Lees verder
In 2015 kwam door het bevolkingsonderzoek naar voren dat ik borstkanker had. Wat een schrik, maar na een operatie en bestralingen ben ik daarvan genezen. In 2024 krijg ik de diagnose eierstokkanker stadium 4. Een voor mij aangrijpend verhaal wat ik hier graag met je wil delen.
Alles is goed mevrouw, u heeft geen kanker
'In augustus 2022 kreeg ik op een namiddag opeens last van hevig vaginaal bloedverlies. De huisarts aarzelde niet en stuurde mij direct door naar de spoedeisende hulp. Na onderzoek, waarbij er onder andere. een punctie werd gedaan, werd ik met medicatie en een vervolgafspraak op de afdeling gynaecologie weer naar huis gestuurd.
Iedere keer als de voorgeschreven hormoonkuur afgelopen was, trad het bloedverlies weer op. Door mijn voorgeschiedenis met borstkanker, was ik bang voor kanker. Spoedeisende hulp en afspraken op de afdeling gynaecologie wisselden elkaar af. Weer werd er een punctie gedaan en ook nu werd er gelukkig geen kanker vastgesteld. De gynaecoloog kon geen verklaring vinden voor het bloedverlies. Ik ben zelfs een keer opgeroepen voor een curettage, maar toen zonder behandeling weer naar huis gestuurd, omdat de poliepen te klein waren om de bloedingen te kunnen veroorzaken. Bloedonderzoek of een scan werden echter niet nodig gevonden.
Na 5 maanden hormoonkuren geslikt te hebben, besloot de gynaecoloog tot verwijdering van de baarmoeder en eierstokken. Aangezien de baarmoeder groot was, kon er geen vaginale verwijdering of kijkoperatie plaatsvinden en koos de gynaecoloog voor een buikoperatie. Hierdoor zou het herstel wat langer duren. Gelukkig verliepen de operatie en het herstel voorspoedig. Uit het pathologisch onderzoek van het weefsel bleek wederom dat er geen sprake was van kanker. Wat was ik blij!
Nergens last van, maar toch ernstig ziek
In april 2024 ontdekte ik een bultje op mijn litteken. Ach, het zal wel een vetbultje of een ontstoken talgkliertje zijn, maar na aandringen van mijn man ben ik naar de huisarts gegaan. Ook de huisarts ging van niets ernstigs uit, maar stuurde mij voor de zekerheid toch maar door voor het maken van een echo. De volgende dag belde de huisarts mij op. Op de echo kon niet worden vastgesteld wat het bultje precies was. Voor nader onderzoek werd ik doorverwezen naar de afdeling chirurgie van het ziekenhuis. Na verschillende onderzoeken, werd er een punctie gedaan en hoorde ik de uitslag: hooggradig sereus carcinoom van tractus genitalis origine, ofwel een snelgroeiende eierstokkanker. Angst en verbazing volgden elkaar op. Hoe kon dit nu? Waar kwam dit nu weer vandaan? Mijn eierstokken en baarmoeder waren immers al in januari 2023 verwijderd!
De chirurg vroeg direct een PET-scan aan en verwees mij door naar de gynaecoloog. Ook werd er bij de patholoog een verzoek neergelegd om de verwijderde baarmoeder, eierstokken en eileiders opnieuw te beoordelen. De conclusie was helaas dat de toen al aanwezige kankercellen bij de linker eileider niet zijn opgemerkt. Waarschijnlijk is er bij de kanker in het bultje op de buik sprake van een 'tumorspill', dat is het verspreiden van tumorcellen bij de operatie.
Uit de PET-scan bleek dat ik, naast het bultje op de buikwand, verschillende uitzaaiingen in mijn buik had en één bij de hartklier. Deze uitslag las ik op een donderdagavond in mijn dossier. Ik wist dat dit echt foute boel was. Een vreselijk weekend volgde, waarin mijn man en ik dit alles zelf een plaatsje moesten geven. En we moesten ook onze kinderen op de hoogte brengen. Pas maandag kan ik de gynaecoloog spreken die mij had geopereerd. Hij vertelde mij telefonisch dat ik eierstokkanker stadium 4 had.
Inmiddels had er al Medisch Decentraal Overleg plaatsgevonden en de conclusie was dat ik alleen nog in aanmerking kwam voor palliatieve chemo. Voor mij was dit heel onwerkelijk. Ik voelde mij niet ziek en had nergens last van! Gelukkig waren mijn man en dochter bij het telefonisch overleg met de gynaecoloog aanwezig en drongen zij aan op een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Voordat dit echter zover was, had ik nog een afspraak bij mijn internist-oncoloog. Hem kende ik nog van de periode dat ik borstkanker had en ik heb in hem veel vertrouwen. Hij vertelde dat er uit de punctie ook nog een BCRA1- mutatie naar voren was gekomen (een foutje in het BRCA1-gen dat een verhoogde kans op onder andere borst- en eierstokkanker geeft, red.). Een genetisch onderzoek zou volgen. Voor de behandeling van de kanker stelde hij voor om te starten met 3x chemo, daarna een operatie met een volledige debulking en vervolgens weer 3x chemo. Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis was het met de bevindingen van mijn internist-oncoloog eens. Uiteindelijk werd besloten dat de chemokuren plaats zouden vinden in mijn eigen ziekenhuis en de operatie in het AvL.
Heel wat momentjes van geluk en dankbaarheid
Gelukkig sloegen de chemokuren goed aan en heb ik weinig last van bijwerkingen gehad. Ook de operatie verliep goed en alle zichtbare kanker uit de buik is verwijderd. Het herstel na de operatie verliep voorspoedig. De uitzaaiing bij de hartklier is nog minimaal aanwezig.
Gelukkig is uit het genetisch onderzoek gebleken dat de mutatie bij mij alleen in de tumor zit en heb ik geen erfelijke aanleg. Mijn kinderen zijn dus niet erfelijk belast.
Ik kwam vanwege de BRCA1-mutatie in aanmerking voor PARP-remmers en deze medicijnen slaan goed aan. Na 3 maanden gebruik ben ik wat eerder moe, maar heb verder geen last van bijwerkingen.
De mutatie zit bij mij inderdaad alleen in de tumor. Uit het DNA-onderzoek in het bloed is gebleken dat deze verandering in het BRCA1-gen niet erfelijk is. De klinisch geneticus schrijft hierover letterlijk: "Het DNA-onderzoek bij u laat geen erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker zien. Omdat bij u geen erfelijke aanleg is aangetoond, is DNA-onderzoek bij familieleden naar een aangetoonde erfelijke aanleg nu niet aan de orde".
Dankbaar ben ik ook voor de steun van mijn man en kinderen. Zonder hen was mijn wereld ingestort en had ik alleen palliatieve chemo gehad. Ik ben alle artsen dankbaar die toch nog het besluit hebben genomen om mij andere chemokuren toe te dienen en te opereren.
Hoe de toekomst eruit gaat zien, weet ik niet. De verwachting bij eierstokkanker stadium 4 is natuurlijk niet goed. Ik kan alleen maar hopen dat de kanker zo lang mogelijk wegblijft. Ondertussen geniet ik samen met mijn man van het leven, van mijn kinderen en kleinkinderen en van alle mooie dingen die we nog samen mogen beleven.'
Gerda schreef haar verhaal zelf in april 2025. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.