muziek. Ik ging naar het conservatorium in Hilversum en ging daar wonen bij een hospita op kamers." Via de muziek, en een langdurig therapeutisch traject, vond ze geleidelijk de weg naar intimiteit. Tijdens haar derde jaar op het conservatorium zou ze ook haar eerste vriend krijgen.
Hard werken
Mede door haar voorgeschiedenis van affectieve verwaarlozing, mishandeling en medische trauma’s en door ervaringen met seksueel grensoverschrijdend gedrag, waar nooit iemand iets van wist en zorgpersoneel nooit naar vroeg, kon er bij Esther geen sprake zijn van een normale seksuele ontwikkeling. Die werd ook nog eens gefrustreerd door, voor haar, traumatische en herhaaldelijk gynaecologisch en urologisch onderzoek.
Omdat zij ook in haar seksuele ontwikkeling een inhaalslag wilde maken, is zij uiteindelijk een langdurig behandeltraject aangegaan bij een tweetal arts-seksuologen op de poli seksuologie in het AMC. “Niet alleen omdat ik bewust werd gemaakt van mijn identiteit en mijn eigen lichaam, maar ook van mijn seksuele verlangens waarvoor ik mijn eigen lovemap* moest leren kennen en uitbreiden.” Juist doordat Esther zich bezighield met haar lovemap, diende zich een nieuwe relatie aan. “Ik raakte verliefd en we hebben nu sinds ruim drie jaar een relatie.“ Het was heel hard werken, zo stelt ze, maar inmiddels is Esther gelukkig: “Eindelijk ben ik de vrouw die ik ooit had willen worden.“
Durf te vragen
Bij het afsluiten van het interview heeft ze nog twee boodschappen. Esther: “Mijn seksuologen in het AMC leerden mij onder andere om de schoonheid van mijn eigen lichaam te ontdekken. “Durf te vragen “, was ook een belangrijk leerdoel. Gezien mijn ervaringen zou ik haast zeggen: “beste lezer, durf te vragen om een verwijzing naar een seksuoloog. Ik geef de voorkeur aan een arts-seksuoloog. Waarom? Klein voelen in een arts-patiëntrelatie is iets wat vaker voorkomt bij patiënten die moeten dealen met gynaecologische kanker en/of seksueel misbruik. De arts-seksuoloog kan je leren om regie te krijgen over je eigen lijf en je eigen seksualiteit. Bovendien wordt tijdens een gynaecologische kankerbehandeling niet altijd rekening gehouden met wat je eerder hebt meegemaakt. In mijn geval de verwaarlozing, mishandeling en seksueel misbruik.
Ook spreekt een arts-seksuoloog dezelfde taal als je gynaecologische behandelaar omdat ze beiden medici zijn. Neem je eigen regie, wees assertief en vraag erom, dat is wat ik heb geleerd. Vervolgens is het belangrijk te kunnen ervaren dat de behandelaar de bereidheid toont om mee te denken en dat hij of zij laat zien dat het om jou te doen is. Dat laatste óók middels educatief onderzoek, waarbij jezelf meekijkt en het regime hebt over het verloop. Ik was voor behandeling in het AMC altijd al zes weken voor een consult bij de gynaecoloog aan het dealen met heftige emoties. Een goede voorbereiding is voor mij van cruciaal belang en zeker als het gaat om een afspraak bij een nieuwe gynaecoloog. Ik heb geleerd dat het mij helpt om bij elke consult (of andere spannende gebeurtenis) mijn 70 cm grote teddybeer, verborgen in mijn rugzak, mee te nemen. Deze beer maakte ook deel uit van mijn expositie 'SpeculArt by Esti' op de afdeling gynaecologie in het AMC in 2019.
Daarnaast vind ik het prettig als behandelaren meer stil zouden staan bij handelingen die voor hen zo vanzelfsprekend zijn, maar voor jou als patiënt helemaal niet. Een voorbeeld hiervan is dat je zelf, of je partner, het speculum wil inbrengen en/of er weer uit wil halen. En een vorm van assertiviteit kan zijn dat je je eigen speculum meeneemt." Esther heeft een eigen exemplaar dat zachter is dan het standaard speculum, wat voor haar beter voelt.
*Wat is een lovemap?
Een lovemap is een individuele print in ieders brein", zegt Esther. "Zo heb ik het van de seksuoloog geleerd. In de lovemap ligt vast hoe ieders genderidentiteit, seksuele oriëntatie en seksuele voorkeuren er uit zien. Beschouw de lovemap maar als een soort landkaart. Deze lovemap bepaalt je seksuele liefdesleven. Hierin vind je antwoord op vragen als: wat zijn de seksuele beelden die je koppelt aan seksualiteit? Wat zijn de ervaringen met aangeraakt worden? Waar word je door opgewonden? Ben je in staat om intimiteit en seks te combineren? Wat versta je onder verliefdheid, passie en liefde? Hoe doe je dat: praten over seks? Was seks taboe? Het lastige van de lovemap is dat de meeste elementen ervan in je eerste 7-8 levensjaren worden gevormd en moeilijk te wijzigen zijn."
Dit verhaal kwam tot stand met bijdrage van dr. Rik van Lunsen, arts-seksuoloog NVVS.
Esther vertelde haar verhaal in oktober 2021.