Helena (46): 'Ik kreeg het advies om rond mijn 40ste mijn eierstokken te laten verwijderen, maar was er mentaal nog niet aan toe.'

Haar oma overleed op 78-jarige leeftijd aan eierstokkanker en haar moeder op 59-jarige leeftijd. Helena (46) besloot daarom haar eierstokken te laten verwijderen en dat was geen makkelijk besluit.

Zwanger
Haar moeder kreeg in 2009 de diagnose eierstokkanker. ‘Zij was de tweede in de familie die deze vorm van kanker kreeg en ik wist door mijn werk als arts dat genezen van eierstokkanker moeilijk is. Aanvankelijk doorstond ze alle behandelingen goed, maar helaas kreeg ze een jaar na de diagnose te horen dat ze niet meer beter kon worden.’ Helena was op dat moment zwanger van haar tweede kind.

‘Ik ben heel blij dat mijn moeder de 20 weken-echo heeft meegemaakt en in haar laatste levensfase zijn we samen naar de winkel gegaan, zodat ze iets voor haar kleinkind kon kopen’. Een uur na de geboorte van haar tweede zoon overleed haar moeder, alsof ze erop had gewacht. ‘Een heftige en tegelijkertijd bijzondere periode die ik nooit meer vergeet.’

Kans loopt langzaamaan op
Helena is op haar 35^ste samen met haar vier jaar jongere zus voor het eerst naar een klinisch geneticus gegaan om advies in te winnen. Bij haar moeder was eerder geen mutatie gevonden, maar als twee generaties eierstokkanker hebben, dan is de kans dat de derde generatie het krijgt 10 tot 15%. Het werd hen dan ook aangeraden om de eierstokken te laten verwijderen. ‘Ik kreeg het advies om rond mijn 40^ste mijn eierstokken te laten verwijderen, maar ik was er mentaal nog niet aan toe om die stap te zetten. Ik had jonge kinderen en hoewel ons gezin voor mij compleet voelde, wilde ik nog niet onvruchtbaar worden. Wat me wel erg raakte is dat mijn zusje uitsprak dat ze bang was om naast haar oma en moeder ook haar zus te verliezen aan eierstokkanker.’

Hoe kom je tot een besluit om je eierstokken te laten verwijderen en wanneer doe je dat dan? ‘Ik heb veel onderzoek gedaan en de kans dat je het krijgt loopt langzaamaan op. Vanaf je 45^ste gaat die kans echter met een knik omhoog. Daarom heb ik toen in overleg met de gynaecoloog besloten om het op mijn 40^ste nog even uit te stellen. Dat voelde goed. Ik mocht altijd eerder komen zei hij, als ik op mijn besluit wilde terugkomen.’

In januari 2020, vijf jaar later dus, ging Helena terug naar de gynaecoloog. ‘Ik durfde de operatie niet langer uit te stellen en was er ook min of meer klaar voor. Daarvoor heb ik me trouwens opnieuw laten onderzoeken bij een klinisch geneticus. De medische wetenschap gaat snel en het bloed van mijn moeder werd tien jaar na haar dood opnieuw onderzocht op mutaties. Weer werd er geen mutatie gevonden, dus het advies voor verwijderen van de eierstokken bleef hetzelfde.’

Helaas moest de operatie uitgesteld worden vanwege covid-19. ‘Dat uitstel gaf me wel een impuls om mijn leefstijl gezonder te maken. Ik wilde fit op de operatietafel liggen.’ In november 2020 is Helena tussen twee coronapieken door geopereerd. ‘Ik heb er tot het laatst toe tegenop gezien. Dat ging niet zozeer om de operatie, maar vooral om de gevolgen daarvan. De overgang en alle mogelijke kwaaltjes daarbij, zoals verlies van spierkracht en de gevolgen voor mijn seksualiteit. Het viel me gelukkig erg mee. Ik kreeg Tibolon voorgeschreven en ervaar weinig overgangsklachten. Uiteindelijk ga ik over vier tot vijf jaar de Tibolon heel langzaam afbouwen’

Hoop niet ontnemen
Eierstokkanker wordt ook wel de silent lady killer genoemd. ‘Dat was voor mij eigenlijk de doorslag om de operatie door te zetten. Mijn oma durfde niet naar de dokter en toen ze wel ging, was de kanker al in een vergevorderd stadium. Mijn moeder was er wel snel bij, maar ook bij haar werden er bij de diagnose al uitzaaiingen gevonden. Er is onderzoek gedaan of screenen met bijvoorbeeld een echo of tumormarker zinnig is, maar dat is niet zo.’

Helena besefte dat ze alleen maar wat te verliezen had. ‘Ik heb twee gezonde kinderen. Mijn oma overleed op haar 78^ste, mijn moeder op haar 59^ste, wat als die lijn zich had doorgezet? Dan was ik nog eerder aan de beurt geweest als ik niks had gedaan. Wel ben ik blij dat ik de tijd heb genomen om mijn eigen beslissing te nemen. Je wordt voor de timing van de operatie teruggeworpen op jezelf. Jij neemt het besluit wanneer je je eierstokken laat verwijderen. Je krijgt wel advies, maar jij bepaalt wat je daarmee doet. Het lastige vond ik dat je de operatie doet om een kans van 10-15% op ziekte te verkleinen. Hoe abstract is dat?’

Naïviteit kwijt
‘Ik voel me nu goed, maar krijg wel voor de zekerheid ieder jaar een mammografie, want de kans op borstkanker is familiar bij ons toch iets hoger. Over het algemeen kan ik daar prima mee omgaan, maar als ik dan weer een verhaal vanuit mijn omgeving hoor over borstkanker, maak ik toch sneller een afspraak. Het leven is gewoon best vaak oneerlijk en ik ben mijn naïviteit door het overlijden van mijn moeder wel kwijt.’

Het is dus belangrijk om je goed te informeren, maar wel je eigen pad te volgen. ‘Zo’n besluit nemen doe je echt niet in één dag. Het is een proces. Ik heb tijdens dat proces veel gehad aan lotgenotencontact. Vrouwen willen informatie van een arts maar ook van iemand die het zelf heeft meegemaakt, zo zitten we in elkaar denk ik.’

Helena vertelde haar verhaal in januari 2022. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.