Riny (66): ‘Je dusdanig fixeren op de ziekte dat die een obsessie wordt, is niet goed’

Je kind verliezen, je zus ernstig ziek zien worden en zelf kanker krijgen. Binnen twee jaar tijd overkwam het Riny. Moedig en openhartig vertelt ze over alles wat ze meemaakte, hoe ze zich door die moeilijke periode heen sloeg en waar zij nog steeds mee kampt.

In het jaar 2000 staat het leven van Riny op z’n kop. Op weg van school naar huis verongelukt haar jongste zoon Eric, slechts 12 jaar oud. Twee jaar later treft het noodlot haar opnieuw, Riny is dan 45. Ze heeft net een goede uitslag van een uitstrijkje binnen, als ze tussentijdse bloedingen krijgt. Een vreemd gevoel bekruipt haar en ze belt de huisarts. ‘Je bent zwanger’, concludeert die op basis van de stand van haar baarmoeder. Riny gelooft dat niet. De uitslag van een zwangerschapstest laat zien dat ze gelijk heeft. Ze wordt doorverwezen naar het ziekenhuis.

Zes lange weken
Een dag later laat een echo een tumor van tien centimeter in haar buik zien. ‘Die was goedaardig, zo werd gezegd. Binnen zes weken zou ik worden geopereerd. Zelf was ik er verre van overtuigd dat de tumor niet kwaadaardig was’, vertelt Riny. ‘Mijn zus had kort daarvoor gehoord dat ze borstkanker had en een tante was overleden aan eierstokkanker. Dat zette mij aan het denken.’

Zes lange weken volgen. ‘Op de dag van de operatie gingen mijn man en ik vol goede moed naar het ziekenhuis. Toen mijn man weer thuis was, belde de gynaecoloog. Het bleek foute boel. Ik had eierstokkanker met uitzaaiingen in de buik. Omdat ik onder narcose was, vroeg de arts toestemming aan mijn man om mijn eierstokken, baarmoeder en een stuk van mijn blaas weg te nemen. Hij twijfelde geen seconde en stemde in.’ Riny kiest voor deelname aan een trial waarin het effect van platinum bevattende chemotherapie wordt onderzocht. ‘De medische wetenschap kan daar iets van leren en andere mensen kunnen er baat bij hebben; dat waren mijn belangrijkste drijfveren voor die keuze.’ Ze wordt behoorlijk ziek van de chemo, maar na de eerste kuur daalt haar tumormarker al flink.

Humor
‘Dat mijn zus en ik tegelijkertijd ernstig ziek waren, was natuurlijk bijzonder. Mijn moeder, die toen al op leeftijd was, sprak daar niet over. Zelf gingen wij er totaal verschillend mee om. Mijn zus was bang om de ziekte niet te overleven. Ondanks dat ik doodziek was, zat ik naast haar bed om haar te steunen. Voor mijn eigen ziekteverloop voelde ik geen angst. Mijn gedachte was dat ik hier bij mijn oudste zoon bleef of dat ik naar mijn jongste zoon zou gaan. Dat gaf me rust.’

‘Waar mijn zus en ik elkaar wel in vonden, was onze humor. Samen maakten we een busreis naar het bedevaartsoord Lourdes. We droegen allebei als gevolg van de chemokuren een pruik, zij een blonde en ik een rode. ’s Nachts in de bus, terwijl iedereen probeerde te slapen, stelde mijn zus plotseling voor om stiekem onze pruiken te wisselen. Wat zouden onze medereizigers opkijken! We gierden het uit.’

Erfelijkheidsonderzoek
Terwijl Riny nog met chemo’s bezig is, wordt een erfelijkheidsonderzoek in gang gezet. ‘Mijn zus is als eerste getest. De uitslag was een mutatie in het BRCA1-gen. (Een BRCA1-genmutatie geeft een sterk verhoogd risico op met name borst- en eierstokkanker. Als één van je ouders drager is van zo’n mutatie, heb je er zelf 50 procent kans op, red.) Het verraste ons totaal niet dat ik de mutatie ook bleek te hebben. Onze beide broers zijn ook getest. Eén van hen twijfelde daar eerst over. Ik heb hem keihard geconfronteerd met de mogelijke gevolgen van zo’n mutatie. Hij en zijn twee dochters bleken ook erfelijk belast. Ook onze neven en nichten hebben we geïnformeerd over hun mogelijke risico. Ze wimpelden ons af. Liefst hadden ze van niets geweten. Enerzijds vond ik dat lastig, ook vanwege hun kinderen. Anderzijds heb ik in ieder geval mijn plicht gedaan door hen te informeren. Meer kon ik niet doen.’

Na de operatie, de chemo’s en het erfelijkheidstraject zet Riny een punt achter een intensieve periode. Wel gaat ze halfjaarlijks op controle. Haar ouders worden hulpbehoevend en de aandacht voor haar ziekte verdwijnt naar de achtergrond. Met haar zus loopt het anders. ‘Zij heeft het niet gered’, zegt Riny aangeslagen. ‘Kanker in beide borsten en uitzaaiingen in haar lichaam zijn haar fataal geworden. Ze is maar 57 geworden.’

Een terugval
In 2013 stijgt Riny’s tumormarker. ‘Volgens de oncoloog kon die stijging al door een griepje komen. Weer had ik geen goed gevoel. De huisarts gaf me zemelen en laxeermiddel en wuifde mijn wantrouwen weg. Zelf begon ik de darmkrampen die ik kreeg dan ook maar te wijten aan mijn eten. Op vakantie in Griekenland had de tzatziki mij vast geen goed gedaan en op een familiefeest had ik ongetwijfeld iets verkeerds gegeten. In die tijd kreeg ik ook last van pijn in mijn rug.’

Weer volgt een scan. ‘De dag erna ging ik naar dehuisarts want ik verging van de pijn. Zij probeerde me gerust te stellen: ongetwijfeld was ik gestrest vanwege de aanstaande uitslag van de scan. Met het weekend voor de deur, bood ze aan die uitslag op te vragen in het ziekenhuis. Uren later draaide haar auto onze oprit op. Ik wist genoeg: de kanker was terug.’ Een enorme tumor blijkt om de dikke darm te zitten en tegen een spier in de rug te drukken. Riny wil naar een academisch ziekenhuis. ‘Na veel gedoe lag mijn dossier daar eindelijk. Het opstarten van een behandeltraject verliep echter heel moeizaam. Dat vond ik een slecht teken. Ik dacht dat ik al was opgegeven en ze daarom geen moeite voor me deden.’

Twee voor twaalf
Door een voortvarende online zoektocht van haar man, ontdekt Riny dat in België de zogenaamde HIPEC-behandeling, een operatie met daarbij chemo middels een buikspoeling, al een reguliere behandeling is. In Nederland is men op dat moment nog niet zo ver. Omdat Riny in Brussel meteen terecht kan, aarzelt ze niet. Het blijkt twee voor twaalf te zijn. De zorgverzekering vergoedt de behandeling, op een paar duizend euro na. ‘Dat bedrag ben je me nog wel waard’, grapte mijn man. Onze zoon bood zelfs aan om zijn auto te verkopen, mocht dat nodig zijn. Na de operatie vertelde de dokter dat ik nog kans maakte op overleving. Een enorme opluchting. Ze hebben daar echt mijn leven gered.’

In het Belgische ziekenhuis leert Riny ook om gelaten te reageren op de situatie. ‘Op een dag had ik weer veel pijn, ik lag niet lekker en had medelijden met mezelf. Toen heb ik een lachfilm opgezet en anderhalf uur niet aan kanker gedacht. Je dusdanig fixeren op de ziekte dat die een obsessie wordt, is niet goed. Later ben ik onder andere meditatiecursussen gaan doen, waar ik goed heb leren ontspannen.’

De lange termijn
Inmiddels is Riny 66. Nog steeds kampt ze met gevolgen van de ziekte. ‘Mijn geheugen en concentratievermogen zijn minder, en mijn lichaam geeft duidelijk zijn grenzen aan.’ Indirect heeft de ziekte ook sporen achtergelaten. ‘Onze zoon is enorm bezorgd om mij. Ook heeft hij besloten dat hij geen partner en kinderen wil. Op jonge leeftijd verloor hij zijn broer en mij ook bijna. Het idee om door een scheiding weer iemand te kwijt te raken, zoals hij om zich heen ziet gebeuren, vindt hij ondraaglijk. Ik word dus nooit oma, iets wat me verdrietig maakt als ik op straat spelende kinderen zie. Gelukkig heeft mijn zoon fijne vrienden; mensen die hem, ook op moeilijke momenten, enorm hebben gesteund. Daar ben ik ontzettend blij mee.’

Riny vertelde haar verhaal voor Olijfblad 4-2023 dat in december 2023 verscheen. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.